UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM TERAPIA OCUPACIONAL ANA PAULA NASCIMENTO DOS SANTOS AS REPERCUSSÕES DO LUTO NO COTIDIANO DE ADULTOS QUE PERDERAM FAMILIARES POR COMPLICAÇÕES DE COVID-19 São Carlos 2024 1 ANA PAULA NASCIMENTO DOS SANTOS AS REPERCUSSÕES DO LUTO NO COTIDIANO DE ADULTOS QUE PERDERAM FAMILIARES POR COMPLICAÇÕES DE COVID-19 Dissertação apresentada ao Programa de Pós- Graduação em Terapia Ocupacional da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), como requisito parcial para obtenção do título de Mestre em Terapia Ocupacional. Orientadora: Profa. Dra. Éllen Cristina Ricci Linha de pesquisa: Cuidado, Emancipação Social e Saúde Mental Agência de fomento: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES). São Carlos 2024 2 AGRADECIMENTOS Eu agradeço a Deus porque Ele é bom e a sua misericórdia dura para sempre. Iniciar e concluir um mestrado é bastante desafiador, e eu não tenho dúvidas de que o Senhor me sustentou em cada dificuldade e me deu a força necessária para chegar até aqui. Eu agradeço à minha mãe, Jôse, meu pai, Reginaldo e minhas irmãs, Ingrid e Tatiane. Vocês foram maravilhosos! Obrigada por todo incentivo! Eu agradeço à minha orientadora, Éllen, pelo empenho e comprometimento imensos durante todo esse processo. Muito obrigada, Éllen! Você foi a melhor orientadora que eu poderia ter! Te admiro como pessoa, por ser tão sensível e cuidadosa, e como profissional dedicada! Eu agradeço às minhas amigas e amigos maravilhosos, que se fizeram tão presentes em minha vida, cobrindo-me de cuidado e apoio: Ana, Lívia, Letícia, Daisy, Karina, Sarah e Matheus. Vocês são um presente para mim! Eu agradeço imensamente a cada colaborador e colaboradora da pesquisa, que compartilhou a sua história conosco! Foi uma honra ouvir cada um de vocês! Agradeço também à CAPES (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior), que permitiu que eu tivesse dedicação exclusiva no segundo e último ano de mestrado. 3 4 RESUMO INTRODUÇÃO: A pandemia de COVID-19 provocou no Brasil, até o mês de janeiro de 2024, mais de 708 mil mortes, deixando centenas de milhares de brasileiros enlutados. Entende-se luto como uma vivência decorrente de uma perda significativa, que implica em um processo de construção de significado. OBJETIVO GERAL: Compreender as repercussões do luto no cotidiano de adultos que vivenciaram a perda de familiares no contexto da COVID-19. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: identificar na literatura as repercussões do luto no cotidiano, e descrever as repercussões no cotidiano vivenciadas a partir da perda de um familiar pela COVID-19. METODOLOGIA: realizou-se dois percursos metodológicos para responder aos objetivos: um para a revisão de literatura (estudo I) e outro para a pesquisa de campo (estudo II). Quanto ao estudo I, utilizou-se a proposta organizativa do PRISMA. As bases de dados consultadas foram BVS e Scielo, selecionando textos publicados nos últimos 10 anos (2013 - 2023) e em português. Quanto ao estudo II, tratou-se de uma pesquisa exploratória e descritiva, de abordagem qualitativa. Os instrumentos utilizados foram questionário sociodemográfico e entrevista semiestruturada. Os dados do questionário foram analisados de forma descritiva, e as entrevistas seguiram o tratamento proposto pelo método da História Oral e analisadas pela Análise de Conteúdo da Bardin. RESULTADOS: A revisão de literatura identificou 32 artigos que trouxeram elementos sobre a repercussão do luto na vida cotidiana. Estes foram agrupados em 5 categorias de análise: luto materno, luto de viúvas, luto por perda de jovens na família, luto de pais que perderam os filhos e outras vivências de luto por perda de familiares. Na pesquisa de campo participaram 6 adultos(as), entre 20 a 46 anos de idade, em sua maioria do gênero feminino. Cinco categorias de análise foram construídas a partir das entrevistas: os rituais de despedida possíveis; os estados emocionais após a perda; os cotidianos enlutados no contexto pandêmico; as estratégias de enfrentamento adotadas; e se houve luto prolongado. Observou-se que os rituais de despedida foram atravessados pelo contexto pandêmico e, após a perda, os enlutados sentiam-se ansiosos, com humor deprimido e raiva intensa. Deste modo, as atividades cotidianas como autocuidado, trabalho, estudo, lazer e participação social foram modificadas ou interrompidas temporariamente. Além disso, os enlutados precisaram assumir novas responsabilidades, aprender novas tarefas e cuidar dos demais membros da família. Estratégias de enfrentamento também passaram a compor esse novo cotidiano, como: psicoterapia, práticas religiosas/espirituais, atividades expressivas, exercícios físicos e atividades com a família e amigos. CONSIDERAÇÕES FINAIS: adultos que perderam entes queridos em decorrência de complicações de COVID-19 vivenciaram a construção de novos arranjos cotidianos, relataram estados emocionais abalados, e buscaram por estratégias de enfrentamento. Recomenda-se que novas pesquisas sejam realizadas no intuito de compreender como estes enlutados encontram-se atualmente. Palavras-chave: terapia ocupacional; luto; cotidiano; saúde mental, COVID-19 5 ABSTRACT INTRODUCTION: The COVID-19 pandemic has caused in Brazil, up to January 2024, more than 708 thousand deaths, leaving hundreds of thousands of Brazilians grieving. Grief is understood as an experience resulting from a significant loss, which implies a process of meaning-making. GENERAL OBJECTIVE: To understand the repercussions of grief in the daily lives of adults who experienced the loss of family members in the context of COVID-19. SPECIFIC OBJECTIVES: To identify in the literature the repercussions of grief in daily life, and to describe the repercussions experienced in daily life following the loss of a family member due to COVID-19. METHODOLOGY: Two methodological paths were carried out to meet the objectives: one for literature review (Study I) and another for field research (Study II). Regarding Study I, the PRISMA organizational proposal was used. The consulted databases were BVS and Scielo, selecting texts published in the last 10 years (2013 - 2023) and in Portuguese. As for Study II, it was an exploratory and descriptive research with a qualitative approach. The instruments used were a sociodemographic questionnaire and a semi-structured interview. The questionnaire data were analyzed descriptively, and the interviews followed the treatment proposed by the Oral History method and analyzed by Bardin's Content Analysis. RESULTS: The literature review identified 32 articles that brought elements about the repercussion of grief in daily life. These were grouped into 5 categories of analysis: maternal grief, widow grief, grief for the loss of young people in the family, grief of parents who lost their children, and other experiences of grief due to the loss of family members. Six adults, aged 20 to 46 years, mostly female, participated in the field research. Five categories of analysis were constructed from the interviews: possible farewell rituals; emotional states after the loss; grieving daily routines in the pandemic context; coping strategies adopted; and whether there was prolonged grief. It was observed that farewell rituals were affected by the pandemic context, and after the loss, the bereaved felt anxious, with depressed mood, and intense anger. Thus, daily activities such as self-care, work, study, leisure, and social participation were modified or temporarily interrupted. In addition, the bereaved needed to assume new responsibilities, learn new tasks, and take care of other family members. Coping strategies also became part of this new daily life, such as: psychotherapy, religious/spiritual practices, expressive activities, physical exercises, and activities with family and friends. FINAL CONSIDERATIONS: Adults who lost loved ones due to COVID-19 complications experienced the construction of new daily arrangements, reported shaken emotional states, and sought coping strategies. It is recommended that further research be conducted to understand how these bereaved individuals are currently faring. Keywords: occupational therapy; grief; daily life; mental health; COVID-19 6 LISTA DE TABELAS, QUADROS E FIGURAS Quadro 1: justificativa da exclusão dos artigos lidos na íntegra………………………..37 Figura 1: fluxograma de identificação, triagem e inclusão final de artigos.............................................................................................................................. 39 Quadro 2: informações gerais dos artigos selecionados………………………….……..54 Tabela 1: caracterização geral dos colaboradores……………………….………………69 Tabela 2: informações gerais quanto à perda do familiar……………............……….….70 7 LISTA DE ABREVIATURAS AOTA: American Occupational Therapy Association AVD: Atividade de Vida Diária AIVD: Atividade instrumental de vida diária BPQ: Bereavement Phenomenology Questionnaire BVS: Biblioteca Virtual em Saúde CEP: Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos HC-UNICAMP: Hospital de Clínicas da Universidade de Campinas ICG: Inventory of Complicated Grief OMS: Organização Mundial da Saúde PPGTO: Programa de Pós-Graduação em Terapia Ocupacional PRISMA: Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses SciELO: Scientific Electronic Library Online TCLE: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TO: Terapia Ocupacional TRIG: Texas Revised Inventory of Grief UFSCar: Universidade Federal de São Carlos https://www.scielo.br/ 8 Sumário INTRODUÇÃO .............................................................................................................. 12 FUNDAMENTOS TEÓRICOS ..................................................................................... 13 Luto: apresentação de um conceito ............................................................................. 13 O Transtorno do luto prolongado ................................................................................ 19 O processo de luto na fase adulta ................................................................................ 22 A vivência do luto no contexto da pandemia de COVID-19 ...................................... 25 Cotidiano: reflexões sobre o conceito e como objeto de estudo da Terapia Ocupacional ................................................................................................................ 28 OBJETIVOS ................................................................................................................... 31 Objetivo geral ............................................................................................................. 31 Objetivos específicos .................................................................................................. 31 METODOLOGIA ........................................................................................................... 32 Estudo I: Revisão de literatura .................................................................................... 32 A Revisão Sistemática ............................................................................................. 32 Bases de dados consultadas: BVS e SciElO............................................................ 33 Critérios de inclusão ................................................................................................ 33 Critérios de exclusão ............................................................................................... 35 Estudo II: Pesquisa de campo ..................................................................................... 39 História Oral ............................................................................................................ 40 Participantes/Colaboradores(as) .............................................................................. 41 Local ........................................................................................................................ 42 Instrumentos de coleta de dados.............................................................................. 42 Testagem dos instrumentos: apreciação do roteiro e estudo piloto ......................... 44 Procedimentos de Coleta dos Dados ....................................................................... 46 Procedimentos para Análise de Dados .................................................................... 48 Aspectos Éticos ....................................................................................................... 50 RESULTADOS E DISCUSSÃO ................................................................................... 51 Estudo I - Revisão de literatura: ................................................................................. 51 Informações gerais dos artigos selecionados .......................................................... 51 Categorias de análise dos artigos ............................................................................ 57 Discussão dos achados na Revisão de Literatura .................................................... 64 9 Estudo II - Pesquisa de campo .................................................................................... 66 Caracterização geral dos(as) colaboradores(as) e informações gerais a respeito da perda ........................................................................................................................ 66 Análise das Entrevistas............................................................................................ 68 CONSIDERAÇÕES FINAIS ....................................................................................... 104 REFERÊNCIAS ........................................................................................................... 107 APÊNDICES ................................................................................................................ 119 ANEXOS ...................................................................................................................... 127 10 Apresentação A dor do luto é quase inconcebível. Quando alguém que amamos morre, precisamos deixar ir quem não se vai. Afinal, por mais que a pessoa não esteja mais ao alcance dos nossos braços cheios de amor, ela continua morando em nosso coração. E essa morada perdurará a vida toda. Pensar nisso sempre me intrigou. Quando eu via uma mãe que perdeu um filho que acabou de entrar na universidade, uma esposa cujo marido faleceu durante o trabalho ou um pai que enterra a sua filhinha vítima de alguma doença fatal, eu me perguntava, atônita: e agora, como essa pessoa vai continuar vivendo? Não vai ser possível continuar vivendo... não como antes, pois a dor que o luto traz é profundamente desorganizadora. É quase inconcebível. Tenho 27 anos e coleciono duas perdas: uma real e uma simbólica, e eu precisei me reinventar em cada uma delas. Me tornei outra pessoa. Precisei ser outra pessoa para continuar seguindo em frente. Assim, quando a pandemia iniciou e eu vi o mundo entrar em luto, me angustiou pensar em quantas e quantas pessoas estavam precisando se reinventar para continuarem vivas. Outra implicação que me mobilizou a escrever um projeto de pesquisa cuja temática fosse os processos de luto foi perceber que, dado à pandemia, muitas pessoas não conseguiram realizar rituais de despedidas e rituais fúnebres como os tradicionais, o que também é um complicador quando se pensa em elaboração do luto. Afinal, a pessoa pode carregar o peso de não ter se despedido, de fato, de modo que a perda não ganha concretude. E se a perda não tem concretude, como começar a elaborá-la? Como conseguir construir um processo saudável? Como não entrar num processo de luto doloroso que impacta profundamente tudo o que fazemos e já sonhamos em fazer? E foram dessas angústias e inquietações que emergiu a presente pesquisa. Quero ter a honra de ouvir e contar histórias de homens e mulheres que se reinventam a cada dia; quero ter a honra de ouvir e contar histórias de “super-homens” e “supermulheres” que, apesar de carregarem a dor inconcebível, escolheram tentar reagir, cada um à sua maneira, um dia de cada vez. Para mim, são sim “super-homens” e “supermulheres” porque eles têm a habilidade especial de estarem de pé. E, acreditem, estar de pé, literalmente, não é algo fácil. Muitas vezes, estar de pé e abrir a janela do quarto, para deixar a luz entrar, requer 11 uma alta dose de coragem. Como terapeuta ocupacional, acredito que, sim, o terapeuta ocupacional deve ser um profissional de referência no cuidado à pessoa enlutada. Olhamos para o cotidiano de forma ímpar e, por meio do fazer/experienciar atividades, convidamos as pessoas para elaborarem o que elas sentem, dando continuidade aos projetos de vida. Deste modo, tenho por hipótese que, sim, as atividades do dia a dia foram impactadas pelo luto e que muitas pessoas utilizaram como estratégia de enfrentamento o resgate de atividades prazerosas, ou se propuseram a aprender coisas novas. Até o momento, na minha trajetória profissional, não tive oportunidade de acompanhar pessoas enlutadas. Porém, é algo que eu pretendo realizar futuramente. Ainda me sinto na fase na qual é necessário estudar, aprimorar o conhecimento e conhecer o trabalho de outras colegas de profissão. Dado o exposto, a presente pesquisa tem como objetivo investigar os processos de luto de adultos, que perderam familiares por complicações de COVID-19, conhecendo de que modo a dor do luto repercutiu em seu cotidiano. Somado a isso, pretendo identificar se houve luto prolongado e elencar quais estratégias de enfrentamento passaram a fazer parte desses novos cotidianos. Com a presente pesquisa, pretendo contribuir com o meu grupo de pesquisa trazendo uma produção sensível e reflexiva, que diga mais sobre a população que os terapeutas ocupacionais podem ofertar cuidado. 12 INTRODUÇÃO Entende-se “luto” como uma vivência dinâmica decorrente do rompimento de vínculo (Franco, 2021). O luto se configura como um processo biopsicossocial e ocupacional, isto é, além de manifestações psíquicas e físicas, também pode haver reflexos nas atividades cotidianas, uma vez que estas expressam o mundo subjetivo daquele que está enlutado (Corrêa, 2010). A maioria das pessoas consegue elaborar o luto sem apresentar um quadro patológico (Prigerson et al., 2009). No entanto, em alguns casos, esse processo pode ser marcado por sofrimento psíquico intenso que requer acompanhamento profissional (Coelho Filho; Lima, 2017). A revisão de literatura realizada por Silveira et al (2020) observou que a intensidade do luto não está relacionada a uma etapa específica do desenvolvimento humano, mas sim ao grau de importância do objeto de afeto perdido. Acerca da adultez, que é a ênfase desta pesquisa, salienta-se que é uma fase marcada por muitas responsabilidades, busca de autonomia e exigências internas e externas, exigências essas que podem influenciar a maneira como o luto é elaborado e provocar sentimentos de culpa em relação à morte do outro (Kovács, 1992). Em março de 2020 a OMS (Organização Mundial da Saúde) declarou que o mundo vivia a primeira pandemia do século XXI, a de COVID-19 (Bueno; Souto; Matta, 2021). Esta lançou a todos, em maior ou menor grau, em um processo de perdas diversas. Além da morte de pessoas queridas, o distanciamento social necessário durante o período resultou na perda de liberdade de acessar os lugares livremente, de se reunir com as pessoas, de seguir com condições habituais de trabalho, estudo e lazer que eram comuns (Dantas et al., 2020). Falando mais especificamente das perdas por morte, a pandemia de COVID-19 fez com que elementos dos rituais de despedida e rituais fúnebres, e o próprio processo de elaboração do luto em si, fossem atravessados por uma série de proibições e ou restrições (Dantas et al., 2020), atravessamentos esses que podem dificultar o investimento pessoal de elaboração do luto (Fiocruz, 2020). Deste modo, a presente pesquisa tem como objetivo geral compreender de que forma o luto pela perda de familiares por COVID-19 tem repercutido no cotidiano de adultos. Para aprofundar a compreensão da temática como um todo, buscou-se explorar no 13 fundamento teórico, exposto a seguir: o conceito do luto a partir das considerações de autores clássicos e atuais; o que se configura como transtorno do luto prolongado de acordo com as contribuições de Holly Prigerson, e o que diferencia do que é proposto do DSM-V; como o processo do luto se apresenta na fase adulta; a vivência do luto no contexto de pandemia de COVID-19; e, por fim, considerações gerais sobre o conceito de cotidiano, abordando-o como um dos objetos de estudo da terapia ocupacional. FUNDAMENTOS TEÓRICOS Luto: apresentação de um conceito Freud foi um dos primeiros autores a considerar o luto uma temática relevante, tendo como ponto de partida a compreensão do fenômeno como um processo psíquico a ser investigado (Dahdah, 2019). O famoso artigo intitulado “Luto e Melancolia” foi publicado pela primeira vez em 1917, no Internationale Zeitschrift für ärztliche Psychoanalyse (Essencial, 2020). Segundo as contribuições de Freud (1996), compreende-se “luto” como a reação à perda de um ente querido ou à perda de uma abstração que ocupou o lugar desta pessoa, como o país, a liberdade ou ideal. É válido pontuar que, apesar do luto provocar afastamentos significativos do que se configura como uma atitude normal para com a vida, não deve ser enquadrado como uma condição patológica e submetido a um tratamento médico. Já a melancolia tem como características um desânimo profundo e penoso, o abandono de interesse pelo mundo externo, a perda da capacidade de amar, a inibição de toda e qualquer atividade e uma diminuição da autoestima de tal maneira que manifesta- se auto recriminação e diminuição de valor. Os mesmos traços são encontrados no luto, com exceção das perturbações da autoestima (Freud, 1996). A melancolia também pode ser desencadeada com a perda de um objeto amado; pode-se dizer que exista uma perda de natureza mais idealizada. O objeto talvez não tenha morrido, mas tenha sido rompido como um objeto de amor (como uma noiva que é abandonada pelo noivo, por exemplo), ou seja, não se pode ver com extrema clareza o que foi perdido. Mesmo que o paciente esteja consciente de quem perdeu e que isso desencadeou a melancolia, ele não sabe o que perdeu nesse alguém (Freud, 1996). 14 Deste modo, a melancolia está relacionada a uma perda objetal retirada da consciência, ao passo que, no luto, nada existe de inconsciente a respeito da perda. No luto, o mundo externo se faz pobre e vazio; na melancolia, é o próprio ego que assume essas características (Freud, 1996). Tendo em vista que o objeto amado não existe mais, se faz necessário um “trabalho do luto”. Ou seja, é exigido do enlutado que toda a sua libido seja retirada daquele objeto, e esta exigência provoca uma oposição plenamente compreensível, afinal, ninguém abandona de bom grado uma posição libidinal, nem mesmo quando um substituto já está em vista. Assim, o trabalho do luto só se conclui quando o ego fica outra vez livre e desinibido (Freud, 1996). Segundo o psiquiatra britânico Parkes (1998), um dos autores clássicos a respeito da temática, a dor do luto faz parte da vida, pois ele é o preço que se paga pelo amor; é o preço que se paga pelo compromisso com o outro. O luto pode não provocar uma dor física, mas seu desconforto é capaz de alterar funções e deixar os enlutados incapazes por semanas, a depender do caso. Por um tempo, é compreensível que o enlutado precise faltar ao trabalho, passe mais tempo em casa e tenha suas decisões e responsabilidades assumidas por outras pessoas (Parkes, 1998). Em linhas gerais, o luto assemelha-se a uma ferida física que provoca um “choque” naquele que sofre. Tal como todo ferimento físico, aos poucos, a ferida cura, porém, em alguns casos, podem ocorrer complicações e o processo de cura é mais lento. É importante destacar que, desde a sua primeira edição, em 1972, o Diagnostic Statistical Manual (DSM), já incluia o luto no grupo de “outras condições que podem ser foco de atenção clínica”, de modo que, desde esse período, já era apontado a possível necessidade de se receber atenção profissional sem enquadrá-lo em um diagnóstico (Parkes, 1998). Segundo Parkes (1998), uma das dificuldades em enquadrar o luto como uma doença mental resulta do fato de ele ser um processo, e não um estado que apresenta um conjunto de sintomas característicos que, gradualmente, se desfazem. Durante esse processo, a pessoa enlutada reage com pesar diante da perda, e com solidão diante da privação. Privação significa ausência de algo que é necessário e essencial, tal como “suprimentos essenciais” ofertados pelo alimento ao corpo. Parkes (1998) pontua que a compreensão desses “suprimentos essenciais” ofertados em um relacionamento amoroso ainda precisa ser aprimorada. Mas sabe-se que as pessoas têm necessidade de relacionar-se, e a perda de uma esposa, esposo ou filho, provavelmente, deixa um grande vazio. 15 Falando mais especificamente sobre o processo de elaboração do luto, Parkes (1998) compactua com as proposições de Bowlby (1985), que observa quatro fases, que não são necessariamente seguidas: 1) entorpecimento ou choque: período no qual pode haver manifestações de desespero ou raiva, e que pode durar algumas horas ou semanas; 2) anseio e busca da figura perdida: fase em que o enlutado começa a entender que a perda é uma realidade; 3) desorganização e desespero: fase na qual a pessoa pode experimentar angústia, tristeza e apatia mais intensas; e 4) reorganização: momento no qual se assimila que a perda é definitiva e que uma nova vida precisa ser começada. Segundo as contribuições de Worden (2013), define-se “luto” como uma experiência pessoal de perda; e “perda”, por sua vez, indica o processo que ocorre após a morte. Como o luto não é um estado, mas, sim, um processo, para vários autores, pode- se notar estágios, fases ou tarefas. Porém, Worden (2013) acredita que o conceito de tarefas do luto é mais útil para a clínica e oferece uma válida compreensão do processo, apesar de ele não discordar de Parkes e Bowlby e suas propostas sobre fases. Pensar em fases do luto implica em algo que o enlutado deve ultrapassar e o faz com passividade. Pensar em tarefas, no entanto, dialoga com o conceito de Freud sobre o trabalho do luto, e pontua que o enlutado precisa agir ativamente, pode fazer alguma coisa e este processo pode ter intervenções externas. Logo, a ideia de tarefas concede ao enlutado o senso de poder e esperança de que existe algo que ele pode fazer ativamente para se adaptar à morte do ente querido (Worden, 2013). Pode-se dizer que todo crescimento e desenvolvimento humano implica em cumprir tarefas. Da mesma forma, adaptar-se à perdas também é um processo que pode ser beneficiado por essa lógica. Embora cada pessoa possa adaptar-se de maneiras diversificadas (e cumprir as tarefas à sua maneira), e nem toda elaboração de perda implica em vivenciar as tarefas do mesmo modo, há uma sugestão de ordem, que segue uma linha de raciocínio (Worden, 2013). As quatro tarefas básicas propostas por Worden (2013) são: 1. aceitar a realidade da perda: a primeira tarefa é encarar o fato de que a pessoa está morta e não voltará mais. É uma tarefa que leva tempo, pois ela é mais do que um esforço intelectual, mas também um esforço emocional; 2. processar a dor do luto: nesta tarefa, permite-se dar vazão ao sofrimento emocional e comportamental (e, até mesmo, físico) decorrentes da perda. Suprimir esta tarefa pode implicar em uma experiência de sofrimento mais complexa mais tarde, que pode necessitar de ajuda profissional; 3. ajustar-se ao mundo sem a pessoa: há ajustamentos de ordem externa (como, por exemplo, precisar assumir papéis e 16 responsabilidades antes desempenhados pela pessoa falecida), interna (ponderar como a morte da pessoa afeta a percepção do self, a autoestima e a autoeficácia) e ajustes espirituais (que não equivale a crenças religiosas, mas sim a percepção de mundo, suas crenças e valores, aquilo que dá direcionamento pra vida); 4. encontrar conexão duradoura com a pessoa morta em meio ao início de uma nova vida: a quarta e última tarefa propõe encontrar um lugar para a pessoa morta, permitindo ao enlutado manter laços com ela e seguir em frente com a vida. Para Stroebe e Schut (1999), existem razões para inferir que certas estratégias de enfrentamento do luto podem ser benéficas, auxiliando a pessoa a aceitar a perda e evitando repercussões graves na saúde, enquanto outras estratégias podem ser prejudiciais. Deste modo, compreender melhor estratégias de enfrentamento adaptativo versus desadaptativo permite prever benefícios para a saúde com mais precisão e reduzir riscos entre pessoas mais vulneráveis. Stroebe e Schut (1999) construíram o Modelo do Processo Dual do Luto. Ele foi configurado como uma taxonomia para descrever as formas pelas quais as pessoas elaboram a morte de uma pessoa próxima. Apesar de ter sido originalmente desenvolvido para ampliar a compreensão de como lidar com a morte de um parceiro, o modelo é potencialmente aplicável a outros tipos de perdas. O modelo prevê estratégias de enfrentamento orientadas para a perda e estratégias orientadas para a restauração, propondo que o processo adaptativo acontece pelo confronto dessas categorias de estressores numa dinâmica oscilatória. É interessante pontuar que: como as pessoas se inclinam nessas estratégias tomam proporções variadas a depender do contexto cultural; e é notório que o enfrentamento não ocupa todo o tempo do enlutado, mas está inserido na vivência do cotidiano que, por si só, já é permeado por outras demandas (Stroebe; Schut, 1999). Deste modo, pode-se afirmar que este modelo não propõe fases nem sequências de estágios; mas sim algo contínuo e flexível, crescente e minguante (Stroebe; Schut, 1999). Estratégias de enfrentamento orientadas para a perda foram definidas como aquelas que o enlutado lança mão para lidar com a perda do ente querido e com o momento da sua experiência particular de luto. Ela caracteriza-se pela recordação do falecido e da vida que partilharam juntos, bem como sobre os eventos e circunstâncias da morte. Abrange também a saudade, o olhar fotos antigas, a imaginação de como ele/ela estaria, e o choro. Logo, estão imersos numa gama de reações emocionais, desde as 17 agradáveis até as mais dolorosas (Stroebe; Schut, 1999). Como a orientação para a perda se relaciona com o tempo de duração do luto? Sabe-se que as emoções vêm e voltam de forma inesperada, então é previsto que, nos primeiros dias, o efeito negativo tende a predominar. No entanto, no decorrer do tempo, o efeito positivo começa a abrir espaço para as estratégias orientadas para a restauração (Stroebe; Schut, 1999). Já as estratégias orientadas para a restauração não referem-se às variáveis de resultado final, mas estão focadas no que precisa ser tratado e como será tratado. Por exemplo: em casos de solidão, o foco é evitar se sentir e/ou estar solitário, e não a reintegração social completa (Stroebe; Schut, 1999). Ademais, ainda discorrendo sobre estratégias orientadas para a restauração, de acordo com Stroebe e Schut (1999), quando um ente querido morre, a pessoa enlutada também precisa ajustar-se às consequências secundárias da perda, o que pode ser uma fonte adicional de estresse e chateação. Essas consequências secundárias incluem dominar as tarefas que o falecido realizava, como cuidar das finanças e cozinhar; lidar com novos arranjos para a reorganização da vida, como vender a casa e bens, se necessário; desenvolver uma nova identidade, de “esposa” para “viúva de”, de “pai de filho único” para “pai de filho falecido”. Em outras palavras, pode-se dizer então que as estratégias de enfrentamento orientadas para a restauração são compreendidas como as reações que inclinam-se para a construção de novos papéis e identidade, modificam e reconstroem a vida, e colocam a presença do falecido em um nível simbólico e espiritual. E este processo, então, desencadeia uma miríade de reações emocionais, como já tem sido pontuado. Pode-se sentir alívio e orgulho por dominar uma nova habilidade e ter coragem de sair sozinho, bem como ansiedade e medo de não ter sucesso, ou desespero por estar por conta própria (Stroebe; Schut, 1999). De acordo com Stroebe e Schut (1999), o componente central do Modelo do Processo Dual, que o distingue das teorias clássicas, é a oscilação. A oscilação é a alternância entre as estratégias de enfrentamento orientadas para a perda e para a restauração. Algumas vezes, os enlutados enfrentarão a sua perda; por outras, evitarão memórias e buscarão se distrair pensando em outras coisas; mas também haverá momentos nos quais é impossível não resolver estressores adicionais, como realizar tarefas domésticas e trabalhar. Assim, esse é um processo dinâmico, de ida e volta. Postula-se que a oscilação é necessária para um bom ajuste ao longo do tempo, e 18 pode ser benéfica para a saúde mental e física. A pessoa enlutada pode precisar “tirar um tempo” e focar em outras outras. Em contraste com a formulação psicanalítica clássica, que enfatiza os efeitos negativos do período de negação, este pode ser benéfico desde que não seja extremo e/ou persistente (Stroebe; Schut, 1999). Segundo as contribuições de Neimeyer, Prigerson e Davies (2002), o luto, enquanto uma experiência humana, é um fenômeno natural e construído, simultaneamente. A maneira como respondemos à perda reflete tanto aspectos biológicos, resultantes da ruptura de laços que foram necessários à nossa sobrevivência, e que podem trazer implicações à saúde mental; quanto sociais, que dizem das referências comunitárias e culturais, bem como às mudanças na identidade pessoal que acompanham a perda de um ente querido. Entende-se que as pessoas enlutadas procuram sentido no luto, e o fazem lutando para construir algo coerente entre a continuidade com aqueles que se foram com a nova realidade de quem devem ser agora. Deste modo, os fenômenos de perda, dor e luto são permeados de significados. Nos seres humanos, há uma tendência de construir um universo simbólico que vai além de uma reação meramente biológica (Neimeyer; Prigerson; Davies, 2002). Segundo a definição de Franco (2021), umas das maiores referências brasileiras e contemporâneas sobre o tema, entende-se “luto” como uma vivência natural decorrente de um rompimento de vínculo que implica em um processo de construção de significado. É um processo porque é dinâmico, e não estático, ao ocasionar mudanças, elaboração, movimentos para frente, para trás e para os lados. Este processo dinâmico é vivenciado em um contexto cultural que, por si só, é um regulador de significados. Isto é, há, no contexto, significados prontos e vigentes com força suficiente para se impor ao enlutado. Assim, nessa experiência dinâmica, a pessoa é convidada a submeter-se a eles ou questioná-los e ressignificá-los, percorrendo caminhos sobrepostos, concorrentes e paralelos em seus questionamentos sobre religião, espiritualidade, pertencimento e identidade social (Franco, 2021). Elaborar o luto é desafiador porque trata-se de quem você se torna durante o processo. Além disso, o enlutado pode ter repercussões na sua saúde física e capacidade cognitiva, bem como observar impactos no seu aprendizado e desempenho de tarefas (Franco, 2021). 19 O Transtorno do luto prolongado O luto é uma experiência universal à qual a maioria das pessoas consegue elaborar adequadamente (Prigerson et al., 2009). No entanto, em alguns casos, esse processo pode ser marcado por sofrimento psíquico e necessitar de acompanhamento profissional que auxilie o enlutado a elaborar a perda (Coelho Filho; Lima, 2017). O DSM-IV (APA, 2002) abordava o luto como um critério de exclusão do Episódio Depressivo Maior. Deste modo, segundo Prigerson et al. (2009), até então, o luto vinha sendo negligenciado como um transtorno/processo patológico por si só. Dado este cenário, a pesquisa de Prigerson et al. (2009) teve como objetivo validar os critérios para o Transtorno do Luto Prolongado, necessário para incluí-lo no DSM-V. Afinal, apesar de um sofrimento intenso associado aos processos de luto ter sido observado e registrado por grandes pesquisadores e profissionais, como Parkes, Lindemann e Horowitz, não havia critérios desenvolvidos e testados em uma amostra com pessoas enlutadas (Prigerson et al., 2009). O primeiro passo para desenvolver critérios padronizados para o diagnóstico de Transtorno do Luto Prolongado (Prolonged grief disorder - PGD) foi reunir uma equipe de especialistas em luto, transtorno de humor e nosologia psiquiátrica para revisar as evidências que justificam o desenvolvimento de critérios diagnósticos. Após a conclusão do painel de que a evidência merecia o desenvolvimento de um algoritmo de diagnóstico para um transtorno do luto, eles se envolveram em um workshop de 2 dias que culminou na formulação de critérios de consenso (Prigerson et al., 2009). Para dar seguimento na pesquisa, foram contatados 575 participantes em potencial, mas apenas 317 pessoas concordaram em participar. A média de idade dos participantes foi de 61,8 anos, a maioria era do sexo feminino (73,7%), branco (95,3%), com ensino superior completo (60,4%) e cônjuge do falecido (83,9%). Todos(as) tinham perdido o ente querido por, em média, 6,3 meses, quando a coleta de dados foi iniciada (Prigerson et al., 2009). Para identificar os sintomas do PGD, foram utilizados a versão do avaliador do Inventário de Luto Complicado-Revisado (ICG-R) e uma entrevista estruturada projetada para avaliar uma ampla variedade de potenciais sintomas de PGD, usando escalas de cinco pontos para representar níveis crescentes de gravidade dos sintomas (Prigerson et al., 2009). 20 Este processo definiu que o transtorno do luto prolongado caracteriza-se por (Prigerson et al., 2009): a. Angústia de separação: a pessoa enlutada experimenta saudade (por exemplo, desejo, saudade do falecido; sofrimento físico ou emocional como resultado do reencontro desejado, mas não realizado, com o falecido) diariamente ou em grau incapacitante. b. Sintomas cognitivos, emocionais e comportamentais: a pessoa enlutada deve ter cinco (ou mais) dos seguintes sintomas experimentados diariamente ou em grau incapacitante: 1. confusão sobre o próprio papel na vida ou diminuição do senso de identidade (ou seja, sensação de que uma parte de si mesmo morreu); 2. dificuldade em aceitar a perda; 3. evitar lembretes da realidade da perda; 4. Incapacidade de confiar nos outros desde a perda; 5. Amargura ou raiva relacionada à perda; 6. Dificuldade em seguir em frente com a vida (por exemplo, fazer novos amigos, perseguir interesses); 7. Dormência (ausência de emoção) desde a perda; 8. Sentir que a vida é insatisfatória, vazia ou sem sentido desde a perda; 9. Sentir-se atordoado ou chocado com a perda. c. Prejuízos: A perturbação causa prejuízo clinicamente significativo no funcionamento social, ocupacional ou em outras áreas importantes do funcionamento. d. Período: o diagnóstico não deve ser feito até que pelo menos seis meses tenham se passado desde a morte. Importante destacar que, para reduzir ainda mais a probabilidade de um diagnóstico falso-positivo, foi adicionado um critério de tempo de 6 meses, tendo em vista que nos primeiros meses é esperado que as pessoas passem por um período de sofrimento mais intenso, até que ele vai diminuindo de intensidade. Também foi adicionado que o sofrimento sintomático esteja associado a um comprometimento funcional (Prigerson et al., 2009). Ter as características do Transtorno do Luto Prolongado auxilia os pesquisadores e profissionais a identificarem e pesquisarem prevalência, fatores de risco, resultados, neurobiologia, prevenção e tratamento desse transtorno. Afinal, apesar da maioria das pessoas conseguirem se adaptar à perda de um ente querido, uma minoria significativa experimentará um luto crônico e incapacitante. Nestes casos, um diagnóstico tem o potencial de ampliar a compreensão do caso e qual a melhor condução de tratamento (Prigerson et al., 2009). O Transtorno do Luto Prolongado, de acordo com Boelen e Prigerson (2007), é distinto da depressão e da ansiedade, e pode sim reduzir a qualidade de vida e impactar a saúde mental. Assim, precisa ser detectado e cuidado segundo as suas características, 21 características essas que podem ser despercebidas por profissionais com foco exclusivo na depressão e ansiedade. No Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais da 5ª edição (DSM- V), no entanto, não é localizado o “Transtorno do Luto Prolongado”, mas sim “Transtorno do Luto Complexo Persistente”. Em linhas gerais, os critérios diagnósticos são (APA, 2014): - Critério A: ter enfrentado a morte de alguém com quem tinha um relacionamento próximo; - Critério B: desde a morte, apresentar significativamente os seguintes sintomas na maioria dos dias por, pelo menos, 12 meses após a morte (no caso de adultos): saudade persistente do falecido, intenso pesar e dor emocional, preocupação com o falecido, e preocupação com as circunstâncias da morte; - Critério C: desde a morte, ao menos seis dos seguintes sintomas são experienciados significativamente, por pelo menos 12 meses após a perda, em adultos: 1. dificuldade em aceitar a morte, 2. experimentar incredulidade ou entorpecimento emocional quanto à perda, 3. dificuldade com memórias positivas a respeito do falecido; 4. amargura ou raiva relacionada à perda; 5. avaliações desadaptativas sobre si mesmo em relação ao falecido ou à morte (p. ex., autoacusação); 6. evitação excessiva de lembranças da perda (p. ex., evitação de indivíduos, lugares ou situações associadas ao falecido); 7. desejo de morrer a fim de estar com o falecido; 8. dificuldade de confiar em outros indivíduos desde a morte; 9. sentir-se sozinho ou isolado dos outros indivíduos desde a morte; 10. sentir que a vida não tem sentido ou é vazia sem o falecido ou a crença de que o indivíduo não consegue funcionar sem o falecido; 11. confusão quanto ao próprio papel na vida ou senso diminuído quanto à própria identidade; 12. dificuldade ou relutância em buscar interesses desde a perda ou em planejar o futuro. - Critério D: sofrimento clinicamente significativo ou prejuízo no funcionamento social, profissional ou em outras áreas importantes da vida do indivíduo. - Critério E: A reação de luto é desproporcional ou inconsistente com as normas culturais, religiosas ou apropriadas à idade. A prevalência do transtorno do luto complexo persistente é de 2,4 a 4,8%, sendo mais prevalente em pessoas do sexo feminino. O transtorno também está associado a déficits no trabalho e no funcionamento social, bem como à adoção de comportamentos prejudiciais à saúde, tais como aumento do uso de tabaco e álcool (APA, 2014). Vale destacar que tanto o Transtorno do Luto Prolongado quanto o Transtorno do 22 Luto Complexo Persistente consideram que o enlutado enfrenta dificuldades na esfera ocupacional (seja em atividades profissionais, domésticas ou outras áreas importantes), âmbito no qual o terapeuta ocupacional tem expertise em atuar. O processo de luto na fase adulta A vida adulta consiste na fase mais longa e ativa dentro da sociedade. Estudar e entender a adultez é conhecer como a sociedade está se desenvolvendo e construindo o futuro. Nesta etapa do desenvolvimento humano, passa a fazer parte da vida novas responsabilidades, novos direitos e deveres, e novas conquistas. Para aqueles que constituem família, a estrutura familiar também é um fator de mudanças (Santos; Antunes, 2007). O jovem adulto, segundo Papalia e Feldman (2013), apresenta faixa etária entre 20 a 40 anos. Ele está no auge do seu desenvolvimento físico (a depender do estilo de vida adotado até o momento), seu pensamento e julgamentos morais tornaram-se mais complexos e seus traços de personalidade estão mais estáveis. Também é esperado que nesta fase já tenham sido ou estejam sendo feitas as escolhas vocacionais, mesmo que de uma forma exploratória, assim como são construídos relacionamentos amorosos, que podem ou não ser duradouros. A maioria dos adultos nesta faixa etária casa-se e tem filhos. Nesta fase, o impulso da adolescência tende a diminuir, de forma que a pessoa vai tornando-se mais ponderada. Ao mesmo tempo, aumenta-se as exigências externas. Para lidar com essas exigências, é requerido do adulto muita energia para a construção de todos os pilares esperados. Ademais, refletir sobre a morte pode não ser tão comum (Busa; Silva; Rocha, 2019). Para Mosquera e Stobäus (1982), pode-se dividir a fase da adultez em adultez jovem, adultez média e adultez velha. A fase do jovem adulto que, tal como Papalia e Feldman (2013) também abrange os 20 aos 40 anos, apresenta subdivisões. Há a adultez jovem inicial, que compreende a faixa etária entre 20 e 25 anos; a adultez jovem plena, dos 25 a 35 anos; e a adultez jovem final, que seria, aproximadamente, entre os 35 a 40 anos de idade. No que se refere à adultez média, ela subdivide-se em adultez média inicial, compreendendo a faixa etária entre 40 a 50 anos; adultez média plena, dos 50 a 60 anos; 23 e, por fim, adultez média final, que seria em torno dos 60 aos 65 anos de idade (Mosquera; Stobäus, 1982). Na adultez média, em linhas gerais, para Mosquera e Stobäus (1982), provavelmente o ser humano já tenha alcançado seus objetivos na esfera familiar, profissional e moradia, fazendo-o mais ciente da temporalidade e própria mortalidade. No entanto, falando mais especificamente da adultez média inicial, muitos fracassos e dramas ainda podem se descortinar, levando-o a distintas aprendizagens. Ademais, o adulto nesta fase da vida pode começar a preocupar-se mais com a família do que consigo próprio, o que pode resultar em consequências negativas ou positivas em suas subjetividades. É interessante destacar que Papalia e Feldman (2013) chamam de vida adulta intermediária o que Mosquera e Stobäus (1982) intitularam de adultez média, também fazendo um recorte de 40 aos 65 anos de idade. Porém, o Estatuto Brasileiro da Pessoa Idosa (Brasil, 2003) postula que, a partir dos 60 anos, já considera-se como pessoa idosa. Tendo isso em vista, optou-se, neste trabalho, realizar um recorte de idade mais específico, que abarcasse apenas o jovem adulto e o adulto médio inicial (dos 20 aos 50 anos), no intuito de se compreender mais profundamente as repercussões do luto nesta fase de vida. Segundo Silveira et al (2020), a intensidade do luto não está relacionada a uma etapa específica do desenvolvimento humano, mas sim ao grau de importância do objeto de afeto perdido. Acerca da adultez, tal como foi discorrido, destaca-se que é uma fase marcada por muitas responsabilidades, busca de autonomia e exigências internas e externas, exigências essas que podem influenciar a maneira como o luto é elaborado e provocar sentimentos de culpa em relação à morte do outro (Kovács, 1992). Segundo as observações de Parkes (1998), adultos enlutados têm ciência de que não faz sentido procurar pela pessoa falecida, mas isso não os impede de experienciar um forte impulso de procura. No relato de algumas viúvas londrinas, registou-se falas como: “não posso deixar de procurar por ele em todos os lugares”, “sinto que se eu for lá, posso encontrá-lo”, “eu sei que ele não vai chegar, mas vou à porta da cozinha esperar”. Mães enlutadas também relataram procurar pelo filho adulto, mesmo depois de ter recebido a notícia de seu falecimento, e outras, que perderam bebês, relataram entrar repetidamente no quarto para procurar pelo filho. Parkes (1998) descreve que a maioria dos enlutados que estudou não tinha ciência da procura, nem tal aspecto era manifestado com tanta clareza em seus comportamentos. 24 No entanto, era importante investigar quais outras roupagens a procura poderia assumir. A pesquisa de Busa, Silva e Rocha (2019) objetivou investigar os estados emocionais no processo de luto de jovens adultos que perderam um dos pais pelo câncer. Participaram da pesquisa quatro jovens adultos, entre 25 a 35 anos, de ambos os sexos, que estavam passando pelo processo de luto num período máximo de dois anos, devido ao falecimento de um dos pais que faziam tratamento contra o câncer. Com base nos dados coletados, observou-se que os jovens adultos, diante do falecimento dos pais, apresentaram uma variedade de sentimentos, como medo do adoecer, tristeza intensa, e até alívio pelo fato do sofrimento do familiar ter cessado. Como rede de apoio e estratégias de enfrentamento, foram citados amigos e familiares, busca por suporte profissional (psicólogo) e, para alguns, religião e espiritualidade. Alguns citaram mudanças em seu cotidiano, como ter se envolvido excessivamente no trabalho (Busa; Silva; Rocha, 2019). Ademais, a perda de uns dos pais nesta fase da vida pode trazer mudanças significativas na vida da pessoa, levando-a a ter maiores responsabilidades (ao assumir o que era antes feito pelos pais), amadurecer, e valorizar o que antes não era tão valorizado, como amigos e familiares. Ou seja, há uma modificação do olhar para a vida (Busa; Silva; Rocha, 2019). A pesquisa de Luna (2020), que analisou e descreveu os sentidos do luto na perspectiva de 12 adultos (entre 20 a 59 anos) enlutados que tiveram perdas familiares (pai, mãe, cônjuges, filhos e irmãos), observou que: aqueles que perderam cônjuges refletiram em seus discursos a perda de proteção e desorganização do self; os adultos que perderam filhos perdem o senso de continuidade da família e desorganização do self e, em especial nas mães enlutadas, é observado o foco na dor da ausência do filho. Nas histórias de adultos que perderam o pai, visualizaram-se a perda do melhor amigo e desorganização do self; para aqueles que perderam a mãe, observou-se em suas histórias a perda da referência, perda da história familiar e perda de um elo familiar; nos casos de perda de irmãos, foi elencado a perda de um apoio psicológico (Luna, 2020). O sofrimento do luto na vida adulta, dentro deste recorte, mostrou-se como uma dor que faz silenciar e paralisar, que inibe, que faz ficar triste, que não passa, que faz chorar, que vem e volta, que se expressa no corpo, que impõe uma entrega (segundo a fala dos próprios participantes). Porém, além da dor focada na ausência e esses legados negativos de infelicidade, também há desejo de restauração. Assim, foi possível identificar o que a autora chamou de “legados positivos e negativos” (Luna, 2020). 25 A maioria dos participantes narraram legados positivos da perda na vida adulta, como possibilidade de transformação do self. Quem perdeu o pai no início da vida adulta pontuou como uma oportunidade de crescer e ser independente, por exemplo. No entanto, as mães enlutadas não narraram legados positivos do luto pela perda de um filho (Luna, 2020). Quanto às estratégias de enfrentamento, quase todos os participantes relataram terem buscado acompanhamento profissional psicoterápico e/ou psiquiátrico, sendo que, para uma das participantes, o acompanhamento psicológico foi necessário para retomada das atividades cotidianas e continuidade do processo de elaboração do luto. Além do acompanhamento profissional, outras redes de suporte também foram mencionadas, como busca de apoio espiritual, amizades, engajamento no trabalho e estudo (Luna, 2020). A vivência do luto no contexto da pandemia de COVID-19 Em março de 2020, em decorrência da expansão geográfica do vírus SARS-CoV- 2, a OMS declarou que o mundo vivia a primeira pandemia do século XXI, a pandemia de COVID-19 (Bueno; Souto; Matta, 2021). Ela se apresentou como um dos maiores desafios sanitários em escala global do século (Werneck; Carvalho, 2020). De acordo com o Boletim Epidemiológico do Ministério da Saúde (Brasil, 2020), o primeiro óbito por COVID-19 registrado no Brasil ocorreu em março de 2020, em São Paulo. E, no período de escrita deste trabalho (janeiro de 2024), foram registrados mais de 708 mil mortos em território nacional (Brasil, 2024). Diferentemente de desastres naturais e acidentes aéreos, por exemplo, no qual também registra-se um alto número de mortos, em casos de pandemia do tipo viral, elementos dos rituais de despedida e rituais fúnebres são proibidos ou realizados com uma série de restrições, afinal, não é recomendada a reunião de pessoas em um velório, pois poderia aumentar o número de infectados (Scanlon; Mcmahon, 2011). A pandemia de COVID-19 lançou a todos, em maior ou menor grau, em um processo de perdas diversas. Além da morte de pessoas queridas, houve a perda de liberdade de acessar os lugares livremente, de se reunir com as pessoas, de seguir com condições habituais de trabalho, estudo e lazer que as pessoas tendiam a dar por garantidas (Dantas et al., 2020). A pesquisa de Dantas et al. (2020) focou em investigar o luto pela perda de um 26 familiar, a partir da escuta clínica de familiares de pacientes vítimas de COVID-19 que estavam internados no HC-UNICAMP (Hospital de Clínicas da Universidade de Campinas). Por meio deste acolhimento ofertado, foi possível compreender como estava sendo o início do processo de luto, que foi atravessado pelo contexto pandêmico. Os familiares referem imposição de drásticas limitações nos rituais de despedida, sendo a mais significativa a obrigatoriedade dos caixões lacrados; nos velórios permitidos, o distanciamento social reduz significativamente o número de pessoas presentes e suas demonstrações de cuidado (como abraços e toques); em muitos casos, os falecidos eram colocados em “saco de lixo”/”saco preto”, segundo as palavras dos participantes; não poder ver o corpo não trazia concretude ao fato, de modo que era mais desafiador começar a elaborar o luto cujo processo já iniciou-se com “tarefas inacabadas” e “missões não cumpridas”, segundo as próprias palavras dos participantes, por terem sido impossibilitados de cumprir os desejos expressos em vida do familiar falecido quanto à sua própria cerimônia fúnebre (Dantas et al., 2020). Outros sentimentos expressados pelos familiares são o sentimento de culpa, por não ter dado ao falecido um “enterro digno”, mesmo que isso tenha sido um impedimento decorrentes das normas sanitárias vigentes; sentimento de vazio por ter estado distante do tratamento e fim de vida do familiar; sentimento de tristeza por ter sido privado de se despedir e proferir palavras finais de gratidão, afeto, perdão e cuidado. Também referiram não terem conseguido se preparar para a morte do ente querido porque não viram, literalmente, seu estado de saúde se deteriorando (Dantas et al., 2020). Também estavam presentes nos discursos dos familiares o questionamento do que fez e do que os outros fizeram de errado para ter ocorrido a contaminação pelo vírus. Por consequência, também são relatados sentimentos frequentes de culpa pela contaminação do familiar falecido, bem como raiva e revolta contra si mesmo (por se sentir responsável pela morte), contra o hospital e a equipe de saúde (Dantas et al., 2020). Por fim, algumas famílias também referiram desgastes por viverem a morte de um familiar e, em um curto espaço de tempo, enfrentarem internações e falecimentos de outros familiares. Elas descrevem se sentirem expostos a uma situação que excede a sua capacidade de elaboração, levando-os a estarem “passados”, “anestesiados” e “dormentes” (Dantas et al., 2020). Corroborando com o conteúdo exposto até o momento, a revisão integrativa realizada por Barbosa, Melo e Menezes (2022), que objetivou analisar o que há na 27 literatura científica sobre o processo de luto em familiares sobreviventes no contexto da pandemia pelo novo coronavírus, afirmou que a adaptação de familiares ao luto, no contexto pandêmico, ficou prejudicado pelas circunstâncias que permearam esse período histórico, tais como as mudanças nos rituais de despedida e sentimentos de culpa com a possibilidade de ter trazido o vírus para o familiar falecido. Tendo em vista todos os atravessamentos que o processo de elaboração do luto estava sujeito em virtude do cenário pandêmico, a pesquisa de Magalhães et al. (2020) objetivou conhecer as implicações sociais e para a saúde vivenciadas por pessoas enlutadas pela morte de familiares vítimas de COVID-19. Esta investigação baseou-se numa revisão narrativa de literatura, levantando estudos que pudessem dialogar com o objetivo apresentado. Ao total, dez artigos foram levantados para serem lidos na íntegra. Como implicações sociais, foram observados que a impossibilidade de realizar rituais de despedidas aos familiares desencadeou muita frustração aos familiares, por não poderem proporcionar o que eles consideram um funeral digno. Ademais, esta percepção está atrelada ao sentimento de dor, pela morte solitária do familiar, e injustiça, por acreditar que os tratamentos que ele recebeu foram ineficazes (Magalhães et al., 2020). Quanto às implicações para a saúde, os estudos consultados pontuaram que as pessoas enlutadas, além de estarem mais propícias a vivenciarem um processo de luto patológico, podem apresentar outros comprometimentos psicológicos, como humor deprimido, transtorno de estresse pós-traumático, preocupação exacerbada, angústia e desinteresse pela vida (Magalhães et al., 2020). Dentre as estratégias imediatas de suporte emocional, foram sugeridos nos estudos consultados: adoção de técnicas remotas de despedida, a exemplo das chamadas de vídeo; fortalecimento das redes religiosas e/ou espirituais; além da humanização no processo de comunicação do óbito. Como estratégias de longo prazo, considerou-se programas e aconselhamento especializado à família e parentes do falecido e garantia de um acompanhamento contínuo (Magalhães et al., 2020). Objetivando, também, conhecer quais estratégias possíveis que puderam auxiliar as pessoas enlutadas pela morte de familiares pela covid-19 a lidarem com a perda se faz relevante destacar a pesquisa de Estrela et al. (2021). Trata-se de uma revisão narrativa da literatura na qual dez artigos científicos contribuíram para a responder à questão de pesquisa. Segundo o material consultado, as estratégias imediatas de cuidado que auxiliaram as pessoas que tinham familiares internados foram as que viabilizaram o 28 contato neste período, como chamadas telefônicas e gravação de áudio. Quando se deu a morte do familiar, as estratégias citadas foram escritas de cartas e atividades com fotos. Quanto às estratégias de cuidado a longo prazo, destacou-se o acompanhamento psicoterapêutico (Estrela et al., 2021). Cotidiano: reflexões sobre o conceito e como objeto de estudo da Terapia Ocupacional Para compreender a importância do cotidiano na atenção psicossocial, apresenta- se os conceitos filosóficos e sociológicos de Agnes Heller, uma vez que a autora faz uma importante contribuição ao refletir sobre a pessoa e a sua vida cotidiana, com todas as suas necessidades, movimentos e subjetividades (Leão; Salles, 2016). Segundo Heller (2016), a vida cotidiana é a vida de todo ser humano. Todos vivem a vida cotidiana, sem nenhuma exceção, seja qual for o seu posto de trabalho físico ou intelectual. Ninguém pode identificar-se com suas atividades humano-genérico e desconectar-se inteiramente da sua cotidianidade. O ser humano já nasce inserido em sua cotidianidade. Amadurecer significa, em todas as sociedades, adquirir todas as habilidades indispensáveis para a vida cotidiana. Logo, é considerado adulto aquele que é capaz de viver, por si só, a sua cotidianidade, e as pessoas vão aprendendo e adquirindo essas habilidades básicas e necessárias no grupo. O grupo estabelece uma relação de mediação entre os indivíduos e os costumes, as normas de comportamento e a ética (Heller, 2016). De acordo com a terapeuta ocupacional Galheigo (2020) estudar cotidiano é desvencilhar-se das grandes narrativas históricas para voltar o olhar para as cenas simples e comuns da vida de homens e mulheres. Os estudiosos do cotidiano entendem que o dia a dia serve de testemunho de um espaço-tempo que diz sobre a cultura, as relações sociais e histórias de vida. A vida cotidiana permite conhecer os modos de pensar, agir e sentir de sujeitos e coletivos, uma vez que ela é porta de acesso para as experiências, o real, o imaginário, a memória, os sonhos, os sentimentos, as necessidades e os afetos (Galheigo, 2020). Assim, pode-se dizer que o cotidiano revela a tessitura da vida quando artistas e pesquisadores se debruçam para conhecê-la. O cotidiano pode anunciar o sofrimento, a repetição, as delicadezas, os afetos, os encantos dos pequenos gestos e os afazeres; tornar 29 visível a diferença, a discriminação, os preconceitos e as injustiças; bem como testemunhar as possibilidades de criação, reinvenção, cooperação e transformação de si mesmo e do mundo (Galheigo, 2020). O conceito de cotidiano ganhou destaque pela primeira vez na literatura da terapia ocupacional brasileira com a crítica de Berenice Rosa Francisco (1988) a, até então, tradicional compreensão profissional acerca das atividades de vida diária (AVD’s), que restringiam-se aos cuidados pessoais repetidos mecanicamente (Galheigo, 2020). Francisco (1988) levanta um questionamento crítico sobre como definir o conceito de cotidiano e diferenciá-lo da rotina e, se uma vez que a compreensão do cotidiano se limitar à mera execução de AVD’s, como terapeutas ocupacionais podem ser capazes de contribuir para preparar as pessoas para um cotidiano concreto, de fato. Lidar com o cotidiano requer uma intervenção que lide com a concretude do ser humano, que está num movimento de múltiplas relações. Assim, cotidiano não é rotina; não é uma simples repetição mecânica de ações que compõem um fazer por fazer. Mas sim pode-se dizer que o cotidiano é o lugar onde buscamos exercer nossa atividade prática transformadora (Francisco, 1988). Para refletir sobre essa exposição, considera-se o ato de comer/alimentar-se. Sabe- se que alimentar-se é essencial para a sobrevivência, sendo vista como uma atividade primária e universal. Porém, esse mesmo ato ocorre de modos diversos, a depender do contexto cultural e socioeconômico. Isto é, varia o que se come, quanto se come, com que utensílios se come, como se mastiga, e diversas outras modificações (Francisco, 1988). Falando mais especificamente deste processo histórico, de acordo com Galheigo (2003), o conceito de cotidiano começa a ser utilizado na Terapia Ocupacional a partir da década de 1990, quando dissertações e publicações apresentam o cotidiano como uma unidade de análise. No entanto, pensar em vida diária tem estado presente desde as origens da profissão. Então, questiona Galheigo (2003), o que há de inovador na adoção deste conceito? Quais princípios fizeram com que os objetivos da Terapia Ocupacional caminhassem do treinamento de atividades de vida diária para a ressignificação do cotidiano? Entende-se que a concepção de cotidiano, seja na vertente filosófica ou sociológica, se contrapõe aos pressupostos positivistas, que acreditam que a sociedade humana funciona de forma casual e harmônica de acordo com as leis da natureza, e que fatos devem ser decompostos e estudados em seus elementos mais simples, no intuito de compreender leis invariáveis de seu funcionamento (Galheigo, 2003). 30 Ao passo que os estudos sobre cotidiano abrangem a subjetividade, a cultura, a história e o poder social como componentes que interferem na compreensão do fenômeno, eles definitivamente não são mais embasados pelo positivismo. E é neste contexto que se faz a entrada do conceito de cotidiano nos estudos de terapia ocupacional. Ele surge, portanto, como uma busca de se fazer uso de conceitos que mais se afinam às leituras e proposições críticas da ação da terapia ocupacional (Galheigo, 2003). Nota-se, assim, que a compreensão de cotidiano que estava se construindo pretendia substituir os conceitos de atividades da vida diária e atividades da vida prática, uma vez que a origem destes dois conceitos na terapia ocupacional, e a forma como eles eram tratados em formulários de avaliação, estava fundamentada na perspectiva positivista de obtenção e mensuração de fatos para se construir a intervenção terapêutica. Tais avaliações eram compostas por longas listas de atividades (de autocuidado, atividades domésticas, dentre outras) que, ao serem analisadas em seus detalhes, se fragmentavam em tarefas mais específicas, partindo do pressuposto de que esses fazeres rotineiros eram universais (Galheigo, 2003). A partir da identificação das dificuldades, elaborava-se um treinamento objetivando a independência e/ou autonomia do indivíduo (Galheigo, 2003). Logo, as atividades de vida diária vinham sendo compreendidas como repetição mecânica de ações físicas necessárias para que se efetivasse o dia a dia, sem incorporar a diversidade cultural e social, tornando terapeutas ocupacionais em especialistas em exercícios progressivos de resistência (Galheigo, 2003; Francisco, 1988). Dada esta exposição histórica, a incorporação do conceito de cotidiano na produção teórico-prática provocou uma mudança significativa na concepção teórico- metodológica da terapia ocupacional. A partir de uma perspectiva crítica da ação da terapia ocupacional somada à compreensão da pessoa no coletivo, com todos os seus aspectos subjetivos, considera-se os significados que as pessoas dão às suas experiências e qual interpretação elas fazem de sua realidade social. Assim, pode-se inferir que as pessoas, em sua cotidianidade, têm ou buscam ter autonomia para escolher o curso de suas vidas, indo ao encontro dos seus anseios e necessidades, bem como atenta-se às necessidades coletivas (Galheigo, 2003). Por fim, nas palavras de Galheigo (2003), a vida cotidiana se revela na junção da realidade exterior com a psíquica, na rede das suas atividades costumeiras. Logo, conhecer a vida cotidiana implica em metodologias diferentes das quais eram empregadas para avaliar AVD’s. Se compreender o cotidiano implica em considerar a relação sujeito- 31 cotidiano-história-sociedade, as metodologias mais coerentes são a de natureza qualitativa, que abrangem a realidade subjetiva. Assim, o terapeuta ocupacional tem uma posição privilegiada ao contribuir para uma concepção crítica do cotidiano (Galheigo, 2003). Para Leão e Salles (2016), a forma como o conceito de cotidiano é desenvolvido e utilizado por terapeutas ocupacionais pode se tornar um forte aliado, tanto para a discussão teórica, quanto para a prática clínica na esfera da saúde mental. A concepção de construção de um cotidiano significativo para a pessoa alvo da intervenção pode ser um elemento norteador que fundamenta a clínica dos terapeutas ocupacionais. Ademais, é possível articular os conceitos de território, reabilitação psicossocial e cotidiano, estabelecendo um diálogo interdisciplinar com outros profissionais da saúde mental (Leão; Salles, 2016). Compreender o cotidiano da pessoa alvo da intervenção pode auxiliar a alcançar objetivos da intervenção terapêutica, como a inclusão social, a conquista de autonomia, a afirmação de singularidades e o desenvolvimento de práticas que se desenvolvem nos territórios. Essas finalidades são características do modo psicossocial, vivenciadas no trabalho em equipe (Leão; Salles, 2016). Dado o exposto nestes fundamentos teóricos, o presente estudo visa compreender as repercussões do luto no cotidiano de adultos que vivenciaram a perda de familiares no contexto da COVID-19. OBJETIVOS Objetivo geral Compreender as repercussões do luto no cotidiano de adultos que vivenciaram a perda de familiares no contexto da COVID-19. Objetivos específicos a) Identificar na literatura as repercussões do luto no cotidiano; b) Descrever as repercussões no cotidiano vivenciadas a partir da perda de um familiar pela COVID-19; 32 METODOLOGIA A presente pesquisa foi composta por dois estudos complementares: o primeiro, intitulado: Estudo I: revisão de literatura, objetiva responder ao objetivo específico de identificar na literatura as repercussões do luto no cotidiano especificamente; já o Estudo II: pesquisa de campo, visa responder aos demais objetivos da pesquisa. Estudo I: Revisão de literatura A Revisão Sistemática Um dos objetivos específicos da pesquisa é analisar a literatura sobre luto e cotidiano. Deste modo, buscou-se identificar quais são as repercussões do luto no cotidiano retratadas pelas produções científicas brasileiras. Para tanto, foi realizada uma revisão sistemática da literatura, tendo em vista as orientações de revisões PRISMA 2020. A Revisão Sistemática da literatura é uma modalidade de pesquisa que possui alto nível de evidência. Ela busca entender um grande corpus documental, seguindo protocolos específicos (Galvão; Ricarte, 2019). As revisões sistemáticas têm como características serem metódicas, transparentes e replicáveis. Isto é, por se construírem com um processo sistemático de busca, outros pesquisadores, posteriormente, podem atualizá-la e ampliá-la (Siddaway; Wood; Hedges, 2019). Nas revisões sistemáticas, apresentam-se: as bases de dados bibliográficas que foram consultadas; quais as estratégias de busca empregadas em casa base; e como se deu o processo de seleção, explicitando quais foram os critérios de inclusão e exclusão; e, por fim, de que maneira foram analisados o conteúdo dos artigos que compuseram a revisão (Galvão; Ricarte, 2019). Ferramentas têm sido desenvolvidas para auxiliar na verificação dos critérios mínimos de qualidades de revisões de literatura, antes e após a publicação. Uma dessas ferramentas é o Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta - Analyses (Principais Itens para Relatar Revisões Sistemáticas e Meta-análises), conhecida como PRISMA, que tanto traz uma lista de 27 itens que devem estar presentes em uma revisão sistemática (o PRISMA checklist), lista essa que perpassa orientações do título à discussão, quanto traz o fluxograma de inclusão e exclusão dos artigos, seguindo a triagem (Galvão; Ricarte, 2019). A declaração do PRISMA foi desenvolvida para orientar a construção de revisões 33 sistemáticas transparentes, que relatam por que a revisão foi realizada, quais os procedimentos empregados na seleção dos artigos e o que eles demonstram. Assim, a declaração conta com itens que auxiliam os pesquisadores a identificar, selecionar, avaliar e sintetizar estudos (Page et al., 2022). Bases de dados consultadas: BVS e SciElO Como base de dados para investigação, escolheu-se a Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e a Scientific Electronic Library Online (SciELO). A pesquisa nas referidas bases de dados foi realizada entre os meses de abril a maio de 2023. Os filtros aplicados foram: publicados nos últimos 10 anos (2013 - 2023), o texto estar completo e de acesso livre para leitura na íntegra, e em português. Na Biblioteca Virtual de Saúde - BVS, ao serem utilizadas as palavras chaves “luto*”, combinados (and) com as palavras “cotidiano*” ou (or) “atividade* diária*”, os resultados apontaram 9.866 artigos. Posteriormente, com os referidos filtros aplicados, os resultados caíram para 581. Na plataforma Scielo, ao serem utilizadas as palavras-chave “luto*”, combinados (and) com as palavras “cotidiano*” ou (or) “atividade* diária*”, apareceram 603 resultados. Ao serem aplicados os filtros citados, os resultados caíram para 217 artigos. Os 581 artigos identificados a partir da busca do BVS, e os 217 identificados a partir do Scielo passaram pela etapa de triagem, tendo em vista os critérios de inclusão e exclusão. A triagem consiste em um processo de seleção de artigos a partir da leitura do título, resumo e leitura na íntegra, nesta ordem, selecionando apenas aqueles que contribuem para responder à questão já apresentada, que é identificar quais são as produções científicas brasileiras sobre luto e cotidiano, e o que elas têm demonstrado. Critérios de inclusão Foram critérios de inclusão do artigo: apresentar elementos sobre as repercussões do luto por morte no cotidiano. Tais elementos identificados no texto, que o tornava pertinente para compor a revisão, eram: apresentar interrupções e/ou alterações nas esferas cotidianas relacionadas às atividades de vida diária (AVD’s), atividades instrumentais de vida diária (AIVD’s), https://www.scielo.br/ 34 trabalho, participação social e atividades de lazer, sono e descanso e, para crianças e adolescentes em período escolar, estudar e brincar. Eles foram compreendidos a partir das referências propostas pelos documentos da Associação Americana de Terapia Ocupacional, “Estrutura da prática da Terapia Ocupacional: domínio & processo”, 3ª e 4ª edições. Entende-se AVD’s como atividades orientadas para cuidar do próprio corpo e realizadas por rotina. Como exemplo, cita-se tomar banho, usar o vaso sanitário e limpar- se, realizar higiene bucal, vestir-se e despir-se, pentear o cabelo, preparar e comer refeições. Já as AIVD’s são compreendidas como atividades para apoio à vida diária em casa e na comunidade. Como exemplo, cita-se cuidar de crianças, comunicar-se (com o uso de sistemas e equipamentos, como celulares), gerir finanças (fazer transações bancárias, pagar contas, etc), expressar-se religiosamente/espiritualmente, realizar compras diversas, administrar medicamentos (Gomes; Teixeira; Ribeiro, 2021). Chama-se trabalho como esforço em fazer, construir, fabricar, dar forma, moldar ou modelar objetos; visando organizar, planejar ou avaliar serviços ou processos de vida, que podem ser realizadas com retorno financeiro ou não (Christiansen; Townsend, 2009). Dentro do que se configura como trabalho, pode-se citar interesse e busca por emprego, desempenho do trabalho em si (liderar, gerenciar, organizar, criar, produzir, etc), preparação de aposentadoria, e desempenhar atividades voluntárias, que são trabalhos não remunerados em benefício de causas ou organizações (American Occupational Therapy Association, 2014). Entende-se por lazer atividade não obrigatória, desejada, e realizada durante o tempo livre (Parham; Fazio, 2007). Deste modo, na revisão de literatura, foi considerado lazer exploração de interesses, habilidades e oportunidades de lazer, bem como planejar e participar de atividades de lazer, propriamente dito (American Occupational Therapy Association, 2014). Já por participação social, considerou-se atividades que resultam em participação bem-sucedida em comunidade, interação familiar e entre pares/amigos (American Occupational Therapy Association, 2014). Descanso e sono podem ser definidos como atividades relacionadas à obtenção de descanso e sono restauradores, visando manter a saúde e disposição para o envolvimento ativos em outras atividades. Inclui-se nessa categoria o descanso (que é colocar-se em estado de relaxamento, declinando o envolvimento em atividades físicas, mentais ou sociais), preparar-se para dormir (com práticas prévias de relaxamento, como diminuição de estímulos, etc) e adormecer, efetivamente (American Occupational Therapy 35 Association, 2014). Compõe a esfera da educação, atividades necessárias para a participação no espaço educacional e para a aprendizagem. Como exemplo, cita-se participação na educação formal (idas à escola, realização das tarefas acadêmicas, e envolver-se com atividades extracurriculares, como esporte e arte), e explorar e envolver-se em interesses pessoais na educação informal, como programas e cursos de interesse (American Occupational Therapy Association, 2014). Por fim, entende-se brincar “qualquer atividade espontânea e organizada que ofereça satisfação, entretenimento, diversão e alegria” (Parham; Fazio, 2007). Faz parte do brincar atividades de faz de conta, jogos com regras e brincadeiras individuais e compartilhadas (American Occupational Therapy Association, 2014). No entanto, além desses elementos mais visíveis e concretos, também buscou-se estar sensível aos aspectos mais subjetivos que dissessem do cotidiano enlutado. Quando uma pessoa querida morre, Parkes (2009) afirma que o enlutado passa por uma transição psicossocial. Neste processo, a pessoa assume um novo modelo de mundo e desempenha novos papéis. Esse cenário desencadeia alterações cotidianas à medida que a pessoa caminha por um período singular de reinterpretação da própria vida (Gillies; Neimeyer, 2006). Critérios de exclusão Já os critérios de exclusão foram: artigos duplicados; serem artigos de revisão, dissertações e teses; serem artigos de ensaio teórico que não discorram sobre luto por morte e cotidiano; e serem pesquisas de campo com pessoas enlutadas que não contribuam com nenhum elemento que permita refletir sobre as repercussões cotidianas desencadeadas pelo processo de luto. Falando mais especificamente sobre os critérios de exclusão de artigos que foram selecionados após leitura de resumo e lidos na íntegra, esclarece-se que foram eliminados artigos que falavam de outras formas de luto (que não luto por morte), e que não apresentavam nenhum elemento que permitisse vislumbrar, por menor que seja, de que forma o luto repercute no cotidiano. Após o processo de triagem, 65 artigos foram selecionados após a leitura do resumo, para serem lidos na íntegra. Destes 65, 14 foram excluídos após ser verificado 36 que tratava-se de tese/dissertação/revisão de literatura, e 21 foram excluídos por não trazerem elementos que contribuíssem para refletir sobre as repercussões do luto nos cotidianos, ou retratavam outra forma de luto. O quadro a seguir apresenta a relação destes 21 artigos lidos na íntegra e a justificativa da sua exclusão. Quadro 1: Justificativa da exclusão dos artigos lidos na íntegra Título Justificativa da exclusão A concepção de morte na história e a COVID-19: uma retrospectiva teórica Ensaio bibliográfico que discorre sobre a trajetória da concepção da morte e do morrer e sua implicação social, sem trazer elementos sobre luto e cotidiano. A dor que não pode calar: reflexões sobre o luto em tempos de COVID-19 Produção que objetivou compreender o luto no âmbito da Covid- 19, ressaltando a importância da adaptação e da criação de estratégias de assistência. Excluído por não trazer nenhum elemento sobre luto e cotidiano. A pandemia e o ordinário: apontamentos sobre a afinidade entre experiência pandêmica e registros cotidianos Artigo que traz relatos cotidianos, testemunhos e diários escritos no contexto pandêmico, sem trazer elementos de vivências de luto. Angústia de uma perda - caso Maria: uma abordagem terapêutica Estudo que apresentou a vivência do luto de uma mulher. Deu ênfase aos aspectos psicológicos/emocionais, sem apresentar desdobramentos cotidianos. "Aquele adeus, não pude dar": luto e sofrimento em tempos de COVID-19 Objetivou refletir sobre o ritual no contexto da pandemia da COVID-19. É um artigo reflexivo, com abordagem teórica apenas descritiva das impossibilidades de rituais de luto, sem abordar aspectos cotidianos. Aspectos do luto em familiares de mortos em decorrência da Covid-19 Estudo que objetivou identificar aspectos relacionados à vivência do luto em familiares de mortos pela Covid-19 no período inicial da pandemia. No entanto, o fez a partir de uma análise documental, sem abordar as repercussões cotidianas do luto. Comunicação da notícia de morte e suporte ao luto de mulheres que perderam filhos recém-nascidos Pesquisa que visou analisar a comunicação da morte do filho e o apoio ao luto de mulheres no período puerperal, sem abordar de que forma esse luto reverberou no cotidiano. Concepções sobre morte e luto: experiência feminina sobre a perda gestacional Pesquisa que objetivou estudar como as mulheres vivenciam e enfrentam a situação de perda gestacional. Explicita como o luto pode trazer repercussões à saúde mental, porém não é possível inferir que tais repercussões se refletem no cotidiano a partir apenas do que está escrito no texto. Deslocamento compulsório: relatos de um luto não elaborado Artigo que estuda o luto decorrente da perda de lugar, e não por morte de pessoa. http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-69922021000100037&lang=pt http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-69922021000100037&lang=pt http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-69922021000100037&lang=pt http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-69922021000100037&lang=pt http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-56652013000200012&lang=pt http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-56652013000200012&lang=pt http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-56652013000200012&lang=pt https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-977094 https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-977094 https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-977094 https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-977094 https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-770426 https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-770426 https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-770426 37 Experiência materna de perda de um filho com câncer infantil: um estudo fenomenológico Estudo que objetivou compreender a experiência de uma mãe que perdeu seu filho em decorrência de câncer infantil. Porém, não apresentou nenhum elemento que contribuísse na reflexão acerca das repercussões cotidianas do luto. Luto e não-violência em tempos de pandemia: precariedade, saúde mental e modos outros de viver Artigo que visou refletir sobre os impactos na saúde mental e os aspectos psicossociais da privação da vivência coletiva dos lutos, especialmente no contexto de pandemia de COVID-19. Mas não trouxe nenhum elemento sobre luto e cotidiano. Luto fetal: a interrupção de uma promessa Este artigo se propõe a pensar sobre o trabalho subsequente à perda fetal, à luz da teoria psicanalítica. Não trouxe elementos sobre repercussões cotidianas da perda. O Imensurável da Experiência do Luto Materno Objetivou investigar a experiência de seis mães enlutadas pela morte de seus filhos. A análise dos dados não apresentou repercussões cotidianas. O luto de pais: considerações sobre a perda de um filho criança Visou compreender como os pais vivenciam a perda de um filho ainda criança e discutir aspectos característicos desses casos. Ao realizar essa exploração, não trouxe elementos cotidianos decorrentes da perda. Os lutos e as lutas frente à pandemia da COVID-19 Propõe retomar os aspectos psicossociais suscitados pela situação pandêmica, sem abordar questões cotidianas. O luto nos tempos da COVID- 19: desafios do cuidado durante a pandemia Pesquisa que visou discutir, a partir da escuta clínica de familiares de pacientes vítimas de COVID-19, algumas especificidades do processo agudo de luto vivido em meio à pandemia. Porém, não trouxe elementos que colaborassem na reflexão das repercussões cotidianas. Possibilidades da Clínica Gestáltica no Atendimento de Crianças Enlutadas Visou discorrer sobre a Clínica Gestáltica no Atendimento de Crianças Enlutadas, sem apresentar elementos sobre o luto no cotidiano da criança. Psicoterapia e Luto: A Vivência de mães enlutadas Objetivou investigar como mães que perderam seus filhos vivenciaram seus processos de terapia no período de enlutamento. No entanto, não foram exploradas/apresentadas questões cotidianas decorrentes do luto Quando um morre e o outro sobra em vida: reflexões sobre a morte em tempos de pandemia de covid-19 Se propôs a pensar sobre o corpo de quem morre a partir da teoria de relações objetais, sem discorrer sobre questões cotidianas dos enlutados. Recriando a vida: o luto das mães e a experiência materna Estudo que objetivou investigar a experiência materna de mulheres que perderam seus filhos enquanto estes ainda eram crianças. Focou no aspecto psicanalítico, sem abordar repercussões cotidianas. Um problema que não podemos deixar passar: relato de um caso de luto patológico Relata um atendimento clínico de um caso de luto patológico após perda de um familiar, dando ênfase aos aspectos psicológicos/emocionais sem abarcar desdobramentos cotidianos. Fonte: elaborado pelas pesquisadoras https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/psi-62613 https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/psi-62613 https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/psi-62613 https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-834528 https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-834528 https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-834528 http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-98932021000700101&lang=pt http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-98932021000700101&lang=pt https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-895879 https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/biblio-895879 38 Fluxograma PRISMA O fluxograma a seguir apresenta quantos artigos de cada base de dados consultada foram encontrados, incluídos e excluídos a partir da leitura de título, resumo e leitura na íntegra. O modelo do fluxograma foi baixado do site da declaração PRISMA e preenchido. Figura 1: fluxograma de identificação, triagem e inclusão final de artigos Fonte: elaborado pelas pesquisadoras, a partir do modelo proposto para fluxograma do PRISMA 2020 Registros identificados com as palavras-chaves: BVS (n= 9.866) Scielo (n = 603) Registros removidos após aplicação de filtros: BVS (n= 9.285) Scielo (n= 386) Registros selecionados após leitura de título: BVS (n= 93) e Scielo (n=52) Registros excluídos após leitura de título: BVS (n=488) e Scielo (n=165) Artigos selecionados após leitura do resumo BVS (n= 46) e Scielo (n=19) Registros excluídos por duplicação (n=33) Registros selecionados após leitura na íntegra BVS (n= 26) e Scielo (n=4) Registros excluídos por serem teses/dissertações/revisão de literatura (n=14) Registros excluídos por não contribuir para discussão do tema (n=21) Artigos inclusos por outras fontes (n=2) Total de artigos selecionados para compor revisão (n=32) Identificação dos artigos na base de dados Id en ti fi ca çã o T ri a g em In cl u so s 39 Dado todo o exposto quanto à trajetória metodológica de seleção e exclusão de artigos, foram selecionados para compor a revisão 26 artigos identificados na BVS, 4 identificados na Scielo, e 2 inclusos de outras fontes, a partir do conhecimento prévio da pesquisadora de artigos já lidos anteriormente, e que se enquadravam nos critérios de inclusão. Logo, 32 artigos foram inclusos na amostra. Esclarece-se que todo o processo de seleção dos artigos passou por duas pesquisadoras, que realizavam o processo de forma separada para depois, posteriormente, comparar os achados. Todos os artigos selecionados para leitura na íntegra foram lidos pelas duas pesquisadoras, que posteriormente entraram em consenso quanto à seleção dos artigos que comporiam a amostra final. Os artigos foram analisados de forma descritiva e divididos em categorias quanto aos objetivos das investigações de cada artigo, que retratam a relação que a pessoa tinha com o falecido. Isto é, foram agrupados artigos que discutiam o luto de mães, o luto de cônjuges, e assim por diante, no intuito de aprofundar a compreensão dos impactos da perda, e as consequentes repercussões cotidianas, a partir do grau de parentesco. Estudo II: Pesquisa de campo Trata-se de uma pesquisa exploratória e descritiva, de abordagem qualitativa. A pesquisa qualitativa debruça-se em questões que não podem ser quantificadas, uma vez que permeiam o universo dos significados, valores, crenças, atitudes e aspirações (Minayo, 2001). Quando aplicada à saúde, a metodologia qualitativa almeja compreender não o fenômeno em si, com todas as suas implicações, mas o significado e influência deste fenômeno na vida das pessoas (Turato, 2005). Entende-se pesquisa exploratória aquelas que objetivam proporcionar maior aproximação com a temática estudada, visando torná-la mais explícita e construir hipóteses. A pesquisa exploratória, então, permite um planejamento bastante flexível, que pode abarcar desde levantamentos bibliográficos e entrevistas com pessoas que tiveram algum tipo de experiência com a temática que está sendo investigada (Gil, 2002). Já as pesquisas descritivas têm como objetivo central a descrição das características de determinada população ou fenômeno ou, então, o estabelecimento de relações entre variáveis (isto é, tecer conexões entre preferência de partido político com o nível de escolaridade, por exemplo). Uma das principais características deste tipo de 40 pesquisa é a utilização de técnicas padronizadas de coletas de dados, como questionários, por exemplo (Gil, 2002). História Oral Para coleta e tratamento das entrevistas realizadas na pesquisa, foi adotado o método da História Oral, cuja proposta, segundo Silva e Barros (2010), é recorrer à narrativas e relatos sobre um fenômeno, um período de tempo ou acontecimento, podendo estes serem colhidos por meio de documentos e entrevistas (gravadas em áudio e/ou vídeo). Segundo Meihy e Holanda (2015), há três tipos de história oral: a história oral de vida, a história oral temática e a tradição oral. A presente pesquisa enquadra-se no tipo “história oral temática”, tendo em vista que dar-se-á foco ao tema do processo de luto, e, durante as entrevistas, foi utilizado um roteiro semi-estruturado com perguntas norteadoras, roteiro este que é permitido na História Oral temática. Falando mais especificamente da História Oral, ela é de difícil definição. A partir da leitura de Meihy (2005) e Meihy e Holanda (2014), observou-se o emprego de várias palavras diferentes ao dizer o que ela é, como: “é uma prática”, “é um método”, “é uma metodologia”, “é um recurso”, “é uma técnica”, “é um conjunto de procedimentos”. Assim, pode-se dizer, de forma sucinta, que a História Oral é um método/metodologia/técnica/recurso/conjunto de procedimentos que orientam a como colher e tratar entrevistas, e que deve ser realizado com um dispositivo eletrônico que permite a gravação da entrevista na íntegra. Objetiva-se registrar e publicizar experiências singulares que tenham importância coletiva (Meihy, 2005; Meihy; Holanda, 2015). A moderna História Oral nasceu em 1948, após a Segunda Guerra Mundial, na Universidade de Colúmbia, que localiza-se em New York (EUA). Nesta época, projetos da referida universidade passaram a dar voz às “pessoas comuns”, vítimas de guerra e que lutaram fora do país. Essas histórias passaram a ser contadas e transmitidas, e sua repercussão gerou grande comoção social. Deste modo, gradativamente, histórias cotidianas de pessoas que não tinham, inicialmente, nenhuma relevância social passaram a ganhar notoriedade (Meihy; Holanda, 2015). Este arquivo com esses relatos é considerado o primeiro grande arquivo de História Oral. Esse trabalho foi feito pelo professor Allan Nevins, da própria Universidade de Colúmbia (Meihy; Holanda, 2015). Assim, pode-se dizer que a História Oral nasceu vinculada à necessidade de se registrar (e dar valor) às narrativas pessoais que tinham relevância coletiva. Ou seja, as 41 narrativas diziam mais do que sua própria experiência singular, pois elas refletiam o estado daquela comunidade atravessada por todo o contexto histórico, político e social (Meihy; Holanda, 2015). Tendo isso em vista, acredita-se que a História Oral seja um interessante aporte metodológico para este projeto, uma vez que as histórias de “pessoas comuns” que vivenciaram a perda de um familiar em um contexto de pandemia têm relevância para a comunidade. Afinal, em maior ou menor grau, todos vivenciaram algum tipo de impacto, mesmo que não tenham tido familiares ou amigos e conhecidos falecidos. Neste aspecto, é interessante a colocação de Francisco (2001), que pontua que conhecer a vida cotidiana vai muito além de olhar para as AVD’s. Afinal, o cotidiano reflete a relação sujeito-cotidiano-história-sociedade. Assim, as metodologias qualitativas permitem a compreensão subjetiva da realidade social e possibilitam que a pessoa se veja como resultado de aspectos diversos. Deste modo, fazer uso de histórias e mapas ocupacionais, histórias de vida, narrativas e biografias convida a pessoa a se ver como “fazedora de sua história e da história do mundo”. Participantes/Colaboradores(as) O recorte considerado para esse trabalho foi de jovem adulto e adulto médio inicial. Considera-se jovem adulto, segundo Papalia e Feldman (2013), pessoas entre 20 aos 40 anos de idade. Considera-se adulto médio inicial a faixa etária dos 40 aos 50 anos, segundo Mosquera (1982). Os critérios de inclusão foram: adulto (dos 20 aos 50 anos), enlutado, ter um ou mais familiares falecidos por COVID-19 e residir no estado de São Paulo. Foi critério de exclusão ter outro familiar já participante da pesquisa. Esclarece-se que, caso tivéssemos na pesquisa pessoas sem vínculos de parentesco e outras com vínculos de parentesco, isso poderia atravessar todo o processo de análise de dados, pois algumas narrativas poderiam apontar e trazer dados sobre dinâmicas familiares provocadas pelo luto, e outras não. É possível fazer este tipo de pesquisa, porém seria importante atentar-se para as duas formas de se enxergar os dados colhidos: como o processo afeta a pessoa, de forma individual, e como afeta o grupo familiar, de forma coletiva. Deste modo, fez-se coerente escolher entre estudar famílias enlutadas, colhendo dados de duas ou mais pessoas da mesma família para analisar a sua composição, 42 organização e os impactos da perda nesta dinâmica; ou estudar as repercussões do luto em diferentes pessoas, sem aprofundar a discussão e reflexão sobre como se deu a perda deste ente querido na dinâmica familiar. E, para esta pesquisa, escolheu-se a segunda proposta. Ao total, 14 pessoas responderam ao questionário inicial, manifestando interesse em participar da pesquisa, porém 8 não participaram. Destas 8, 7 não se enquadraram nos critérios de inclusão, pois: 5 não tiveram perdas familiares por COVID-19, 1 residia fora do Estado de São Paulo (espaço delimitado para coleta de dados) e 1 não se enquadrava no recorte de idade estabelecido. A pessoa que respondeu ao formulário e enquadrava-se nos critérios de inclusão não respondeu às duas tentativas de contato para realizar a pré- entrevista. Logo, ao todo, 6 pessoas participaram da pesquisa e passaram pelas etapas da coleta, sem desistências. Local As etapas de coleta envolvendo aplicação do questionário sociodemográfico e informações gerais da perda ocorreram de modo online pela plataforma Google Forms. A etapa da pré-entrevista ocorreu de forma online, pelo Google Meet. E, por fim, as entrevistas foram realizadas de forma híbrida, ou seja, realizada em domicilio (n=2) ou por plataforma virtual (Google Meet) (n=4), conforme a localidade de residência do participante. Instrumentos de coleta de dados Foram utilizados 2 instrumentos para coleta de dados: 1. Questionário sociodemográfico e informações gerais da perda (APÊNDICE 1); 2.Entrevista semiestruturada (APÊNDICE 2). Questionário sociodemográfico e informações gerais da perda A primeira seção do instrumento mesclou perguntas abertas e fechadas, e visou mapear o perfil do colaborador, colhendo informações como nome, idade, gênero, cidade de residência, religião, nível de escolaridade. Já a segunda seção tinha como objetivo coletar as informações básicas a respeito do processo de perda (data da morte do ente 43 querido, quantos anos o falecido tinha quando morreu, qual o local de morte, etc). Este instrumento está disponível na íntegra, no apêndice 1. Pré - entrevista e Entrevista semiestruturada A pré-entrevista, segundo o método da Histór