1 UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM TERAPIA OCUPACIONAL LUCAS RAMON SANTOS DE SOUZA INTERVENÇÃO DE TERAPIA OCUPACIONAL COM MÃES ACOMPANHANTES NA ENFERMARIA PEDIÁTRICA SÃO CARLOS – SP 2021 2 LUCAS RAMON SANTOS DE SOUZA INTERVENÇÃO DE TERAPIA OCUPACIONAL COM MÃES ACOMPANHANTES NA ENFERMARIA PEDIÁTRICA Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Terapia Ocupacional da Universidade Federal de São Carlos, como parte dos requisitos para obtenção do título de Mestre em Terapia Ocupacional. Área de Concentração: Processos de Intervenção em Terapia Ocupacional. Linha de Pesquisa: Promoção do Desenvolvimento Humano nos Contextos da Vida Diária. Orientadora: Profa. Dra. Regina Helena Vitale Torkomian Joaquim. Agência de Fomento: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES). SÃO CARLOS – SP 2021 3 4 RESUMO As mães acompanhantes têm sido alvo de intervenções e pesquisas por terapeutas ocupacionais. No contexto hospitalar, as contribuições da assistência da Terapia Ocupacional às mães acompanhantes têm demonstrado a importância dos terapeutas ocupacionais no enfrentamento das dificuldades decorrentes da internação. Conhecer a intervenção do terapeuta ocupacional com as mães acompanhantes durante a hospitalização dos filhos em enfermaria pediátrica. Trata-se de um estudo transversal, descritivo, exploratório e de abordagem qualitativa. A pesquisa ocorreu através do acesso a um questionário online, utilizando-se da ferramenta Google Forms®. O questionário autoaplicável contava com 39 questões abertas e fechadas. Os dados quantitativos foram analisados por estatística descritiva simples e para os dados resultantes das perguntas abertas, utilizou-se a técnica de Análise de Conteúdo, na modalidade temática, com auxílio do software de análise qualitativa ATLAS.ti®. Participaram do estudo 14 terapeutas ocupacionais, predominantemente do sexo feminino, na faixa etária até 39 anos, tempo de formação entre 12 a 19 anos e da região Sudeste. Os resultados são apresentados em três categorias intituladas: “Mães acompanhantes de seus filhos em enfermaria pediátrica – vivendo essa situação no cotidiano na perspectiva dos terapeutas ocupacionais”, que se refere a compreensão dos participantes acerca da internação infantil vivenciada pelas mães e as repercussões na vida cotidiana; “Processos de intervenção na assistência às mães acompanhantes”, que contempla as avaliações, objetivos, e contribuições das intervenções, além dos referenciais, recursos, técnicas e espaços utilizados nos atendimentos terapêuticos ocupacionais; e “As dificuldades e desafios da prática da Terapia Ocupacional na assistência à mães acompanhantes em enfermaria pediátrica”, que engloba a priorização do cuidado pediátrico, a ausência de ferramentas de avaliação, escassez de recursos e pouca disponibilidade de espaço físico para a assistência dessa população. Os resultados evidenciam que os terapeutas ocupacionais têm prestado assistência na enfermaria pediátrica em uma atenção integral, contemplando o paciente e as mães acompanhantes nas intervenções. Aponta-se que o presente estudo contribui para a produção de conhecimento acerca das práticas da Terapia Ocupacional em Contextos Hospitalares e no desenvolvimento de assistência direcionada às mães acompanhantes em enfermaria pediátrica. Palavras-chave: Enfermaria Pediátrica; Hospitalização; Intervenção; Mães; Saúde da Mulher; Terapia Ocupacional. 5 ABSTRACT Accompanying mothers have been the target of interventions and research by occupational therapists. In the hospital context, the contributions of Occupational Therapy assistance to accompanying mothers have demonstrated the importance of occupational therapists in coping with the difficulties resulting from hospitalization. To know the intervention of the occupational therapist with accompanying mothers during the hospitalization of their children in a pediatric ward. This is a cross-sectional, descriptive, exploratory study with a qualitative approach. The research took place through access to an online questionnaire, using the Google Forms® tool. The self- administered questionnaire had 39 open-ended and closed-ended questions. Quantitative data were analyzed using simple descriptive statistics and for data resulting from open questions, the Content Analysis technique was used in the thematic mode, with the aid of the qualitative analysis software ATLAS.ti®. 14 occupational therapists participated in the study, predominantly female, in the age group up to 39 years, training time between 12 and 19 years and in the Southeast region. From the analysis of the data, the results are presented in three categories entitled: “Mothers accompanying their children in a pediatric ward - living this situation on a daily basis from the perspective of occupational therapists”, which refers to the understanding of the participants regarding the experienced child hospitalization by mothers and the repercussions on daily life; “Intervention processes in assisting accompanying mothers”, which includes the evaluations, objectives, and contributions of the interventions; in addition to the references, resources, techniques and spaces used in occupational therapeutic care; and “The difficulties and challenges of the practice of Occupational Therapy in assisting accompanying mothers in a pediatric ward”, which includes the prioritization of pediatric care, the absence of assessment tools, scarcity of resources and little availability of physical space to assist this population. The occupational therapists have been providing assistance in the pediatric ward with comprehensive care, including accompanying mothers and the mother-child dyad in interventions. Finally, it is pointed out that the present study contributes to the production of knowledge about the practices of Occupational Therapy in Hospital Contexts and in the development of assistance directed to accompanying mothers in a pediatric ward. Keywords: Pediatric Nursery; Hospitalization; Intervention; Mothers; Women's Health; Occupational Therapy. 6 O livro da vida tem só duas páginas porque, de fato, a vida é simples. A primeira página deve ser lida quando tudo estiver dando errado [...]. Lá está escrito: “Tudo vai passar”. A segunda página deve ser lida quando tudo estiver dando certo. Está escrito: “Isso também vai passar” (Ana Claudia Arantes, no livro Histórias lindas de morrer) A minha mãe, Maisa 7 AGRADECIMENTOS À Deus por ser esse farol a guiar meu barco a vela no imenso oceano da vida. E aos anjos de luz, que me olham do céu como estrelas a iluminar minhas noites. À minha mãe Maisa, por sempre torcer e acreditar nas minhas conquistas. As minhas vitórias nunca são exclusivamente minhas, são nossas. À meu pai Antônio Avanildo (in memoriam), sei que no outro plano da vida você está feliz por mais um passo do meu sonho. Às minhas irmãs Alciely, Auryeles e ao meu cunhado Rony. O apoio familiar de vocês é essencial para mim. Serei eternamente grato! Aos meus sobrinhos Celsimar Bisneto (também afilhado), Beatriz, Maria Laura e Isys. Desejo que essa trajetória que trilho possa inspirar vocês futuramente. À minha avó materna Maria, nossa matriarca e sustentáculo da família. Teu amor e orações me acompanham por onde vou. Aos meus tios maternos, Mércia, Marta, Maria das Dores, Macleide, Marcos e Myrtes. Vocês me inspiram diariamente a ser um ser humano melhor e me auxiliam a sonhar novamente nos dias difíceis. À minha prima Rayssa, minha irmã por opção, obrigado por sempre acreditar na minha capacidade de alçar voos altos. À minha prima Merifane, uma mãe adotiva para mim, sempre me impulsionando e me aconselhando perfeitamente bem. Tua história é um exemplo de perseverança e resiliência para mim. À Mirna, Mikeas, Luan e Vítor, a família que São Carlos me proporcionou. Obrigado por compartilhar tantos momentos nessa casa maioritariamente nordestina. À minhas amigas do quinta feliz, Ana, Bruna, Júlia, Taís, Thaís, Bárbara, Viviana, Belle e Clô. Obrigado por tantas trocas gostosas, acolhimentos e risadas nas noites pós- aulas. Aos meus outros amigos proporcionados pelo PPGTO, Carol, Clau, Laysla, Mayara, Jaime, Bruna, Fernanda, Ana Cardoso, Emilly, Suelen, Daniel e Rafael. Agradeço pelo companheirismo e por cada aprendizado, sem dúvidas vocês tornaram esse processo do mestrado mais leve. À meus amigos de longa data Iago, Jordano, Mikeas, Dani, Raylan, Deyse, Ana Lúcia, Flávia, Gaby, Victor Hugo, Yulle, Raylan, Célio e Nathália. A amizade de vocês alegra meus dias e me inspira a ir além. 8 À minhas amigas, Cindy, Lys, Izabella, Thayane e Dani pela amizade que surgiu no curso de graduação em Terapia Ocupacional. Obrigado por permanecerem de forma tão especial e leve. À meus amigos da residência multiprofissional, Larissa, Mayara, Marcos, Maria e Vitória. Cada momento ao lado de vocês é único e sou muito orgulhoso pelo trajeto que estão trilhando. À Profa. Dra. Clarice Ribeiro, grande incentivadora para alcançar o meu sonho de fazer parte do PPGTO. Agradeço a ti por ser sempre essa fonte de inspiração desde os primeiros passos na Terapia Ocupacional. À Profa. Dra. Tatiana Bombarda, por cada acolhimento, contribuição e aprendizado durante o meu mestrado. Sou muito grato por essa parceria! Ao corpo docente do PPGTO, pelas trocas e ensinamentos repassados, tão importantes para o nosso desenvolvimento discente. À minha orientadora, Profa. Dra. Regina Torkomian Joaquim, que desde nosso primeiro encontro mostrou-se aberta as minhas ideias e acreditou nas minhas escolhas. Agradeço por me incentivar constantemente a estar dentro da pesquisa científica e da docência acadêmica, espaços em que desejo construir minha carreira. À minha banca examinadora, Profa. Dra. Taís Marcolino e a Profa. Dra. Sandra Galheigo. Agradeço o carinho com que se debruçaram sobre meu trabalho e ajudaram a lapidá-lo, auxiliando assim em seu crescimento. À todas as pessoas que ajudaram na divulgação da minha pesquisa, seja na rede social ou no aplicativo de mensagem instantânea. À cada terapeuta ocupacional que contribuiu participando da pesquisa. Sem vocês esse estudo não seria possível. Às mães que foram inspiração para a criação desse projeto, em especial Sonali e Rafaela. À CAPES, pelo financiamento e por possibilitar minha dedicação exclusiva ao presente estudo. Por fim, mas não menos importante, a mim por ter cruzado o país para realizar esse sonho. Por ter abdicado de tantos momentos e, principalmente, por não ter desistido em meio as adversidades. Tenho investido em algo que ninguém toma de mim, meu conhecimento. 9 LISTA DE ILUSTRAÇÕES Figura 1. Diagnósticos prevalentes na enfermaria pediátrica……………………….......38 Figura 2. Formas de acesso as mães acompanhantes pelos terapeutas ocupacionais…....39 Figura 3. Frequência de atendimento das mães acompanhantes na enfermaria pediátrica pelos terapeutas ocupacionais………………………………………………………......40 Figura 4. Formas de atendimento materno pelos terapeutas ocupacionais…………..…41 Figura 5. Encaminhamentos internos para atendimento materno realizados pelos terapeutas ocupacionais………………………………………………………...............42 Figura 6. Núcleos profissionais integrantes da enfermaria pediátrica para os quais as mães são encaminhadas pelos terapeutas ocupacionais……………………………….............43 Figura 7. Encaminhamentos realizados pelos terapeutas ocupacionais para a rede de serviços extra-hospitalar………………………………………………………..............44 Figura 8. Serviços da rede para os quais as mães são encaminhadas pelos terapeutas ocupacionais……………………………………………………..……………..............45 Figura 9. Assistência dos terapeutas ocupacionais nos tipos de equipe da enfermaria pediátrica no acompanhamento materno….………………………………………..…...46 10 LISTA DE TABELAS Tabela 1. Caracterização dos 14 participantes do estudo…….………………….............34 11 LISTA DE ABREVIATURAS Dra. Doutora Profa. Professora 12 LISTA DE SIGLAS AVDs – Atividades de Vida Diária COFFITO – Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional CNS – Conselho Nacional de Saúde CONEP – Comissão Nacional de Ética em Pesquisa ECA – Estatuto da Criança e do Adolescente HCFMUSP – Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo HULW – Hospital Universitário Lauro Wanderley ICr – Instituto da Criança do Hospital ITACI – Instituto de Tratamento do Câncer Infantil LASTE – Laboratório de Saúde, Trabalho e Ergonomia LAT – Laboratório de Análise do Trabalho ONG – Organização Não Governamental PEDI – Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade POP – Procedimento Operacional Padrão PPGTO – Programa de Pós-Graduação em Terapia Ocupacional RIMUSH – Residência Integrada Multiprofissional de Saúde Hospitalar TCLE – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido UFPB – Universidade Federal da Paraíba UFSCar – Universidade Federal de São Carlos UTIN – Unidade de Terapia Intensiva Neonatal 13 SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO……………………………....…………………………....…….19 1.1. CONTEXTUALIZANDO AS CONDIÇÕES DE MÃES ACOMPANHANTES EM ENFERMARIA PEDIÁTRICA……….….......................................….………...19 1.1.1. As contribuições da Terapia Ocupacional na assistência às mães acompanhantes….…………………………………….………………….………..........23 2 . OBJETIVOS…...…………………………………………………………..……..28 3. METODOLOGIA.................……….........……......…………….………………..29 3.1. TIPO DE ESTUDO…………………………….………………….……………....29 3.2. PARTICIPANTES…………………………….………………….……………....29 3.3. ELEGIBILIDADE…………………………….………………….…………….....29 3.3.1. Critérios de inclusão…………………………….………………….…………...29 3.3.1. Critérios de exclusão…………………………….………………….………..…29 3.4. LOCAL DE COLETA……………………………………………………….........29 3.5. INSTRUMENTOS…………….……………………………………………….....29 3.5.1. Validação do instrumento…………………………….………………………...30 3.6. PROCEDIMENTOS….………………………….………………….…………....31 3.7. ASPECTOS ÉTICOS…………………………….………………….…………....31 3.8. ANÁLISE DOS DADOS…………………………….………………….…….......31 4. RESULTADOS E DISCUSSÃO……………….....…………………………......33 5. CONSIDERAÇÕES FIINAIS................................................................................70 6. REFERÊNCIAS………………………………………………………......…….…72 APÊNDICE A - Instrumento de Coleta de Dados - Questionário……………..…....82 APÊNDICE B - Convite para participação divulgado no Facebook®………….......88 APÊNDICE C - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - Google Forms®.....89 APÊNDICE D - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – Versão para impressão………………………………………………………………….…………...91 ANEXO A - Parecer Emitido pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de São Carlos…………………………………........………93 14 APRESENTAÇÃO Se avexe não Toda caminhada começa no primeiro passo A natureza não tem pressa, segue seu compasso Inexoravelmente chega lá. (Accioly Neto, 2001) Realizar essa apresentação projetou em minha mente uma cena onde um corpo transitava entre o protagonista da história e o espectador que assistia emocionadamente as cenas. Os dois eram um, sou eu... orgulhosamente brasileiro, nordestino, paraibano e terapeuta ocupacional. Criado no interior, em uma cidade chamada Itapororoca/PB, sou o caçula de três filhos. Minha mãe, Maisa Maria dos Santos, sustentou uma família sozinha como muitas mulheres brasileiras, através do trabalho no serviço público municipal – atualmente aposentada – e também, através da venda de roupas nas feiras livres da região. Cresci encantado pela educação, compreendendo desde criança sua capacidade de transformar realidades. Foram pessoas importantes nessa construção, minhas tias maternas Macleide e Myrtes, as únicas de sete filhos, formadas no ensino superior e professoras em escolas públicas. As histórias de vida delas foram as faíscas que acenderam meu desejo em ingressar no ensino superior. Ingressei na graduação em 2012, integrando a quarta turma do curso de Terapia Ocupacional da Universidade Federal da Paraíba (UFPB). Nessa trajetória, fui inserido na pesquisa acadêmica pelo Laboratório de Saúde, Trabalho e Ergonomia (LASTE/UFPB), coordenado pela Profa. Dra. Barbara Iansã de Lima Barroso; esta que viria posteriormente a ser minha orientadora na graduação. O LASTE possibilitou as primeiras experiências na pesquisa, perpassando o prazer de ir até o campo de coleta, os encontros com a população investigada e a escuta atenta das histórias contadas. Além disso, considero que os encontros promovidos pelo LASTE em parceria com o Laboratório de Análise do Trabalho (LAT/UFPB), com o objetivo de apresentações e debates das pesquisas em desenvolvimento pelos laboratórios, foram fundamentais para suscitar em mim o interesse pela docência e pela pesquisa científica. Os encontros reuniram alunos da graduação, mestrandos e os professores coordenadores 15 dos mencionados laboratórios. Paralelamente às minhas atividades do LASTE, participei como bolsista do projeto de extensão denominado “Terapia Ocupacional na atenção à saúde da criança”, coordenado pela Profa. Dra. Clarice Ribeiro Soares Araújo. Nesse projeto atendemos na Clínica Escola do Departamento de Terapia Ocupacional crianças com transtorno do espectro autista, outros transtornos do desenvolvimento ou com condições neurológicas. Reconheço a importância do referido projeto na minha carreira profissional como terapeuta ocupacional, gerando possibilidades de aproximação com a prática clínica na área da infância. Outra experiência fundamental na minha trajetória ocorreu em 2014, durante a disciplina “Áreas de Intervenção da Terapia Ocupacional e Cenários de Prática III”, que tinha dentre os seus objetivos, introduzir os discentes nas práticas da Terapia Ocupacional em Contextos Hospitalares. Destaco o seguinte cenário de prática: a Clínica Médica do Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW/UFPB) sob a supervisão da Profa. Dra. Andreza Aparecida Polia e da Profa. Letícia Marchi Altafim. Assim, imerso no universo hospitalar, fiquei fascinado com os novos e velhos encontros com os pacientes, em especial, recordo aqueles que nos acolheram e que resgataram suas histórias ocupacionais através das atividades selecionadas. Além disso, percebia o hospital como um palco de cenas inesperadas, seja pela condição clínica de alguns pacientes, que influenciava diretamente na necessidade de um raciocínio clínico ágil; como também, na percepção da finitude da vida, a partir dos óbitos que ali ocorriam. Tudo na Clínica Médica era rápido, fascinante e desafiador! No último período do curso de graduação, almejando à docência, tentei ingressar em um Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu da UFPB. Não obtive êxito. Posteriormente, já bacharel, tentei novamente em outro Programa. Mais uma vez sem êxito. Confesso que não foram experiências fáceis, afinal, tentei sucessivamente alcançar um sonho e falhei. Contudo, encontrei na seleção da Residência Integrada Multiprofissional em Saúde Hospitalar (RIMUSH/HULW) uma forma de reinserir-me naquele espaço que outrora me fascinou, na atenção à saúde da criança e do adolescente. Assim, retorno ao HULW iniciando pela enfermaria pediátrica. Habitar esse 16 universo da infância no contexto hospitalar foi estar em constante contato com o lúdico e também, buscar ver o mundo pelo olhar da criança e do adolescente. Foi também como ver seres tão pequenos enfrentando desafios para gente grande. Refletir sobre isso me faz compreender como perto deles fui pequeno diante da grandeza que emanavam e como me fiz pequeno, afinal, em nossos encontros não me cabia ser adulto. Nesse descrito universo, o mundo era deles, e eu, apenas o visitante. Outros espaços relacionados a infância foram experienciados na referida instituição, como a Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica, Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e a Clínica Obstétrica. Além disso, atuei em outros serviços do Sistema Único de Saúde que atendiam essa população em João Pessoa/PB, à saber: Unidade de Saúde da Família Quatro Estações, Hospital Pediátrico Arlinda Marques, Maternidade Cândida Vargas, Hospital Napoleão Laureano e o Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil Cirandar. Acrescenta-se a esses espaços supracitados, a oportunidade de estágio optativo em novembro de 2018, no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (ICr) da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HCFMUSP) e também no Instituto de Tratamento do Câncer Infantil (ITACI), sob supervisão da terapeuta ocupacional Aide Mitie Kudo. Infelizmente, não poderei aprofundar-me nas experiências de cada lugar e os aprendizados adquiridos. Contudo, antes de encerrá-los trago a cena uma das peças- chaves para a existência desse trabalho, as mães acompanhantes. Ressalto que todas as mães foram fundamentais na inspiração dos primeiros rascunhos que se transformaram no meu projeto de pesquisa para a seleção de mestrado do Programa de Pós-Graduação em Terapia Ocupacional (PPGTO) da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), mas nada comparável à experiência de prestar assistência a mães acompanhantes de crianças em internação prolongada, consideradas “moradoras” do hospital, e ainda, conhecer com mais profundidade os seus cotidianos. Para essas últimas, dediquei meu projeto de pesquisa. O PPGTO abriu-me as portas para dar os primeiros passos em um antigo sonho. Enfatizo as contribuições da Profa. Dra. Regina Helena Vitale Torkomian Joaquim a qual 17 acolheu minha ideia e através das orientações guiou-me pelos caminhos possíveis. Embora, não esperávamos nesse trajeto nos deparar com uma pandemia que interferiria completamente naquilo que havíamos traçado pesquisar. Diante das restrições ocasionadas pelas medidas sanitárias adotadas, mudamos a rota, e definimos os terapeutas ocupacionais como a população alvo dessa pesquisa. Até aqui, muitas histórias, a constante saudade por viver longe da família, a construção de um novo laço familiar constituída de amigos e sem dúvidas, aprendizados que não se limitam ao conhecimento científico. Além do orgulho de trazer comigo o sotaque paraibano que se entrelaçou a tantos outros sotaques desse Brasil e também de outros países durante a trajetória do curso de mestrado no PPGTO. Em meio ao que descrevi nessa apresentação, me sinto abraçado por mim, grato pela minha história, orgulhoso dos caminhos que percorri – entre acertos e erros – e, consciente que minha história não acaba aqui, este é apenas o começo. Uma pequena apresentação do estudo. A presente dissertação inicia-se com a seção da introdução, “Contextualizando as condições de mães acompanhantes em enfermaria pediátrica”, que aborda a situação da mãe acompanhante durante a hospitalização do filho, exemplificando os reflexos desse período nas diversas áreas da sua vida. Em seguida, na segunda seção denominada “As contribuições da Terapia Ocupacional na assistência às mães acompanhantes”, é apresentado brevemente a história da profissão em nível nacional e internacional em contextos hospitalares, explanando a produção bibliográfica na área e, posteriormente, aborda os estudos brasileiros na literatura da Terapia Ocupacional com mães acompanhantes em diversos contextos da hospitalização neonatal e pediátrica, incluindo algumas estratégias de assistência dos terapeutas ocupacionais com essa população e pesquisas para compreensão da vivência materna durante a internação infantil. Posteriormente, são elencados os objetivos gerais e específicos; e logo após os materiais e métodos adotados para execução do desenvolvimento do estudo. Incluem-se nesse último os seguintes aspectos: tipo de estudo, participantes, critérios de elegibilidade, local de coleta, instrumentos, validação do instrumento, procedimentos, aspectos éticos e análise dos dados. Em relação aos resultados e discussão, inicialmente são apresentados os dados 18 descritivos objetivando caracterizar os participantes. Adiante, apresenta-se subsequentemente as três categorias temáticas que emergiram através da Análise de Conteúdo. A primeira categoria “Mães acompanhantes de seus filhos em enfermaria pediátrica – vivendo essa situação no cotidiano sob perspectiva dos terapeutas ocupacionais”, aponta a compreensão dos terapeutas ocupacionais acerca da vivência materna na hospitalização dos filhos. Já a segunda categoria “Processos de intervenção na assistência às mães acompanhantes”, aborda a intervenção da Terapia Ocupacional com as mães acompanhantes, descrevendo as avaliações, objetivos, modelos/abordagens/técnicas utilizadas e as contribuições das intervenções. Por fim, a terceira categoria “As dificuldades e desafios da prática da Terapia Ocupacional” expõe as barreiras institucionais e interpessoais enfrentadas pelos profissionais na assistência as mães acompanhantes. O presente estudo finaliza-se com as considerações finais, apresentando os principais resultados, as contribuições, limitações e as sugestões para novas pesquisas envolvendo a temática. 19 1. INTRODUÇÃO 1.1. CONTEXTUALIZANDO AS CONDIÇÕES DE MÃES ACOMPANHANTES EM ENFERMARIA PEDIÁTRICA Mudanças nos papéis ocupacionais e nas rotinas podem ocorrer diante da experiência do adoecimento, reverberando não apenas no paciente, mas também nos seus familiares. Agravam essas alterações as doenças crônicas, frente ao seu prognóstico incerto e a longa ou indefinida duração. O tratamento requer o uso das mais diversas tecnologias – leves, leve-duras e duras – além de ser um processo contínuo, que requer mudanças de estilos de vida e nem sempre resultam na cura do paciente (KUDO; BARROS; JOAQUIM, 2018; BRASIL, 2013). As crianças com doenças crônicas dependem do tratamento para sobreviver, enquadram-se nisso: hospitalizações frequentes e/ou prolongadas, múltiplas intervenções e procedimentos, bem como o acompanhamento de serviços de saúde especializados (SIMONATO; MITRE; GALHEIGO, 2019). Para Almeida et al. (2016), a hospitalização constitui-se como uma experiência complexa para a criança e sua acompanhante, devido afastamento de pessoas e contextos significativos, além da ausência de autonomia nesse ambiente, exigindo mobilidade para adaptação. O cotidiano hospitalar na enfermaria pediátrica é composto principalmente pela rotina de cuidados e atendimentos a criança, priorizando-se aquelas relacionadas à saúde do paciente. Fazem parte desse cotidiano os cuidados com a higiene, alimentação, administração de medicações, exames, atendimentos clínicos, brincar, descanso e sono (SIMONATO; MITRE; GALHEIGO, 2019). Nesse cenário, as mães têm sido prevalentemente apontadas na literatura como a principal acompanhante responsável no cuidado ao paciente pediátrico durante a hospitalização (PYLÓ; PEIXOTO; BUENO, 2015), esses dados corroboram com a afirmação de Almeida et al. (2016, p. 266), demonstrando que “ainda persiste o ideário materno, historicamente construído, do papel da mãe como sustentáculo do lar e responsável principal pelo cuidado e educação da prole: o ‘dever’ de mãe”. O estudo realizado por Wegner e Pedro (2010), acerca dos múltiplos papéis de mulheres cuidadoras de crianças hospitalizadas, demonstraram que elas têm a percepção 20 de desempenhar o papel principal de cuidado da criança em diversos contextos (familiar, domiciliar, hospitalar, comunitário, entre outros), achados semelhantes foram encontrados por Beck e Lopes (2007), ao revelar que os cuidadores tem diversas áreas da vida afetadas por desempenhar esse papel, limitando seu contato social e seu lazer – durante ou fora do período de internação da criança – devido as restrições da doença do filho, apresentando ainda dificuldade para conciliar os cuidados com o trabalho ou no caso das estudantes, a necessidade de interromper temporariamente essa ocupação. Durante a hospitalização a função materna de cuidadora/acompanhante é considerada inata ou imposta, devido a mãe exercer o cuidado anteriormente a doença da criança (ROSSATO; ANGELO; SILVA, 2007). Dessa forma, observa-se que ainda há fortes influências culturais com relação ao gênero feminino intrínseco na sociedade, desse modo, fica a cargo da mulher se organizar para cuidar da criança doente (NÓBREGA et al., 2012). Vale ressaltar que o acompanhante à criança e ao adolescente hospitalizado, é garantido pela Resolução 41, de 13 de outubro de 1995; podendo ser a mãe, o pai ou responsável. A estes cabe ser ofertado obrigatoriamente pelo estabelecimento de atendimento à saúde condições para sua permanência por tempo integral, nos casos de internação pediátrica como garante a Lei 8. 069/90 do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) (BRASIL, 1990; BRASIL, 1995). Apesar disso, em relação as condições estruturais ofertadas aos acompanhantes em enfermaria pediátrica, observa-se que as mães encontram mobiliários inadequados para dormir e/ou descansar nas instalações dos leitos. Também foram elencados pelas mães acompanhantes, o restrito número de banheiros; e, para aquelas que moram em outra cidade, há dificuldades quanto aos locais adequados para lavar e estender as roupas (MORAIS; SOUZA; OLIVEIRA, 2015; JOAQUIM; BARBANO; BOMBARDA, 2017). A literatura indica que a ruptura da rotina e a distância da família causados pelo processo de hospitalização são fatores que ocasionam saudade e justificam a preocupação das mães pelos que ficaram em casa (VIANA, 2004). Ainda há a preocupação recorrente nas internações prolongadas quando, para continuar a desempenhar o papel de acompanhante, elas, as mães, necessitam abandonar o emprego (MORAIS; SOUZA; OLIVEIRA, 2015; SILVA et al., 2010). De acordo com Ribeiro (2005), a necessidade da 21 reorganização familiar pode gerar dificuldades financeiras. Nas situações de muitas internações, segundo estudo desenvolvido por Morais (2018) a rede de apoio das mães apresenta diferença entre as vivências como acompanhantes do filho. Verifica-se que as mães de crianças com histórico de internações recorrentes e ou prolongadas possuem uma menor rede de apoio em comparação àquelas que vivenciam a primeira hospitalização. Importante destacar que a mencionada rede de apoio está relacionada a familiares, amigos e vizinhos; dentre estes, destacam-se os laços com o cônjuge/companheiro, com a mãe e com os demais filhos das acompanhantes. Também são parte das redes de apoio materno durante a hospitalização, as instituições de saúde representadas pelos hospitais, pelas instituições religiosas, pelas Organizações Não Governamentais (ONG) e pelo trabalho (MORAIS et al, 2018). Ainda, com relação a rede social de apoio dessas acompanhantes, a ausência de outro membro familiar para revezar o acompanhamento do paciente e a permanência integral no hospital prejudicam o autocuidado da acompanhante, tornando-o suscetível a maiores níveis de sobrecarga (JOAQUIM; BARBANO; BOMBARDA, 2017). O esgotamento mental e físico de familiares também foi apontado em outros estudos que investigaram os fatores negativos da hospitalização nos acompanhantes (BEUTER et al., 2012; SANTOS et al., 2013). Estudos indicam facilitadores para a vivência da hospitalização das mães, como o conhecimento pregresso acerca da patologia da criança, o qual possibilita identificar sinais que indicam melhoras do quadro clínico do filho, resultando em confiança. Funcionam também como facilitadores a religiosidade e a espiritualidade, importantes mecanismos de enfrentamento e resiliência diante de situações adversas, como se configura o papel materno de acompanhar o filho no hospital (LIMA et al., 2019). Outros fatores também são considerados como facilitadores: a assistência humanizada do cuidado, a integração dos familiares no processo terapêutico, a incorporação dos acompanhantes na atenção dos profissionais, o acolhimento das necessidades através da escuta e o mapeamento/fortalecimento das redes de apoio (PYLÓ; PEIXOTO; BUENO, 2015). A pesquisa realizada em uma enfermaria pediátrica, a partir de um grupo de suporte para pais e familiares, demonstrou que dentre os familiares, as mães acabam 22 sofrendo os maiores impactos gerados pelo processo de hospitalização do filho. Elas apresentaram queixas de abandono causado pela solidão de assumir o papel de cuidadora principal do filho, desgaste físico e mental, comprometimento no descanso e sono; sentimentos negativos, como: angústia e tristeza; além de sentimento de culpa por deixar os demais filhos em casa para cuidar do filho enfermo. Os depoimentos dos participantes evidenciam ainda a necessidade de espaços de escuta no hospital que promovam o compartilhamento de informações e sentimentos, tanto pelas famílias quanto pelos profissionais (SANTOS et al., 2012). 23 1.1.1. As contribuições da Terapia Ocupacional na assistência às mães acompanhantes O surgimento da Terapia Ocupacional é marcado pelas práticas em contextos hospitalares, principalmente na atenção a pacientes psiquiátricos e tuberculosos, tanto nos Estados Unidos durante o início do século XX, quanto posteriormente no Brasil. Apesar disso, as práticas em contextos hospitalares em território brasileiro receberam críticas ao modelo hospitalocêntrico, gerando um processo de sua desconstrução e criação de outros campos, cujas propostas de atuação tinham como objetivo a promoção, recuperação e reabilitação em saúde, que não fossem necessárias a institucionalização do paciente, como na comunidade, no domicílio e nos demais serviços de saúde (GALHEIGO, 2008). Os acontecimentos supracitados podem ter contribuído para menor consolidação das práticas em Terapia Ocupacional no hospital, em comparação as demais áreas emergentes da profissão. Consequentemente, houve assim uma menor publicação das produções científicas sobre a temática hospitalar e também menor inserção do terapeuta ocupacional nas instituições hospitalares (GALHEIGO, 2008). De acordo com Galheigo (2008, p.24), “[...] o fato de o hospital ser identificado com o local da hegemonia médica e da intervenção especializada, foi fator igualmente importante para o distanciamento crítico de alguns terapeutas ocupacionais [...]”. A pesquisa acerca das produções bibliográficas das práticas hospitalares da Terapia Ocupacional no Brasil entre 1990 a 2007, revela que o crescimento das publicações, a saber: artigos em periódicos indexados ou não, livros, capítulos, resumos ampliados publicados em Anais nos Congressos Brasileiros de Terapia Ocupacional; ocorreram em sua grande maioria entre os anos de 2000 e 2007. Vale enfatizar o aumento significativo das publicações de artigos nesse período, com destaque para os Relatos de Experiência (GALHEIGO, 2008). A tendência de estudos na modalidade Relatos de Experiência permaneceu como uma das principais publicações na literatura científica da Terapia Ocupacional no campo de Contextos Hospitalares, como demonstra a revisão integrativa desenvolvida por Santos e De Carlo (2013). Outro resultado apontado refere-se as áreas de temática dos estudos: Gestantes, Puérperas, Neonatologia, Pediatria e Oncologia (SANTOS; DE CARLO, 2013), assemelhando-se aos resultados encontrados por Galheigo (2008). 24 No contexto hospitalar, a intervenção do terapeuta ocupacional na atenção ao paciente internado pode contribuir na promoção da qualidade de vida, na estimulação do desenvolvimento humano, enfrentamento da hospitalização, aumento da funcionalidade, compreensão da doença, resgate das habilidades, participação social, além do retorno a vida cotidiana transformada pelo processo de adoecimento e da internação hospitalar (SANTOS; DE CARLO, 2013). Os estudos selecionados pela revisão da literatura indicam uma prevalência de publicações na área de assistência da Terapia Ocupacional em Contextos Hospitalares, especificamente com mães em Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) (SILVA; SILVA; ROCHA, 2018; CORREIA; ROCHA; DITTZ, 2019; FRAGA; DITTZ; MACHADO, 2019). Contudo, também foram encontrados estudos em outros contextos como Alojamento Conjunto (MEDEIROS; MARCELINO, 2018), Unidade de Cuidados Intermediários Neonatais, (JOAQUIM et al., 2018) e na Clínica Pediátrica (MENDONÇA, 2018; ALMEIDA et al., 2016). Inicialmente, no puerpério, as mulheres submetidas ao parto cesáreo apresentam prejuízos significativos nas atividades de autocuidado – tomar banho, vestir a roupa –, fase essa imediata a recuperação do pós-operatório. As dificuldades e/ou limitações em tais atividades acompanhadas da sensação de dor, se estendem aos cuidados do recém- nascido, interferindo em sua independência e fazendo-as necessitar do apoio de terceiros, no caso familiares. No entanto, o processo doloroso é temporário, sendo mais acentuado no período inicial do pós-operatório (MEDEIROS; MARCELINO, 2018). As mães de prematuros internados na UTIN que vivenciaram a hospitalização em tempo integral, relatam sentimentos positivos e negativos, tais como: alegria, medo e insegurança quanto aos cuidados do filho. As autoras do referido estudo chamam a atenção para a necessidade de criação de espaços de escuta no hospital visando possibilitar a essas mulheres a elaboração e organização do papel materno. Diante disso, cabe ao terapeuta ocupacional contribuir através de orientações, acolhimento das demandas, promoção da autonomia e independência nos cuidados do bebê; além de facilitar o empoderamento da mãe quanto à maternagem (FRAGA; DITTZ; MACHADO, 2018). O estudo conduzido por Joaquim, Silvestrini e Marini (2014), relatou a 25 experiência com o Grupo de Mães, ofertado a mães de bebês prematuros hospitalizados na UTIN, que buscou previamente a realização do grupo, ofertar escuta ativa e identificar as necessidades para posterior elaboração das atividades que seriam propostas. Durante as sessões do grupo foram realizadas dinâmicas e atividades (expressivas, artesanais e plásticas), com o objetivo de criar um suporte para as mães, de modo a minimizar os impactos no cotidiano gerados pela hospitalização, o enfrentamento das situações vivenciadas; orientar quanto aos cuidados do bebê no hospital e no pós-alta, a expressão dos sentimentos, a reflexão da vivência atual, a reorganização do cotidiano, o mapeamento da rede de apoio e a promoção da autonomia (JOAQUIM; SILVESTRINI; MARINI, 2014). Já outro estudo descreveu as contribuições do grupo de Terapia Ocupacional com mães que vivenciam a hospitalização de recém-nascidos prematuros hospitalizados em UTIN, evidenciando que essa modalidade de intervenção obteve resultados efetivos no nível de ansiedade das participantes, gerando trocas de experiências e promovendo o bem- estar (CORREIA; ROCHA; DITTZ, 2019). De acordo com Silva, Silva e Rocha (2018), o processo de hospitalização vivenciado pelas mães acompanhantes gera rupturas no cotidiano afetando a rotina de autocuidado, entretanto, os relatos evidenciam a importância e desejo de manter o autocuidado. Nessa direção, o hospital localizado na região Sudeste do Brasil oferta as mães internadas em período integral um salão de beleza com serviços gratuitos, cuja gestão é de responsabilidade do serviço de terapia ocupacional, como demonstra a pesquisa desenvolvida pelas autoras. As contribuições do salão de beleza são a manutenção do autocuidado no ambiente hospitalar, controle de infecção através do cuidado com as unhas, o distanciamento da rotina hospitalar, redução do estresse, criação e/ou ampliação da rede de apoio intra-hospitalar e aumento da autoestima. Além disso, a estratégia do salão de beleza no hospital constitui-se como um recurso para a Terapia Ocupacional na promoção da saúde e bem-estar materno, pois possibilita o envolvimento em atividades significativas do cotidiano (SILVA; SILVA; ROCHA, 2018). A experiência grupal de uma oficina de culinária coordenado por terapeuta ocupacional em alojamento conjunto de mães de recém-nascidos hospitalizados, revelou que esse recurso pode ser utilizado no resgate da cotidianidade dos sujeitos, a partir da preparação dos alimentos pelas participantes e no encontro do grupo para sua 26 consumação; garantindo outros benefícios como as trocas de experiências e habilidades, a socialização e o lazer. Ressalta-se a importância do terapeuta ocupacional na condução do grupo, estimulando as mães no envolvimento da atividade, acompanhando e sistematizando cada etapa, bem como trazendo aspectos da cotidianidade para o ambiente hospitalar (ALVES; RODRIGUES; DITTZ, 2008). Portanto, observa-se que o resgate da vida cotidiana tem sido um objetivo da Terapia Ocupacional na assistência a mães acompanhantes no contexto hospitalar (ALVES; RODRIGUES; DITTZ, 2008; SILVA; SILVA; ROCHA, 2018). Observa-se que o cotidiano das mães acompanhantes na internação infantil é permeado pela incerteza quanto ao tratamento do filho, dificuldade de adaptação a rotina hospitalar, cansaço físico e mental, percepção do hospital como local de aproximação da morte, angústia, medo, saudade da família, dedicação exclusiva ao cuidado da criança e bem-estar influenciado por fatores como a condição clínica do filho (ALMEIDA et al., 2016). Conforme apontam Almeida et al. (2016, p. 253): “A transição do cotidiano vivido antes da hospitalização para uma vivência cotidiana no hospital é um processo complexo, dinâmico, alinear [...] e assim a complexidade desta situação vai tomando dimensões e repercussões incomensuráveis, indizíveis, pois não há como definir em uma palavra, com exatidão, o que sentem estas mães acompanhantes [...]” Os autores argumentam que essas mães que vivenciam a hospitalização dos filhos adentram em um espaço que as fazem ter o foco do pensamento centrado na doença e na cura, permeiam esse momento os sentimentos decorrentes desse processo, seu modo de enxergar a vida e as suas histórias. Os autores argumentam ainda que elas abdicam de lugares e pessoas para enfrentar esse momento de fragilidade juntamente com o filho, necessitando adaptar-se e enfrentar o cotidiano hospitalar (ALMEIDA et al., 2016). Um estudo com mães de crianças cardiopatas internadas em clínica pediátrica verificou que as mães apresentam incômodo em decorrência dos prejuízos na independência, insatisfação com a alimentação ofertada no hospital, sentimento de abandono, prejuízos no descanso e sono, queixas quanto a falta de privacidade e com relação as roupas utilizadas na instituição. Além disso, a rotina hospitalar referente aos procedimentos do tratamento da criança – diversas visitas dos profissionais no leito do paciente e os horários que elas ocorrem – repercutem negativamente no cotidiano das mães. Embora cansativo, as mães consideram que cuidar do filho adoecido é uma experiência gratificante (MENDONÇA, 2018). 27 Na hospitalização pediátrica o terapeuta ocupacional pode ofertar contribuições relevantes as mães acompanhantes identificando prejuízos no cotidiano de modo a criar estratégias de resolução dos problemas, instrumentalizar quanto aos cuidados do filho(a) nos diversos contextos, durante a hospitalização e pós-alta, que englobam essa tarefa (administração dos medicamentos, alimentação, higiene, vestuário, entre outros), e por fim, (re)significar a experiência cotidiana na internação hospitalar (ALMEIDA et al., 2016; MENDONÇA, 2018). Outra revisão, conduzida por Pyló, Peixoto e Bueno (2015), sobre os estudos brasileiros com foco nos cuidadores de crianças/adolescentes hospitalizados revelou que dentre os 11 artigos selecionados para análise, a maior concentração de publicações foi centralizada na área da Enfermagem, restando apenas uma na área da Psicologia. Esse resultado aponta uma carência na área da Terapia Ocupacional no desenvolvimento de pesquisas que buscam investigar a assistência dos terapeutas ocupacional as mães acompanhantes. Além disso, os estudos sobre mães na Terapia Ocupacional demonstram um predomínio de publicações nos contextos que permeiam o cotidiano materno e prematuridade (ALVES; RODRIGUES; DITTZ, 2008; JOAQUIM; SILVESTRINI; MARINI, 2014; MEDEIROS; MARCELINO, 2018; SILVA; SILVA; ROCHA, 2018; CORREIA; ROCHA; DITTZ, 2019; FRAGA; DITTZ; MACHADO, 2019). Avalia-se que os estudos na literatura da Terapia Ocupacional que abordam mães acompanhantes na hospitalização pediátrica (ALMEIDA et al., 2016; MENDONÇA, 2018) tiveram como objetivo compreender os aspectos que envolvem a experiência da hospitalização como acompanhante. Para além disso, o presente estudo tem como caráter inédito a produção de conhecimento sobre a intervenção da Terapia Ocupacional com mães acompanhantes em enfermaria pediátrica, visando nortear as práticas dos terapeutas ocupacionais na assistência a essa população em contexto hospitalar. Deste modo, o presente estudo também se mostra relevante por objetivar demonstrar as contribuições do terapeuta ocupacional na enfermaria pediátrica, que possam favorecer as mães acompanhantes o enfrentamento da hospitalização durante o período de internação do filho. Tais contribuições explicitam a importância do terapeuta ocupacional junto a equipe multiprofissional na enfermaria pediátrica, visando assim garantir aos usuários uma prática articulada com a atenção integral e humanizada em saúde. 28 2. OBJETIVOS Objetivo geral Conhecer a intervenção do terapeuta ocupacional com as mães acompanhantes durante a hospitalização dos filhos em enfermaria pediátrica. Objetivos específicos a) Caracterizar o processo de levantamento de demandas, instrumentos e protocolos de avaliação com mães acompanhantes durante a hospitalização de seus filhos em enfermaria pediátrica; b) Descrever o processo de intervenção do terapeuta ocupacional com as mães acompanhantes em relação à objetivo(s), recurso(s), técnica(s), abordagem(s), modelo(s) e resultado(s) durante a hospitalização de seus filhos em enfermaria pediátrica; c) Apresentar os desafios enfrentados na intervenção de terapia ocupacional com mães acompanhantes durante a hospitalização de seus filhos em enfermaria pediátrica. 29 3. METODOLOGIA 3.1. TIPO DE ESTUDO Trata-se de um estudo transversal, descritivo, exploratório e de natureza qualitativa. Configura-se como desenho transversal por coletar dados em apenas um determinado momento, exploratório por abordar uma temática pouco estudada e descritivo porque buscará especificar as características de um determinado fenômeno analisado, no caso, a intervenção dos terapeutas ocupacionais com mães acompanhantes em enfermaria pediátrica (SAMPIERI; COLLADO; LUCIO, 2013). Adotou-se o método da pesquisa qualitativa, pois busca abranger aspectos subjetivos e relacionais da realidade social, envolvendo os significados, motivos, crenças, valores e atitudes dos atores sociais (MINAYO, 2013). 3.2. PARTICIPANTES O estudo teve como participantes 14 terapeutas ocupacionais que trabalhavam em contexto hospitalar e que realizavam intervenção de terapia ocupacional com as mães acompanhantes durante a internação dos filhos em enfermaria pediátrica. 3.3. ELEGIBILIDADE 3.3.1. Critérios de inclusão Os critérios de inclusão definidos para o desenvolvimento do estudo foram: ser terapeuta ocupacional que integrasse a equipe da enfermaria pediátrica em instituição hospitalar brasileira e atuasse com mães acompanhantes durante hospitalização dos filhos. 3.3.2. Critérios de exclusão Os critérios de exclusão do presente estudo foram: terapeutas ocupacionais que ocupavam cargos exclusivamente administrativos na enfermaria pediátrica ou não realizavam assistência no mencionado setor. 3.4. LOCAL DE COLETA A coleta de dados com os profissionais de Terapia Ocupacional ocorreu por meio do acesso a um questionário online, utilizando-se da ferramenta de formulário gratuita do Google®, o Google Forms®. 3.5. INSTRUMENTOS Quanto ao instrumento de coleta de dados foi elaborado pelo pesquisador um questionário autoaplicável (APÊNDICE A) com 39 questões, entre 22 abertas e 17 fechadas, acerca do perfil do participante e sobre a intervenção da Terapia Ocupacional 30 com mães acompanhantes durante a internação de seus filhos em contexto hospitalar. Algumas dessas questões permitiam mais de uma resposta, sendo identificadas nas figuras por ultrapassarem o número de respostas correspondentes ao número total de participantes do presente estudo. As perguntas acerca do perfil do participante buscaram traçar um panorama sociodemográfico-profissional dos respondentes, contendo questões sobre e-mail, contato telefônico, idade, sexo biológico, raça, pós-graduação, área da pós-graduação, tempo de formação, tempo de atuação (contexto hospitalar e enfermaria pediátrica), faixa etária dos pacientes atendidos na enfermaria pediátrica, diagnósticos principais prevalentes na enfermaria pediátrica, cidade/estado que trabalha, setor de atuação no hospital, além de aspectos como tipo de contrato de trabalho e carga horária. As demais perguntas tinham como objetivo explorar a intervenção dos terapeutas ocupacionais com mães acompanhantes, a saber: frequência e formas de atendimento, acesso as mães acompanhantes para avaliação, principais queixas, uso de instrumentos padronizados para avaliação, objetivos terapêuticos ocupacionais, utilização de recursos e técnicas, referenciais teóricos/modelos/abordagens que norteavam essa assistência, contribuições da intervenção nessa população assistida, desafios da prática, condições de assistência ofertadas pela instituição hospitalar, encaminhamentos, tipos de equipe que o terapeuta ocupacional trabalha, relato de atuação e disponibilidade para aprofundamento ou esclarecimento das respostas. 3.5.1. Validação do instrumento O processo de validação do questionário autoaplicável ocorreu no mês de junho de 2020, iniciando-se com o convite realizado via correio eletrônico a cinco docentes (quatro da área de Terapia Ocupacional e uma da área de Enfermagem) e uma profissional atuante terapeuta ocupacional. Os convites aos potenciais juízes ocorreram baseadas nas suas contribuições em publicações científicas sobre o conceito de cotidiano na Terapia Ocupacional, assistência clínica de Terapia Ocupacional pediátrica, assistência de Terapia Ocupacional em Contextos Hospitalares e investigações com uso de abordagem de pesquisa qualitativa; assuntos que perpassam a presente pesquisa. Destas mencionadas, três responderam em tempo para participar. Os juízes receberam a primeira versão do questionário autoaplicável via correio eletrônico em formato Word®, contendo 23 questões e informações sobre os objetivos da pesquisa e a população alvo. As devolutivas apresentavam considerações sobre a 31 elaboração do questionário baseadas em orientações acerca do uso do Google Forms® e a experiência do questionário online utilizando-se dessa ferramenta; inclusão de perguntas, sugestões visando clarificação das questões, ortografia e ordem das perguntas. A partir dessas contribuições o instrumento de coleta passou por modificações e, em sua versão final, permaneceu com 39 questões. 3.6. PROCEDIMENTOS A divulgação da pesquisa e disponibilização do questionário ocorreu virtualmente, no período de agosto a setembro de 2020, em rede social (via Facebook®). Paralelamente, a pesquisa também foi divulgada em aplicativo multiplataforma de mensagens instantâneas (via WhatsApp®) nos grupos relacionados à Terapia Ocupacional e, de forma privativa, para terapeutas ocupacionais. Como estratégia de divulgação da pesquisa foi elaborado um texto convite contendo o nome do pesquisador, nome da orientadora, título da pesquisa, objetivo, tempo aproximado de duração do questionário, tipos de pergunta, conteúdo das questões e link de acesso ao questionário. Acompanhava o texto, um folder apresentando o título da pesquisa, nome do pesquisador, nome da orientadora, objetivo da pesquisa e o público alvo (APÊNDICE B). 3.7. ASPECTOS ÉTICOS O presente estudo foi desenvolvido de acordo com a Resolução nº. 466/12, do Conselho Nacional de Saúde (CNS) – Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), que regulamenta as pesquisas envolvendo seres humanos e avaliado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Carlos, com início das coletas de dados mediante sua aprovação, parecer nº 4.204.400 (ANEXO A). Os objetivos da pesquisa foram explicados aos terapeutas ocupacionais, com participação mediante concordância do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), disponível no Google Forms (APÊNDICE C) e o TCLE versão para impressão (APÊNDICE D), conforme indica a Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Buscando-se garantir o sigilo da identidade dos participantes, as respostas estão apresentadas com as letras “TO” para terapeuta ocupacional, juntamente com o número arábico ao qual foi atribuído cada respondente (TO01 a TO14). 3.8. ANÁLISE DOS DADOS Os dados advindos das perguntas fechadas do questionário foram extraídos para planilha no programa Excel® (versão 2016) e tratados pela estatística descritiva, 32 possibilitando os cálculos das respostas para elaboração das tabelas e figuras do estudo. Para Reis (1996, p. 15) “a estatística descritiva consiste na recolha, análise e interpretação de dados numéricos através da criação de instrumentos adequados: quadros, gráficos e indicadores numéricos”. Para análise dos dados qualitativos, referentes às perguntas abertas do questionário, utilizou-se a técnica de Análise de Conteúdo, na modalidade temática, que tem como objetivo “descobrir os ‘núcleos de sentido’ que compõem a comunicação e cuja presença, ou frequência de aparição pode significar alguma coisa para o objetivo analítico escolhido” (BARDIN, 1979, p. 105). As etapas para análise dos dados serão descritas a seguir. Inicialmente o pesquisador realizou a leitura compreensiva e exaustiva do material de análise. Em seguida, foram realizadas as codificações das unidades de registro (tema), com auxílio do software de análise qualitativa ATLAS.ti® (versão 8). Compreende-se por codificação o tratamento do material visando transformar os dados brutos do texto, possibilitando sua expressão (BARDIN, 2016). Nessa etapa, foram gerados pela abordagem indutiva 46 códigos, descrevendo-se sua significação. O material de análise foi enviado em arquivo Word® para revisão da pesquisadora-orientadora, que até o momento não tinha tido acesso aos códigos no processo de revisão por pares, critério adotado para garantir o rigor da pesquisa qualitativa (MOREIRA, 2018). Posteriormente ao processo de codificação dos dados, realizou-se a categorização, que é classificada como “rubricas ou classes as quais reúnem um grupo de elementos (unidades de registro, no caso da análise de conteúdo) sob um título genérico, agrupamento esse efetuado em razão das características comuns destes elementos” (BARDIN, 2016, p.147). Sendo assim, foram gerados os agrupamentos, a partir das semelhanças entre os códigos, possibilitando a criação das categorias e as inferências. Por último, como preconiza a técnica, foi realizada a síntese interpretativa, sendo construída uma redação que engloba os temas com os objetivos, questões e pressupostos da pesquisa (GOMES, 2007). 33 4. RESULTADOS E DISCUSSÃO Participaram do estudo 14 terapeutas ocupacionais que atuam na assistência a mães acompanhantes em enfermaria pediátrica. A Tabela 1, a seguir, apresenta os dados de caracterização dos participantes, descritos em valores absolutos, relacionados a dados pessoais: sexo biológico, raça, idade; a formação acadêmica: tempo de formação, pós-graduação, modalidade da pós- graduação; ao contexto do trabalho: distribuição dos terapeutas ocupacionais por regiões do país, tipo de contrato de trabalho, carga horária de trabalho, prestação de serviço, tempo de atuação em contexto hospitalar e de atuação em enfermaria pediátrica e atuação exclusiva na enfermaria pediátrica. Tabela 1. Caracterização dos 14 participantes do estudo Variáveis N=14 Sexo biológico Feminino 13 Masculino 1 Raça Branca 11 Parda 3 Idade Até 29 anos 6 30 a 39 anos 5 40 a 49 anos 3 Tempo de formação 02 a 04 anos 4 05 a 09 anos 3 12 a 19 anos 5 Mais de 20 anos 2 Pós-graduação Sim 12 Não 2 Modalidade da pós-graduação Lato Sensu 8 Stricto Sensu 4 Distribuição dos terapeutas ocupacionais por regiões do país Sudeste 9 Nordeste 4 Norte 1 Tipo de contrato de trabalho Contrato por tempo indeterminado 7 34 Contrato por tempo determinado 5 Outros 2 Carga horária de trabalho 30 horas 11 Outros 3 Prestação de serviço Público 12 Privado 1 Público-privado 1 Atuação em contexto hospitalar Menos de 01 ano 2 01 a 03 anos 4 07 a 08 anos 3 11 a 19 anos 4 Mais de 20 anos 1 Atuação em enfermaria pediátrica Até 01 ano 5 03 a 08 anos 5 11 a 19 anos 3 Mais de 20 anos 1 Atuação exclusiva na enfermaria pediátrica Sim 2 Não 12 Fonte: Elaborado pelo autor (2020). As respostas dos 14 participantes apresentam predomínio do sexo biológico feminino (n=13) e da raça branca (n=11); além de concentração nas faixas etárias até 39 anos. A predominância de terapeutas ocupacionais do sexo biológico feminino foi constatada em outros estudos com profissionais que atuavam em contexto hospitalar pediátrico (ESTES; PIERCE, 2011; LIMA; ALMOHALHA, 2011; IDEMORI, 2015). Com relação a formação profissional, houve prevalência para a faixa compreendida entre 12 a 19 anos de formados (n=5), corroborando com outros estudos (LIMA; ALMOHALHA; 2011; MATOS, 2020). A maioria possui pós-graduação (n=12), com destaque para a modalidade Lato Sensu (n=8), destas foram mencionadas especializações em saúde mental, cuidados paliativos e terapia da mão; com menções também a residências multiprofissionais nas áreas que envolvem o cuidado pediátrico em contexto hospitalar. A pesquisa desenvolvida por Matos (2020) com terapeutas 35 ocupacionais atuantes em UTIN revelou que todas as participantes possuíam pós- graduação em áreas diversas, tanto nas modalidades Lato Sensu quanto na Stricto Sensu, as quais nem sempre foram especificamente na sua área de atuação prática. Importante ressaltar que o reconhecimento da Modalidade Residência foi aprovado recentemente pelo Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (COFFITO), em 11 de dezembro de 2020, através da Resolução nº 526 considerando-a como especialidade profissional (COFFITO, 2020). A Tabela 1 mostra também que a maior parte dos participantes trabalham na região Sudeste do Brasil (n=9), sob contrato por tempo indeterminado (n=7), carga horária de 30 horas/semanais e, predominantemente, atuam no serviço público (n=12). Os dados corroboram com a pesquisa realizada com terapeutas ocupacionais que atuam em contexto hospitalar no serviço público do município de Maceió, prevalecendo-se a carga horária de trabalho de 30 horas/semanais e com vínculo empregatício estatutário (FARIAS; BEZERRA, 2016). Ressalta-se que embora a mencionada pesquisa tenha sido produzida em uma região específica do Nordeste do Brasil e o presente estudo possui uma maior distribuição de terapeutas ocupacionais do Sudeste, observa-se que ambas produções possuem resultados semelhantes no que se trata de aspectos trabalhistas. Portanto, a partir dessa reflexão podemos supor que os resultados refletem a realidade de trabalho dos terapeutas ocupacionais brasileiros. Destaca-se que esses dados podem indicar a realidade de trabalho dos terapeutas ocupacionais no país, mas são necessárias mais pesquisas diante da extensão territorial e da diversidade brasileira. Ainda acerca da carga horária de trabalho, a Lei nº 8.856, sancionada em 01 de março de 1994, estabelece que a prestação máxima de serviço dos terapeutas ocupacionais seja de 30 horas/semanais (BRASIL, 1994). Por outro lado, há terapeutas ocupacionais que excedem essa carga horária, trabalhando até 60 horas/semanais, submetendo-se assim a mais de um vínculo empregatício para obtenção de maior renda salarial e consequentemente, melhores condições de vida (BEZERRA; TAVARES; CAVALCANTE, 2009). Quanto ao tempo de atuação em contexto hospitalar, verifica-se que os terapeutas ocupacionais apresentam respostas iguais para a faixa compreendida entre 01 a 03 anos (n=4) e 11 a 19 anos (n=4); semelhanças no número de respostas também foram identificadas no tempo de atuação em enfermaria pediátrica entre 0 a 01 ano (n=5) e 03 a 08 anos (n=5), portanto, 10 dos participantes tem menos de 10 anos de trabalho nesse tipo 36 de enfermaria. Destaca-se que o tempo de atuação pode impactar na assistência do terapeuta ocupacional em contexto hospitalar, desse modo, os profissionais iniciantes podem enfrentar realidades os quais não estão acostumados e que demandarão novas compreensões, dentre alguns exemplos estão: o enfrentamento da morte, os tratamentos de curta duração, a percepção do paciente viver em espera constante e a presença de diversos aspectos que constituem o ambiente hospitalar (aparatos tecnológicos, assepsias e doenças) (MARCOLINO et al., 2017). No presente estudo observa-se que os participantes tem tempo de atuação em enfermaria pediátrica acima de 03 a 08 anos, chegando até ter terapeutas ocupacionais com mais de 20 anos (n=1), portanto, espera-se que esses profissionais tenham desenvolvido experiência suficiente para adquirir maior facilidade no atendimento à população assistida no setor, contribuindo para identificar e atender as necessidades não apenas da(s) criança(s) e adolescente(s), mas também do(s) seu(s) acompanhante(s). Dados da revisão de escopo elaborada por Britton, Rosenwax e McNamara (2015) sobre a prática de terapeutas ocupacionais em ambientes hospitalares agudos evidenciou que os profissionais experientes apresentam diferenças no raciocínio clínico em comparação aos terapeutas iniciantes, obtendo maior abrangência e sendo mais objetivos nas avaliações dos pacientes. Além disso, os terapeutas ocupacionais experientes apresentam também expectativas mais realistas do que é possível ser alcançado naquele contexto, habilidades clínicas mais avançadas e um maior foco no paciente. Ademais, os dados revelam que os terapeutas ocupacionais não atendem exclusivamente na enfermaria pediátrica (n=12), sendo responsáveis por atuar em outros setores, tendo sido citados alguns exemplos: enfermaria de clínica médica, ambulatório follow-up, enfermaria de onco-hematologia, pronto-socorro infanto-juvenil, enfermaria de saúde mental, enfermaria neurológica, enfermaria cardiológica, ambulatório, unidade de terapia intensiva neonatal, unidade de terapia intensiva onco-pediátrica e unidade de terapia intensiva pediátrica. Como afirmam os estudos, os terapeutas ocupacionais que atuam em contexto hospitalar realizam assistência em vários setores da instituição, e em alguns casos não compõem a equipe de rotina da unidade, atendendo apenas por pedido de interconsulta (LIMA; PEREIRA, 2020; SILVA et al., 2020). Nesse contexto, a assistência em diferentes enfermarias, por vezes, com populações totalmente distintas, pode dificultar o desenvolvimento da expertise do profissional em uma área específica de atuação. Tal fator influencia no aprofundamento do terapeuta ocupacional em 37 determinado campo de conhecimento, tornando-se uma barreira que vem a refletir diretamente no que tange ao melhor domínio da teoria e da prática profissional. A Figura 1, a seguir, ilustra os diagnósticos prevalentes na enfermaria pediátrica, de acordo com as respostas dos 14 terapeutas ocupacionais participantes. Figura 1. Diagnósticos prevalentes na enfermaria pediátrica Fonte: Elaborado pelo autor (2020). Os dados apresentados na Figura 1 revelam resultados idênticos nos diagnósticos prevalentes na enfermaria pediátrica, com predominância das doenças respiratórias (n=11) e das doenças neurológicas (n=11). Valores iguais também foram encontrados nos procedimentos cirúrgicos como pré/pós-operatório (n= 9) e em outros diagnósticos (n=9). A prevalência de doenças respiratórias em enfermaria pediátrica está em concordância com outros estudos disponíveis na literatura (SILVA et al., 2016; ROCHA et al., 2020; SOUSA; GIULIANI, 2020; FRANCO et al., 2020). Supõe-se com esses achados que haja uma relação entre a predominância desse diagnóstico com a maioria dos participantes do presente estudo atenderem em instituições hospitalares da região Sudeste do Brasil (n=9). Desse modo, o clima frio característico dessa localidade do país pode favorecer o surgimento de doenças respiratórias e ocasionar na internação das crianças e dos adolescentes para o tratamento das enfermidades que afetam o trato respiratório (GRANZOTTO et al., 2014). A Figura 2, a seguir, apresenta as formas de acesso as mães acompanhantes pelos 14 terapeutas ocupacionais participantes. Figura 2. Formas de acesso as mães acompanhantes pelos terapeutas ocupacionais 11 8 11 7 9 7 9 Doenças respiratórias Doenças cardíacas Doenças neurológicas Doenças gastrointestinais Pré/Pós-operatório Síndromes Outros 38 Fonte: Elaborado pelo autor (2020). Na Figura 2, observa-se que a prevalência das formas de acessos às mães acompanhantes pelos terapeutas ocupacionais ocorre através da busca ativa (n=13), seguidas das demandas identificadas durante os atendimentos à criança (n=12). A busca ativa do terapeuta ocupacional no setor de atendimento corrobora com outros estudos conduzidos em Unidades de Terapia Intensiva adulto e idoso (BOMBARDA et al., 2016; COELHO et al., 2020). O estudo corrobora também com a identificação de demandas através de discussão clínica da equipe (BOMBARDA et al., 2016). Observa-se ainda o número de respostas para pedido de interconsulta (n=4), esse dado pode apontar que a equipe pouco solicita o atendimento dos terapeutas ocupacionais para as mães. É possível supor que isso ocorra devido ao conhecimento limitado dos membros da equipe de saúde acerca do papel do terapeuta ocupacional (GALHEIGO; ANGELI, 2008). Entretanto, Lima e Pereira (2020) revelam que embora a equipe tenha compreensão adequada do papel do terapeuta ocupacional, ainda assim eles poderão ter dificuldades para descrever os motivos dos pedidos de interconsulta. As solicitações realizadas pelos profissionais de saúde aos terapeutas ocupacionais através dos pedidos de interconsulta podem estar relacionados a: aspectos funcionais, confecção de dispositivos de tecnologia assistiva (órteses e prancha de comunicação), aspectos emocionais, estimulação neuropsicomotora, prejuízos na autonomia e independência, dificuldades nas atividades de vida diária, hospitalização (internações prolongadas ou dificuldades de adaptação) e ociosidade (GALHEIGO; ANGELI, 2008; GOMES, 2008; LIMA; PEREIRA, 2020). Importante destacar que os motivos do encaminhamento podem não ser especificados no pedido de interconsulta 4 13 7 2 12 Pedido de interconsulta Busca ativa pelo terapeuta ocupacional Discussão clínica Busca espontânea do familiar Demandas identificadas durante atendimento ao paciente 39 feito pelo profissional solicitante (GOMES, 2008; LIMA; PEREIRA, 2020). A pesquisa realizada por Gomes (2008) demonstrou que os terapeutas ocupacionais também atendem por solicitação dos pacientes. Tal resultado pode estar relacionado com o apontamento dos terapeutas ocupacionais do presente estudo ao indicarem a busca espontânea do familiar (n=2). A Figura 3, a seguir, indica a frequência de atendimento das mães acompanhantes na enfermaria pediátrica pelos 14 terapeutas ocupacionais participantes. Figura 3. Frequência de atendimento das mães acompanhantes na enfermaria pediátrica pelos terapeutas ocupacionais Fonte: Elaborado pelo autor (2020). A maioria dos terapeutas ocupacionais respondem que atendem as mães diariamente (n=9) na enfermaria pediátrica, evidencia-se através desse dado que o atendimento materno faz parte da rotina de atuação do profissional nesse setor. Os resultados divergem da literatura, pois estes apontam intervenções realizadas semanalmente pelos terapeutas ocupacionais com as mães acompanhantes (ALVES; RODRIGUES; DITTZ, 2008; MOURADIAN; DEGRACE; THOMPSON, 2013; JOAQUIM; SILVESTRINI; MARINI, 2014; JOAQUIM; EL-KHATIB; BARBA, 2016; JOHN et al., 2018). Contudo, destaca-se que as intervenções dos referidos estudos foram baseadas em atendimentos grupais e por essa razão podem apresentar a característica de atendimento semanal. A seguir, a Figura 4 apresenta as formas de atendimento materno realizadas pelos 14 terapeutas ocupacionais participantes. 9 3 3 Diária Semanal Outros 40 Figura 4. Formas de atendimento materno pelos terapeutas ocupacionais Fonte: Elaborado pelo autor (2020). Conforme os dados da Figura 4, nota-se dentre as formas de atendimento pelos terapeutas ocupacionais com as mães acompanhantes, que as intervenções ocorrem maioritariamente em conjunto mãe-filho (n=14). Os dados corroboram com o estudo acerca das práticas de terapeutas ocupacionais em cuidados paliativos com população oncológica realizado por Perilla (2019), evidenciando destaque para os atendimentos de terapeutas ocupacionais com o paciente juntamente com o cuidador/familiar. Os atendimentos mãe-filho buscam proporcionar a humanização do cuidado por meio do fortalecimento do vínculo dessa díade. Nesse sentido, são utilizadas o ensino de técnicas de massagem como a shantala, orientações e a estimulação da participação das mães durante os atendimentos da Terapia Ocupacional à criança hospitalizada (LIMA, M. S., ALMOHALHA, 2011). Outras formas de atendimento também acontecem, como individual materno, ou seja, apenas com a mãe (n=9), grupo de mães acompanhantes (n=8) e, juntamente com os demais familiares (n=7). As mencionadas formas de atendimento corroboram com os resultados apontados por Perilla (2019). A literatura revela que os terapeutas ocupacionais têm utilizado diversas modalidades de atendimento aos acompanhantes durante a internação infantil. Dentre elas, os atendimentos grupais tem sido uma modalidade utilizada por terapeutas ocupacionais no atendimento das mães acompanhantes durante a hospitalização dos filhos (DITTZ; MELO; PINHEIRO, 2006; ALVES; RODRIGUES; DITTZ, 2008; JOAQUIM; SILVESTRINI; MARINI, 2014; JOAQUIM; EL-KHATIB; BARBA, 2016; JOHN et al., 2018; CORREIA; ROCHA; DITTZ, 2019). Outro exemplo de atendimento grupal evidencia que os demais membros da família também são favorecidos, incluindo não 9 14 8 7 Individual materno Mãe-filho Grupo de mães acompanhantes Demais familiares 41 apenas as mães, mas também os pais nas intervenções, como demonstram outros estudos (DITTZ; MELO; PINHEIRO, 2006; MOURADIAN; DEGRACE; THOMPSON, 2013). Apesar disso, destaca-se que o período de coleta da presente pesquisa ocorreu em um momento particular da história, onde o mundo enfrentava a pandemia causada pela COVID-191. Os efeitos desse momento impactaram negativamente na assistência dos terapeutas ocupacionais, como afirmam Silva et al. (2020). Por essa razão, os terapeutas ocupacionais tiveram que suspender as atividades grupais dos familiares, restringindo-se a assistência através dos atendimentos individuais. A assistência ao cuidador em enfermaria pediátrica deu-se através da elaboração e oferta de materiais de lazer objetivando-se a promoção da saúde mental (SILVA et al., 2020). A Figura 5, seguinte aponta as respostas relacionadas aos encaminhamentos internos, para atendimento materno, realizados pelos terapeutas ocupacionais. Figura 5. Encaminhamentos internos para atendimento materno realizados pelos terapeutas ocupacionais Fonte: Elaborado pelo autor (2020). Na Figura 5 verifica-se que uma parcela dos terapeutas ocupacionais (n=7) realizam encaminhamentos para os profissionais da enfermaria pediátrica e a outra parcela (n=7) responderam que não realizam tais encaminhamentos. Os resultados vão ao encontro da literatura demonstrando que os terapeutas ocupacionais têm realizado encaminhamentos no contexto hospitalar (GAZOTTI; PREBIANCHI, 2014; PERILLA, 2019). Contudo, observa-se que há também terapeutas ocupacionais que referem não realizar encaminhamentos, embora em menor número, comparando-se aqueles que afirmam encaminhar (PERILLA, 2019). 1 De acordo com o Ministério da Saúde, a “COVID-19 é uma doença causada pelo coronavírus, denominado SARS-CoV-2, que apresenta um espectro clínico variando de infecções assintomáticas a quadros graves” (BRASIL, 2021). 7 7 Sim Não 42 Na Figura 6, a seguir, observa-se os núcleos profissionais integrantes da enfermaria pediátrica para os quais os 14 terapeutas ocupacionais participantes realizam os encaminhamentos. Figura 6. Núcleos profissionais integrantes da enfermaria pediátrica para os quais as mães são encaminhadas pelos terapeutas ocupacionais Fonte: Elaborado pelo autor (2020). Observa-se que os núcleos profissionais integrantes da enfermaria pediátrica com maiores números de encaminhamentos pelos terapeutas ocupacionais foram a Psicologia (n=13), seguido pelo Serviço Social (n=12). A maior frequência de encaminhamento por terapeutas ocupacionais no contexto hospitalar para os profissionais da Psicologia está em consonância com os achados de outros estudos (GAZOTTI; PREBIANCHI, 2014; PERILLA, 2019). Os resultados dos mencionados estudos indicam que entre os motivos de encaminhamentos para os psicólogos, para além das intervenções relacionadas ao paciente, incluem também a intervenção familiar. Observa-se, também, que outros núcleos profissionais são acionados para assistência das mães acompanhantes. Como verificado em outro estudo, do mesmo modo, outros profissionais de saúde do setor, tais como: médicos, enfermeiros, assistentes sociais, farmacêuticos e nutricionistas; também são acionados pelos terapeutas ocupacionais através de encaminhamentos (PERILLA, 2019). A Figura 7 apresenta as respostas dos terapeutas ocupacionais quanto à realização de encaminhamentos de mães acompanhantes à rede de serviços extra-hospitalar. Figura 7. Encaminhamentos realizados pelos terapeutas ocupacionais para a rede de serviços extra-hospitalar 2 2 13 12 2 2 Medicina Enfermagem Psicologia Serviço Social Farmácia Nutrição 43 Fonte: Elaborado pelo autor (2020). Quanto aos encaminhamentos das mães acompanhantes para a rede de serviços extra-hospitalar pelos terapeutas ocupacionais, os dados também apontam resultados divergentes. Desse modo, as respostas foram iguais para sim (n=7) e para não (n=7). Observa-se, então, que metade dos participantes estão em acordo com os preceitos do sistema de saúde e seu funcionamento em rede em que os encaminhamentos correspondem aos serviços de referência ou contrarreferência. Em que, a referência diz respeito ao maior grau de complexidade, os hospitais e os serviços especializados, nos quais são disponibilizados serviços mais complexos. Enquanto a contrarreferência é quando a necessidade do usuário possui um menor grau de complexidade, então o encaminhamento é para um serviço de atenção primária, ou seja, para a Unidade de Saúde responsável pelo seu território (FRATINI; SAUPE; MASSAROLI, 2008). A efetividade da referência e contrarreferência está ancorada no princípio de integralidade do SUS e busca proporcionar a resolubilidade, garantindo um tratamento contínuo ao usuário (RAMOS, 2018). No caso, a garantia do acesso aos serviços da rede através do empoderamento do familiar é essencial durante a alta da criança, além da capacitação do cuidador pelos profissionais do setor para realização dos cuidados no domicílio. Esses fatores que incluem a referência e a contrarreferência podem colaborar evitando futuras reinternações (DELMIRO et al., 2020). Com relação ao não encaminhamento realizado pelos terapeutas ocupacionais este pode ser justificado por uma falta de comunicação entre a equipe, principalmente, com a classe médica responsável pela alta do paciente. Apesar do presente estudo não apresentar respostas dos participantes quanto aos motivos de não encaminhamento, é possível supor que se o profissional não for informado quanto a alta do paciente, ele pode não realizar os encaminhamentos tanto para a mãe acompanhante quanto para criança e nem orientar 7 7 Sim Não 44 a cuidadora quanto aos cuidados no domicílio, se necessário. De acordo com Delmiro et al. (2020), durante a internação podem ocorrer desencontros entre a equipe multiprofissional no que concerne ao planejamento da alta hospitalar. Os serviços da rede, para os quais as mães acompanhantes são encaminhadas pelos 14 terapeutas ocupacionais participantes, podem ser visualizadas na Figura 8. Figura 8. Serviços da rede para os quais as mães são encaminhadas pelos terapeutas ocupacionais Fonte: Elaborado pelo autor (2020). Verifica-se na Figura 8 que se destacam nesses encaminhamentos a Rede de Atenção Básica de Saúde (n=6), ou seja, para os serviços de Atenção Primária no Sistema Único de Saúde. Supõe-se que o destaque de encaminhamentos realizados pelos terapeutas ocupacionais para Atenção Primária pode ser devido esse serviço constituir-se como porta de entrada do SUS (CONASS, 2011), e, portanto, possa garantir às mães os cuidados necessários que elas precisam ou a partir disso, o encaminhamento delas para serviços mais complexos, dependendo da complexidade das suas necessidades. Contudo, a literatura evidencia que muitos usuários ainda dão prioridade aos serviços emergenciais inadequadamente, ou seja, com casos que deveriam ser resolvidos na Atenção Primária. Dentre as causas para isso, podem ser elencados a falta de conhecimento da população acerca dos diferentes níveis de atenção, para onde se dirigir ao ocorrer algum problema de saúde ou até mesmo porque encontram dificuldades para atendimento na Unidade Básica de Saúde no seu território (chegar cedo para conseguir ficha ou não ter atendimento médico naquele determinado dia, são alguns exemplos) (CONASS, 2011; NEVES et al., 2015; MORAIS et al., 2020). 6 5 5 Atenção Básica Serviço especializado Serviço de Assistência Social 45 A Figura 9 apresenta a assistência dos terapeutas ocupacionais nos tipos de equipe da enfermaria pediátrica no acompanhamento materno. Figura 9. Assistência dos terapeutas ocupacionais nos tipos de equipe da enfermaria pediátrica no acompanhamento materno Fonte: Elaborado pelo autor (2020). Proporcionalmente o trabalho dos terapeutas ocupacionais com a equipe da enfermaria pediátrica na assistência as mães acompanhantes ocorrem em equipes multiprofissional (n=8), quanto interdisciplinar (n=8). A equipe multiprofissional caracteriza-se como uma modalidade de trabalho que envolve diversos profissionais através de uma relação mútua, tanto nas intervenções quanto nas interações das áreas profissionais (PEDUZZI, 2001). Já a equipe interdisciplinar implica em um trabalho coordenado com foco comum, partilhado pelas diferentes áreas do saber, de modo integrado (SANTOS; CUTOLO, 2003). Portanto, nota-se que os terapeutas ocupacionais têm abordado o cuidado materno através de diferentes tipos de equipe na enfermaria pediátrica. A prática profissional do terapeuta ocupacional com equipe multiprofissional corrobora com Galheigo e Tessuto (2010); enquanto que o estudo da Perilla (2019) aponta que houve prevalência do trabalho com equipe interdisciplinar. Apesar disso, no cotidiano de trabalho dos terapeutas ocupacionais em contexto hospitalar são encontrados desafios em relação à prática interdisciplinar, entre eles a dificuldade de realizar um trabalho em equipe ou o desconhecimento do papel do terapeuta ocupacional. Importante destacar que a problemática acerca dos desafios do trabalho interdisciplinar não se restringe apenas a equipe, mas estão relacionadas também com a precarização do trabalho na saúde e das condições de trabalho, como: disponibilidade de reuniões de equipe, quantidade de 8 8 Multiprofissional Interdisciplinar 46 profissionais no setor, priorização da qualidade do atendimento e não da quantidade destes, além de melhorias no salário do empregado (FARIAS; BEZERRA, 2016). No estudo de Bezerra, Tavares e Cavalcante (2009), pouco mais da metade dos terapeutas ocupacionais expressaram não estarem satisfeitos com as condições de trabalho e entre as causas elencadas que poderiam ser melhoradas foi mencionada a efetivação da interdisciplinaridade. Todavia, em menor grau, ainda diante das dificuldades os terapeutas ocupacionais têm buscado realizar o trabalho interdisciplinar com a equipe (FARIAS; BEZERRA, 2016), corroborando com os dados encontrados na presente pesquisa. O tópico a seguir apresenta os resultados qualitativos organizados em categorias temáticas. A Análise de Conteúdo nas perguntas abertas do questionário possibilitou a criação de três categorias temáticas, foram elas: “Mães acompanhantes de seus filhos em enfermaria pediátrica – vivendo essa situação no cotidiano sob perspectiva dos terapeutas ocupacionais”, “Processos de intervenção na assistência às mães acompanhantes” e “As dificuldades e desafios da prática da Terapia Ocupacional na assistência a mães acompanhantes em enfermaria pediátrica”. As categorias serão apresentadas a seguir: Inicialmente será apresentada a categoria temática intitulada “Mães acompanhantes de seus filhos em enfermaria pediátrica – vivendo essa situação no cotidiano na perspectiva dos terapeutas ocupacionais”, que aponta como os terapeutas ocupacionais compreendem a vivência materna na internação dos seus filhos e aspectos que repercutem na sua vida cotidiana, como os cuidados com a criança internada, a falta de atenção a sua saúde e o distanciamento de pessoas e ambientes familiares. Para os terapeutas ocupacionais a experiência da hospitalização das mães acompanhantes em enfermaria pediátrica é marcada por uma ruptura no cotidiano. A literatura aponta que o surgimento da doença demarca uma ruptura na vida cotidiana não apenas nos sujeitos adoecidos, mas também na vida dos seus familiares. Compreende-se como ruptura do cotidiano as mudanças inesperadas que causam mudanças intensas. Diante das mudanças decorrentes do surgimento da doença outras prioridades podem surgir, determinadas atividades podem exigir maiores esforços e necessitar ainda de novas aprendizagens (SALLES; MATSUKURA, 2013; SALLES; MATSUKURA, 2015). Desse modo, as mães acompanhantes enquadram-se na atenção dos terapeutas ocupacionais durante a hospitalização dos seus filhos em enfermaria pediátrica devido 47 esse momento se caracterizar como uma ruptura no cotidiano. Na intervenção da Terapia Ocupacional para pessoas que estão experienciando uma ruptura do cotidiano, os terapeutas ocupacionais inicialmente precisam identificar as mudanças ocorridas, as ocupações afetadas e que até possam demandar adaptações. Juntamente com o sujeito, é papel do terapeuta ocupacional resgatar a história de vida e das ocupações de modo a proporcionar a realização de antigas ou novas ocupações. As transformações no cotidiano são capazes de transformar o sujeito, assim como o inverso, as transformações no sujeito podem transformar o cotidiano (SALLES; MATSUKURA, 2013). A mudança de contexto traz consigo obrigações e responsabilidades que podem ser inéditas, desafiadoras e desconhecidas para as mães, como a realização do cuidado do filho adoecido no hospital e a forma de lidar com a criança no leito, criando situações de insegurança e estresse. A hospitalização da criança demanda uma nova organização tanto da vida da acompanhante que necessitará aprender as normas e rotina do hospital, quanto aos procedimentos e cuidados básicos exigidos no cuidado do filho adoecido. Resultados semelhantes foram encontrados por Almeida et al. (2016), demonstrando que a vivência materna na hospitalização do filho em enfermaria pediátrica é permeada por dificuldades para adaptação ao cotidiano hospitalar, em especial nos primeiros dias de internação, provocando estranhamento do novo ambiente. Para os autores, a construção de vínculos e afetos com os profissionais de saúde do setor, com os demais pacientes e suas/seus acompanhantes podem favorecer a adaptação das mães ao contexto hospitalar, contribuindo ainda no enfrentamento das situações vividas. [...] desorganização no cotidiano frente ao adoecimento do filho [...] (TO08) Outros estudos evidenciam que as mães de crianças em internação prolongada – cuja duração média é superior ou equivalente a 30 dias –, apresentam maior adaptabilidade ao ambiente hospitalar. Assim, com o decorrer do tempo essas mulheres desenvolvem mais autonomia, passando a ter conhecimento das normas hospitalares, dos procedimentos técnicos, dos profissionais do setor e até dos sintomas do filho. Esses fatores favorecem a sensação de segurança das mães em comparação as demais que estão tendo a primeira experiência como acompanhante. Um aspecto importante nessa imersão é que elas consideram a vivência hospitalar como normal por representar seu cotidiano e a forma de manutenção da vida da criança (BRASIL, 2002; VIEIRA et al., 2017; MARTINS; AZEVEDO; AFONSO, 2018; SIMONATO, MITRE; GALHEIGO, 2019). 48 Além disso, a experiência de acompanhar o filho durante a hospitalização demanda uma nova organização do cuidado, ao qual muitas vezes a mãe não se sente preparada, acarretando em frustação e sobrecarga. O mencionado resultado corrobora com outros estudos encontrados na literatura científica (MEDRADO; WHITAKER, 2012; GOMES et al., 2014), demonstrando que os membros da família que se responsabilizam por acompanhar a criança durante a hospitalização vivenciam novas formas de cuidado, acrescido de sentimentos de incerteza diante do tratamento, o desgaste físico e emocional e escassos momentos de repouso. Acrescenta-se que os equipamentos de suporte necessários para a criança no ambiente hospitalar podem gerar impacto e sofrimento para a família, diante da necessidade de se (re)organizar para cuidar do(a) filho(a). Os cuidados necessários no ambiente hospitalar que diferem do habitual englobam aparatos tecnológicos o qual a acompanhante pode não estar familiarizada e necessitará aprender com os profissionais de saúde do setor, são alguns exemplos: a manipulação de sondas para realizar a aspiração e/ou a alimentação; a utilização de luvas para realizar os procedimentos; e o manejo da criança com soro (MEDRADO; WHITAKER, 2012; GOMES et al., 2014). Nesse sentido, a pesquisa conduzida por Valério et al. (2015) abordou as informações valorizadas por mães acompanhantes sobre os cuidados à criança hospitalizada, constatando que a maioria das participantes do estudo receberam orientações dos profissionais de saúde acerca da higienização das mãos no ambiente hospitalar. De acordo com as autoras, algumas mães também receberam informações sobre prevenção de infecção hospitalar; e outras sobre os cuidados com a traqueostomia, gastrostomia e a colostomia da criança. Tais informações do manejo desses dispositivos mostraram-se importantes principalmente para realização do cuidado pós-alta, ou seja, no cotidiano do cuidado em casa (VALÉRIO et al., 2015). Segundo Mendonça (2018), as mães podem sentir-se despreparadas no pós-alta ao lidar com os cuidados da criança sem o auxílio dos profissionais, causando angústia e medo. Portanto, é imprescindível que durante a hospitalização da criança a mãe seja inserida gradualmente no cuidado do(a) filho(a) de modo promover a sua aprendizagem, bem como para sanar possíveis dúvidas que possam surgir. Os resultados indicam que as dificuldades na organização do cuidado podem refletir no seu autocuidado, negligenciando-se em função de priorizar o cuidado e atenção a criança. Verifica-se que na percepção dos terapeutas ocupacionais, os impactos no 49 autocuidado da mãe em decorrência da hospitalização podem interferir diretamente nos cuidados que ela realiza com o filho. A teoria do cotidiano criada pela filósofa Agnes Heller conceitua o cotidiano afirmando que que “a vida cotidiana é a vida de todo homem” (HELLER, 2014, p. 31). Sendo assim, todo indivíduo sem exceção vive inserido na cotidianidade desde o nascimento até a morte. Compreende-se que o cotidiano é heterogêneo por constituir-se de diversas atividades as quais englobam: a organização do trabalho e da vida privada, o lazer, o descanso e as atividades sociais. A vida cotidiana é também hierárquica por atribuir diferentes significados tal qual uma escala de valores. Esses valores são mutáveis, diferentemente da heterogeneidade, modificados através das diferentes estruturas econômicas e sociais (HELLER, 2014). Analisa-se que o cotidiano das mães durante a hospitalização dos filhos é modificado em virtude da mudança de contexto, o qual ela experiencia a ausência de autonomia ao seguir as normas e rotinas do hospital. Nessa situação é possível encontrar aspectos da heterogeneidade, diante das diversas atividades que constituem o cotidiano materno no hospital como o autocuidado, o descanso/sono, o cuidado do filho, o lazer, entre outras questões para além da instituição hospitalar, como administrar as atividades domésticas, a vida comunitária, os cuidados com os demais filhos, o trabalho e/ou os estudos. Além disso, observa-se que o cuidado e as atividades relacionadas ao tratamento da criança são a prioridade da mãe nesse momento, ocupando assim o mais alto grau da hierarquia do seu cotidiano. De acordo com Freitas e Agostini (2019) as crianças percebem a presença materna constante, demonstrando que se preocupam com a alteração na rotina das mães. Ainda de acordo com as autoras, na percepção das crianças, as mães ficam sobrecarregadas devido aos cuidados no tratamento da doença. Os exemplos, a seguir, evidenciam os impactos gerados pelo cuidado dos filhos hospitalizados nas mães acompanhantes. Relacionado ao cansaço, a frustração diante de tantas obrigações e não consegue dá conta [...] (TO14) [...] mães com dificuldade na organização dos cuidados (TO05) [...] e com seu filho em tratamento, na maioria das vezes, acaba negligenciando seu autocuidado, o que interfere muitas vezes diretamente no cuidado com a criança/paciente (TO08) Os resultados obtidos também indicam que a responsabilidade de assumir o papel 50 de acompanhante restringe as mães, dificultando o gerenciamento do lar, o cuidado com os demais filhos e provocando sentimentos de saudade pelo afastamento dos demais membros da família. Os estudos revelam resultados semelhantes corroborando que o processo da hospitalização da criança gera uma desorganização familiar temporária com reflexos na saúde física e mental das mães, impactando ainda em outras dimensões da sua vida como as relações sociais e familiares, incluindo também a condição financeira (CARDOSO et al., 2019; LIMA et al., 2019). Uma revisão integrativa evidenciou que a família passa por um processo de adaptação diante da internação pediátrica, o qual demanda da acompanhante um afastamento dos demais filhos, consequentemente, causando sentimento de saudade. É importante ressaltar nesses casos que quanto maior o tempo de hospitalização da criança, maior será o tempo longe da família e do lar. Além disso, as acompanhantes podem sentir- se abandonadas pelos familiares devido a responsabilidade de cuidar sozinha da criança hospitalizada lidando com as dificuldades inerentes a esse momento de suas vidas (BAZZAN et al., 2020). Em outros casos, quando as mães precisam se ausentar do hospital, seja para retornar para o lar ou necessitam resolver algo fora do hospital, elas contam com o apoio do pai, avós, irmãs, tias ou primas da criança; em contrapartida, há mulheres que não dispõem de pessoas que revezem com ela. Contudo têm mães que se sentem receosas de deixar o filho com outra pessoa por medo de algo acontecer durante sua ausência. Assim, a experiência da hospitalização vivenciada pela criança e a mãe podem contribuir no fortalecimento do vínculo, intensificando o cuidado materno ofertado ao filho. Outro aspecto importante nessa fase é que a mãe se considera e é considerada pela criança a melhor pessoa para realizar o papel de acompanhante durante a sua internação (ALMEIDA et al., 2016; VIERA et al., 2017; MENEZES; MAIA, 2020). Esses aspectos presentes na experiência de hospitalização diminuem o seu convívio social ao qual a mãe está habituada, conforme o seguinte relato: [...] privação de convívio com outras pessoas fora do hospital devido estarem acompanhando os filhos (TO01) Nesse sentido, é importante fortalecê-la para exercer esse papel de acompanhante durante o período de internação do filho, de forma a não sobrecarregá-la e garantindo a manutenção do seu bem-estar nessa fase. Dentre as estratégias adotadas pelo terapeuta 51 ocupacional, pode ser fortalecer a rede de apoio dessa mãe, auxiliando no revezamento dos acompanhantes, no gerenciamento do lar, na administração do trabalho ou estudo e em alguns casos, nas visitas à família. Essas estratégias são fundamentais considerando a diminuição da sua participação social em consequência da internação do filho, como evidencia a fala do participante. A categoria, a seguir, apresenta os processos de intervenção na atenção com mães acompanhantes. A categoria temática denominada “Processos de intervenção na assistência às mães acompanhantes” contempla as intervenções dos terapeutas ocupacionais com mães acompanhantes em enfermaria pediátrica, constituída pela identificação das demandas por meio da avaliação em Terapia Ocupacional, dos objetivos das intervenções, das contribuições percebidas, pelos referenciais que embasam a prática profissional, bem como, dos recursos, técnicas e espaços utilizados nos atendimentos. O processo de avaliação em Terapia Ocupacional com mães acompanhantes em enfermaria pediátrica tem sido realizado através da escuta dos terapeutas ocupacionais com objetivo de investigar as necessidades das mães. Geralmente, essas demandas são percebidas durante a rotina do profissional no setor, seja no diálogo com as mães, no decorrer do atendimento das crianças e, também, nas discussões clínicas da equipe. Os relatos, a seguir, demonstram esses achados. [...] Busco atender com base na demanda apresentada no dia [...] (TO11) [...] Conversamos informalmente e levanto no diálogo algumas questões que precisam ser trabalhadas (TO13) [...] As demandas são identificadas no decorrer do acompanhamento da criança ou durante discussões em equipe [...] (TO03) Experiências demonstram que a escuta tem sido utilizada como forma de acolhimento das demandas dos usuários, incluindo seus familiares (PERILLA, 2019; ANICETO; BOMBARDA, 2020). De acordo com Aniceto e Bombarda (2020), a assistência ao público materno-infantil através do acolhimento tem sido uma prática de humanização dos terapeutas ocupacionais no ambiente hospitalar. Nessa perspectiva a modalidade de atendimento grupal demonstra ser uma estratégia eficiente para implementar a escuta e o acolhimento pelos terapeutas ocupacionais (ANICETO; BOMBARDA, 2020). 52 Ressalta-se que há terapeutas ocupacionais que identificam as demandas maternas durante os atendimentos das crianças. Portanto, é possível supor que além da escuta, a observação desse entorno também se mostra como uma estratégia capaz de identificar possíveis demandas para atendimento materno, sejam pelos terapeutas ocupacionais ou pelos demais profissionais de saúde do setor. Uma outra forma de acesso às mães se dá pelo fato dos profissionais de saúde do setor da enfermaria pediátrica ao acionarem os terapeutas ocupacionais para atendimento às mães acompanhantes, quando percebem reflexos da hospitalização que influenciam na condição de saúde ou bem-estar da mãe. Os encaminhamentos desses profissionais ocorrem pelos motivos elencados, a seguir: prejuízos no autocuidado; dificuldades de adaptação à rotina hospitalar; comportamentos que demonstram comprometimento emocional, como: choro frequente, agitação e irritabilidade; e, como consequência, os profissionais referem sentir dificuldades de lidar com a cuidadora. Observa-se, a seguir, algumas respostas dos terapeutas ocupacionais acerca dos motivos de encaminhamentos pela equipe da enfermaria pediátrica para o atendimento das mães acompanhantes. [...] qualquer outra situação em que a equipe apresente dificuldade no manejo com as mães cuidadoras. (TO08) Diariamente, ao verificar a mãe muito irritada [...] (TO07) A dificuldade das mães acompanhantes referente à adaptação a rotina hospitalar vai ao encontro da literatura (GOMES et al., 2014; XAVIER; GOMES; SALVADOR, 2014; PYLÓ; PEIXOTO; BUENO, 2015; ALMEIDA et al., 2016; JOAQUIM; BARBANO; BOMBARDA, 2017; MENDONÇA, 2018; BAZZAN et al., 2020). Nesse sentido, é importante que os profissionais de saúde fiquem atentos às queixas e comportamentos das mães acompanhantes que sinalizem essa dificuldade de adaptação à rotina hospitalar, visto que esse é um ambiente permeado por normas e regras que podem impactar o bem-estar materno. É fundamental também que elas possam receber assistência que auxilie no processo de adaptação ao ambiente hospitalar durante o período de internação dos filhos. A vivência da mãe acompanhante durante a hospitalização do filho, permeada por sentimentos negativos corrobora com a literatura (MEDRADO; WHITAKER, 2012; ALMEIDA et al., 2016; CARDOSO et al., 2019). Apesar das respostas emocionais das mães serem percebidas pelos profissionais de saúde como comprometimento emocional, 53 ressalta-se que o choro, a tristeza, entre outros sentimentos expressos por essas mães são respostas emocionais esperadas. Isso pode ser explicado considerando-se o momento pelo qual elas estão passando, principalmente, por essa fase de hospitalização, constituir-se como um momento de ameaça à saúde da criança e até mesmo de risco à vida. Contudo, é preciso que os terapeutas ocupacionais estejam atentos aos sinais que podem sinalizar que esses sentimentos estão impactando na saúde das acompanhantes para que possam avaliar e se preciso, promover uma assistência que atenda às necessidades maternas. As mães acompanhantes vivenciam situações muitas vezes críticas em decorrência de agravamento do quadro clínico do filho ou quando acompanham a internação da criança diante da necessidade de procedimentos cirúrgicos, que como evidenciam Sampaio et al. (2009), provocam medo, ansiedade e nervosismo. Diante dessas situações, é preciso que elas possam ser melhor compreendidas pelos profissionais de saúde para que tais expressões de sentimentos não sejam interpretadas como patológicas, mas que elas recebam assistência, sendo acolhidas e ouvidas diante de tais situações que possam vir a gerar sentimentos negativos. Além disso, é necessário problematizar que essa mulher não é apenas uma acompanhante, mas como mãe e responsável legal, também é alguém que está vivenciando situações que exigem dela determinados posicionamentos e, por vezes, autorizações de procedimentos (por exemplo: autorização de procedimento cirúrgico, consentimento para realização de exames, entre outros), que colocam em risco a vida do filho, embora sejam necessários para manutenção da vida. Em relação à dificuldade da equipe em lidar com as mães, os estudos evidenciam que as acompanhantes podem sentir que incomodam a equipe do setor por questionar os procedimentos que estão realizando no filho, ou até mesmo ficarem conhecidas pelos profissionais do setor como mães “ruins” por não atenderem ao que é esperado delas (GOMES et al., 2014; VIEIRA et al., 2017; MARTINS; AZEVEDO; AFONSO, 2018). Para Franco et al. (2020), os acompanhantes entendem a si como co-responsáveis na garantia da segurança do paciente e dentre as estratégias utilizadas por eles estão o questionamento e observação dos procedimentos realizados pelos profissionais de saúde nas crianças enfermas. A partir dessas considerações, observa-se que há um despreparo por parte da equipe em explicar os procedimentos realizados na criança e até mesmo de compreender os modos de participação das mães nos cuidados ao filho, sem considerar que cada mulher pode ter seu modo de assim o fazer, relacionado a sua história de vida, 54 seu contexto sócio-cultural e sua compreensão da situação. Outros motivos de encaminhamento são relacionados a criança, como orientações acerca da estimulação do desenvolvimento infantil, e, para prescrição e orientação de dispositivos de tecnologia assistiva. A orientação a família em relação ao cuidado com o paciente através do pedido de interconsulta no hospital para o terapeuta ocupacional corrobora com o estudo de Frizzo e Corrêa (2018). As respostas dos participantes, apresentadas a seguir, retratam esses encaminhamentos. [...] orientação quanto a oferta de estímulos diante as aquisições do DNPM (TO05) [...] prescrição e orientação quanto ao uso de recursos de tecnologia assistiva e orientações sobre o desenvolvimento neuropsicomotor (TO04) Observa-se, ainda, nos resultados acerca dos encaminhamentos realizados pela equipe, que os terapeutas ocupacionais são vistos como profissionais com função de “ocupar” os pacientes. Os trechos citados evidenciam essa percepção, de algumas das equipes, considerando-se os motivos que requisitam atendimento às mães acompanhantes pelos terapeutas ocupacionais. Pela equipe, mães [...] "desocupadas" (TO10) o terapeuta ocupacional é acionado pela equipe, quando estas relatam que o ambiente hospitalar é monótono e que gostariam de fazer algo diferente (TO02) Os resultados acima descritos corroboram com o que foi encontrado por Ribeiro, Bernal e Zaponi (2008), em que a experiência de vivenciar a hospitalização como acompanhantes dos filhos pode provocar nas mães a necessidade de fazer algo ou realizar alguma atividade que facilite o passar do tempo durante a internação e, até mesmo, apresentarem queixas para os profissionais de saúde pela falta do que fazer (RIBEIRO, BERNAL; ZAPONI, 2008). Entretanto, considerando-se o cotidiano hospitalar dentro de uma enfermaria pediátrica enquanto um espaço voltado prioritariamente para os cuidados em saúde do paciente, onde determinadas experiências que não estejam relacionadas a essa tarefa podem se tornar secundárias (ALMEIDA et al., 2016; SIMONATO; MITRE; GALHEIGO, 2019) é importante que os terapeutas ocupacionais reflitam em modos de superar esse cotidiano duro do hospital para se pensar em garantias de cuidados a essas 55 acompanhantes, possibilitando a elas a realização de outras atividades. Nesse sentido, os terapeutas ocupacionais podem intervir de modo a garantir as mães acompanhantes a manutenção das atividades de vida diária no hospital, a escuta das suas necessidades durante o período de internação do filho, a realização de atividades expressivas, a socialização com as demais acompanhantes através de atendimentos grupais, e por fim, a promoção de atividades de lazer, seja por meio da oferta de atividades manuais, da transmissão de filmes na enfermaria para as acompanhantes; entre outras possibilidades que possam auxiliar as mães na promoção da sua saúde mental, gerando ainda o bem- estar físico e espiritual. Com relação à utilização de instrumentos e protocolos padronizados de avaliação, os participantes relatam não utilizar tais ferramentas específicas e sistematizadas, muitas vezes, estabelecidas como procedimento operacional padrão (POP) do profissional nos serviços das instituições hospitalares. Destaca-se esse relato: [...] no Serviço de Terapia Ocupacional em que trabalho não há uma avaliação específica para as mães, a nossa avaliação [...] (TO08) Através desse resultado podemos observar que mesmo após o estudo conduzido por Chaves et al (2010), ainda persiste uma limitação por parte dos terapeutas ocupacionais na utilização e conhecimento de instrumentos específicos para Terapia Ocupacional no Brasil, importante destacar nesse apontamento que o mencionado estudo evidencia um déficit geral da prática profissional no país, apesar da presente pesquisa abordar a prática especificamente em contexto hospitalar. Reforçam esse achado outros resultados presentes na literatura onde os terapeutas ocupacionais revelam não utilizar ou não conhecer instrumentos ou protocolos padronizados (BORGES; LEONI; COUTINHO, 2012; MATOS, 2020). Segundo Chaves et al. (2010, p. 245), a sistematização de avaliações “favorece o reconhecimento clínico e científico da profissão, além de possibilitar a produção de conhecimento específico da área e a confiabilidade das intervenções”. A revisão de Chaves et al (2010) identificou sete escalas de avaliação em Terapia Ocupacional. Após pouco mais de dez anos Cruz, Rodrigues e Wertheimer (2021), apontam mais cinco outros novos instrumentos traduzidos ou adaptados transculturalmente e com boa confiabilidade para uso na prática clínica dos terapeutas ocupacionais brasileiros. Cruz, Rodrigues e Wertheimer (2021, p. 4), enfatizam: 56 “um terapeuta ocupacional, ao utilizar um instrumento deve ter o conhecimento sobre a teoria que orienta a sua aplicação. Esse entendimento é necessário na administração do instrumento a fim de não entrar em discordâncias teóricas ou incompreensões que podem impactar no planejamento da intervenção em Terapia Ocupacional e no desenvolvimento de pesquisas.” Desse modo, é importante que o terapeuta ocupacional possa ter o domínio do modelo que orienta a aplicação do instrumento, seja através de treinamentos ofertados em cursos e também na leitura de artigos científicos que possam vir a direcioná-lo para uma prática baseada em evidência, garantindo a eficácia da intervenção. Além disso, importante ressaltar que tais medidas necessitam ser aplicadas não apenas nas práticas clínicas, mas que possuem relevância no planejamento e desenvolvimento das pesquisas científicas, como apontam os autores. Um outro aspecto nesse processo de intervenção refere-se aos objetivos das intervenções. As intervenções dos terapeutas ocupacionais com mães acompanhantes, para os participantes, estão relacionadas às necessidades ocasionadas pela experiência da hospitalização, como a criação de estratégias de enfrentamento das dificuldades decorrentes da hospitalização; a promoção da interlocução entre acompanhante com a equipe do setor; a minimização dos impactos gerados pela internação na rotina da família; a participação social no ambiente hospitalar; o planejamento do futuro; o acolhimento através da escuta e a ressignificação do cotidiano durante a internação. Os mencionados objetivos descritos no presente estudo assemelham-se a outros resultados encontrados na literatura (GIARDINETTO et al., 2009; LIMA; ALMOHALHA, 2011; JOAQUIM; SILVESTRINI; MARINI, 2014; ALMEIDA et al., 2016; SILVA et al., 2020). Frente ao cumprimento dos objetivos, as percepções dos participantes acerca dos resultados obtidos pela intervenção terapêutico ocupacional às mães acompanhantes, revelam contribuições de ordem organizacional e adaptativa, no período de internação, tais como: o resgate e manutenção dos diferentes papéis exercidos; a organização da rotina no ambiente hospitalar; a minimização dos impactos ocasionados pela experiência de hospitalização; a promoção da qualidade de vida; e, a facilitação da participação social no hospital. Nota-se também, segundo os participantes, o fortalecimento do relacionamento com a equipe e o estabelecimento de vínculo terapeuta-paciente com o terapeuta ocupacional. Por fim, verifica-se ainda, em relação aos aspectos emocionais, melhoras e mudanças, como a redução da ansiedade e a possibilidade de expressão e 57 elaboração dos sentimentos. [...] algumas demonstram através de sinais subjetivos e/ou verbais que após os atendimentos de Terapia Ocupacional se sentem mais e tranquilas e menos ansiosas. [...] (TO02) Em relação às contribuições na população de acompanhantes dos filhos as pesquisas corroboram (GIARDINETTO et al., 2009; MENDONÇA, 2018), acerca do melhor relacionamento com a equipe, a manutenção e oferta de apoio emocional, além de atividades expressivas (LIMA; ALMOHALHA, 2011). Constitui-se, como objetivos da Terapia Ocupacional nesse contexto, aspectos diretamente relacionados à criança, como o fortalecimento da díade mãe-filho; a oferta de orientações e treinamentos sobre estimulação do desenvolvimento infantil; a instrumentalização da mãe quanto aos cuidados do filho; e, o empoderamento quanto a fatores que englobam a saúde da criança, tais como: o desenvolvimento infantil, o diagnóstico e o tratamento do paciente. Desses, corroboram com outros estudos a estimulação do desenvolvimento, a incorporação da família no tratamento, a inserção da mãe nos cuidados e a estimulação do vínculo mãe-filho (LIMA; ALMOHALHA, 2011; MENDONÇA, 2018; BERRÍOS et al., 2019). Verifica-se, que as contribuições perpassam por resultados em relação à díade mãe-filho, como a adaptação as novas responsabilidades de cuidado; a adesão e participação ativa da mãe no tratamento do filho; as melhorias na interação e vínculo da díade e a elaboração do luto frente à terminalidade da vida da criança. O suporte familiar durante a doença, na incorporação da família no tratamento do filho e no luto assemelham-se a outros estudos disponíveis na literatura (LIMA; ALMOHALHA, 2011; KUDO; BARROS; JOAQUIM, 2018; SILVA et al., 2021). Nesse sentido, foram mencionadas ações dos atendimentos terapêuticos ocupacionais que (in)diretamente geram contribuições as mães: Outras mães, costumam utilizar o momento da intervenção com o bebê/criança para desempenharem algumas atividades, podendo ser elas: AVDs (banho, escovação dos dentes, autocuidado em geral), Descanso e Sono ou Lazer (entrar em ligação com algum membro da família ou até ir ao encontro de outra mãe para partilharem experiências) (TO02) Aceitação da atual situação do filho [...] (TO11) Destaca-se a resposta de um dos participantes do presente estudo ao mencionar 58 que a mãe utiliza do momento do atendimento do terapeuta ocupacional com o filho para realizar necessidades que são básicas, tais como: o banho, a escovação dos dentes e até mesmo para descansar ou proporcionar a si mesma um momento de lazer. A situação em si evidencia como o hospital influencia no cotidiano das acompanhantes, principalmente para aquelas que não dispõem de outra pessoa da sua rede de suporte que possa revezar o cuidado com a criança. Quanto aos modelos e referenciais teóricos, nota-se que as intervenções dos terapeutas ocupacionais no contexto do presente estudo são embasadas em modelos da Terapia Ocupacional, sendo citados o Modelo de Ocupação Humana e o Modelo Canadense de Desempenho Ocupacional, além de métodos como o Método Terapia Ocupacional Dinâmica. Ainda, verifica-se algumas abordagens, como, por exemplo, a Prática Centrada no Cliente. Norteiam ainda as intervenções, conhecimentos gerais que envolvem aspectos do desenvolvimento infantil, internação pediátrica, cuidados paliativos e saúde materno-infantil. Com relação aos modelos, outros estudos realizados em contextos hospitalares apontam resultados semelhantes acerca do uso de modelos da Terapia Ocupacional que subsidiam as práticas clínicas dos terapeutas ocupacionais (BERRÍOS et al., 2019; PERILLA, 2019; MURRAY et al., 2020). Também foram encontradas semelhanças na utilização do Método Terapia Ocupacional Dinâmica nas práticas em contextos hospitalares (JOAQUIM et al., 2017; PERILLA, 2019; KURAUCHI et al., 2020). Supõe- se que o número de terapeutas ocupacionais que reconhecem a utilização de modelos e métodos da Terapia Ocupacional nas suas práticas clínicas ainda são incipientes. Desse modo, são necessárias pesquisas que investiguem com mais profundidade as intervenções em contextos hospitalares, objetivando mapear os possíveis modelo(s) e método(s) implementados para o raciocínio clínico profissional. A revisão sistemática conduzida por Murray et al. (2020), sobre a filosofia e a prática da Terapia Ocupacional contemporânea em ambientes hospitalares, evidenciou que o ambiente hospitalar apresenta diversas barreiras que dificultam a prática baseada na ocupação, são alguns exemplos: a influência do modelo biomédico predominante no contexto hospitalar, a limitação de ambiente físico e de recursos que auxiliem o engajamento ocupacional; além da alta rotatividade dos pacientes. Nessa direção, observa-se que implementar intervenções baseadas em modelos da Terapia Ocupacional nesse contexto, constitui-se como um desafio para os profissionais. 59 Observa-se ainda que no Brasil foram apontados fatores que influenciam especificamente a pouca utilização do Modelo da Ocupação Humana, destacam-se: a escassez de instrumentos validados para uso em território nacional, a inexistência de formação profissional sobre o modelo no país e a restrição metodológica adotada nos estudos desenvolvidos, especificamente de abordagem quantitativa (CRUZ, 2018). Em relação aos demais aportes teóricos, os terapeutas ocupacionais têm utilizado no tratamento do câncer infantil, por exemplo, os conhecimentos do desenvolvimento infantil, também visando a sua manutenção durante a hospitalização (LIMA; ALMOHALHA, 2011). Tais conhecimentos são imprescindíveis no tratamento infantil, mas também se tornam importantes para orientação dos pais/familiares durante a internação do paciente, de modo a capacitá-los por meio da instrumentalização da estimulação da criança, seja intra ou extra-hospitalar. Abordando ainda os resultados já citados sobre os referenciais teóricos, alguns participantes, porém, referem não embasar suas intervenções em determinados modelos, abordagens e/ou técnicas na assistência às mães acompanhantes, como se observa nos relatos dos terapeutas ocupacionais participantes: [...] ainda estou pensando sobre qual seria a melhor abordagem (TO13) [...] Não conheço referencial específico da Terapia Ocupacional para essas abordagens (TO04) Na mesma direção, o estudo realizado por Joaquim et al. (2017) em oncologia pediátrica, revelou que alguns terapeutas ocupacionais não especificaram o modelo utilizado nas suas intervenções. Supõe-se que para a maioria dos terapeutas ocupacionais brasileiros, a adoção de modelos da Terapia Ocupacional não faça parte das suas práticas clínicas ou até mesmo que o ambiente hospitalar seja uma barreira para que eles reflitam/utilizem um modelo que ultrapasse a visão hegemônica do modelo biomédico. Contudo, ainda são necessárias pesquisas que investiguem sua utilização, considerando- se que são desconhecidos estudos sobre a temática no Brasil (CRUZ, 2018). Diante disso, Cruz (2018) reflete que possivelmente os terapeutas ocupacionais brasileiros utilizam apenas as terminologias ou determinados instrumentos derivados dos modelos existentes. Um outro aspecto a ser apresentado em relação ao processo de intervenção, diz respeito aos recursos utilizados nas intervenções. Os participantes terapeutas ocupacionais relatam utilizar materiais gráficos, de leitura; produtos de higiene; livros de 60 recordações; jogos; cartilha de orientações sobre estimulação do desenvolvimento infantil; internet; equipamentos eletrônicos; materiais de artesanato; atividades expressivas e manuais; e, ainda, atividades de ambientação do leito. O estudo de Marcolino et al. (2017) sustenta que ao ofertar atividades no ambiente hospitalar, o terapeuta ocupacional possibilita tornar essa pessoa mais ativa, produtiva, capaz de cuidar e ofertar ao outro. Segundo as autoras, as atividades contribuem para tornar os pacientes mais vivos, estabelecer outras relações e diálogos tanto com os pacientes quanto com a equipe de saúde. Além disso, outra contribuição das atividades é a troca de um tempo de espera por um momento de construção de algo e também de uma história (MARCOLINO et al., 2017). De acordo com Pyló, Peixoto e Bueno (2015), há uma outra limitação nos estudos sobre acompanhantes de crianças e adolescentes hospitalizados, sendo apontado que não foram encontradas intervenções direcionadas a essa população; consequentemente, dificulta-se a identificação de recursos utilizados pelos terapeutas ocupacionais na assistência materna. Nessa direção, as pesquisas tinham como foco a percepção desses cuidadores acerca da internação hospitalar (PYLÓ; PEIXOTO; BUENO, 2015). As demais experiências de terapeutas ocupacionais nos diversos setores de atuação em contextos hospitalares que envolvem a assistência de mães e familiares cuidadores pediátrico e neonato demonstram que foram utilizadas nas intervenções: produtos artesanais, materiais gráficos, bingo, confecção de material para o bebê e a construção de relatos sobre a vivência hospitalar (DITTZ; MELO; PINHEIRO, 2006; JOAQUIM; SILVESTRINI; MARINI, 2014; JOAQUIM et al 2017; CORREIA; ROCHA; DITTZ, 2019). Sendo assim, a literatura corrobora com os resultados do presente estudo evidenciando que os terapeutas ocupacionais têm ofertado a mães acompanhantes materiais de médio a baixo custo, onde muitas vezes são reaproveitados daqueles que são adquiridos para a intervenção com a criança, foco da assistência na enfermaria pediátrica. Todavia, considerando-se a importância da mãe no desempenho do papel de cuidadora durante a hospitalização infantil, é importante que as instituições passem a adquirir materiais para essa população de modo a garantir uma assistência integral adequada. Nesse sentido, são necessários que sejam destinados recursos financeiros para aquisição de materiais para intervir junto a acompanhante da criança durante a internação pediátrica. Quanto as técnicas empregadas nas intervenções dos terapeutas ocupacionais com 61 mães acompanhantes, essas englobam desde aspectos gerais da humanização do cuidado em saúde, como acolhimento e escuta qualificada; até aspectos pessoais para promoção do bem-estar, como relaxamento e massagem. Também são empregadas técnicas para instrumentalizar as mães quanto aos cuidados da criança, nesses casos, utiliza-se a demonstração de técnicas de manuseio. A instrumentalização e a orientação dos cuidadores quanto a estimulação do desenvolvimento infantil, bem como a orientação em relação aos cuidados vão de encontro ao que preconizam as condutas dos terapeutas ocupacionais com acompanhantes (KUDO; BARROS; JOAQUIM, 2018). A utilização da técnica de massagem e o incentivo da mãe nos cuidados que favoreçam o fortalecimento da díade também foram demonstrados em outro estudo; além disso demonstrou-se ainda a preocupação com a promoção da escuta e com a humanização do atendimento (LIMA; ALMOHALHA, 2011). A humanização do cuidado por terapeutas ocupacionais com o público materno- infantil foi demonstrada por Aniceto e Bombarda (2020). Ao que concerne os locais para os atendimentos individuais ou grupais dos terapeutas ocupacionais, os hospitais disponibilizam espaços como: a brinquedoteca, a classe hospitalar, sala dos acompanhantes e a área externa da instituição. A menção da brinquedoteca se assemelha a outros estudos da literatura, sendo esse espaço físico comumente utilizado pelos terapeutas ocupacionais para prestar atendimento na enfermaria pediátrica (LIMA; ALMOHALHA, 2011; NUNES et al., 2013; JOAQUIM et al. 2017). Diante disso, podemos inferir que a brinquedoteca tem sido um espaço valorizado por terapeutas ocupacionais para atendimento da criança e também da sua acompanhante durante o período de internação na enfermaria pediátrica. Além disso, a utilização de ambientes, tais como a brinquedoteca, entre outros locais destinados ao lazer e a socialização no ambiente hospitalar resgatam aspectos da ambiência, sendo eles muitas vezes facilitados pelos terapeutas ocupacionais (ANICETO; BOMBARDA, 2020). Outros espaços têm sido ofertados as mães acompanhantes em outros contextos de hospitalização dos filhos, tais como: o salão de beleza (SILVA; SILVA; ROCHA, 2018). Destaca-se que não são todas as instituições que contam com espaços direcionados aos acompanhantes, possibilitando a construção de vínculos com outros acompanhantes, além de proporcionar o lazer e o bem-estar no ambiente hospitalar. A próxima categoria apresenta os resultados relacionados as dificuldades e 62 desafios da prática da Terapia Ocupacional na assistência a mães acompanhantes em enfermaria pediátrica. A categoria temática “As dificuldades e desafios da prática da Terapia Ocupacional na assistência a mães acompanhantes em enfermaria pediátrica” emergiu das respostas relacionadas aos obstáculos encontrados na assistência a mães acompanhantes na enfermaria pediátrica que se referem a priorização dos cuidados pediátricos, o despreparo dos profissionais no acolhimento das necessidades maternas e as barreiras enfrentadas pelos terapeutas ocupacionais na assistência a essa população. Dentre os desafios e dificuldades enfrentados pelos terapeutas ocupacionais está a falta de interesse das mães na intervenção de terapia ocupacional. É possível supor que esse comportamento esteja relacionado ao desejo que o filho seja o foco exclusivo da intervenção do profissional, assim, ao serem abordadas pelos terapeutas ocupacionais algumas mães direcionam o diálogo para as limitações da criança ou se esquivam das propostas de avaliação ou intervenção direcionadas para si mesmas. Afinal, sua preocupação é que seja proporcionado um cuidado exclusivo e de qualidade ao filho adoecido. Acrescenta-se ainda que no processo de internação hospitalar, é o terapeuta ocupacional que vai ao encontro dos pacientes, desse modo, podem ocorrer recusas para realização do atendimento terapêutico ocupacional e as outras causas relativas ao próprio contexto hospitalar (MARCOLINO et al., 2017), além do desejo da mãe que o filho seja a prioridade do tratamento. Destaca-se que em virtude do adoecimento da criança e consequentemente, da sua necessidade de hospitalização, o cotidiano das mães é transformado frente a sua escolha de tornar-se acompanhante e em função disso, suas prioridades ocupacionais são voltadas para os cuidados dos filhos. Neste sentido, as mães muitas vezes restringem-se a ficar junto dos filhos, principalmente quando as crianças necessitam ficar restritas ao leito (RIBEIRO; BERNAL; ZAPONI, 2008; ALMEIDA et al., 2016). Observa-se que durante a internação das crianças, as mães acompanhantes podem vir a expressar a falta de vontade de envolver-se em alguma ocupação no hospital (ALMEIDA et al., 2016). Compreende-se que esses fatores influenciam a participação das mães acompanhantes no atendimento da Terapia Ocupacional. Portanto, ao focarem na saúde do filho adoecido, elas tentam remanejar a abordagem do terapeuta ocupacional para que este seja exclusivamente da criança. Contudo, é necessário que os profissionais busquem refletir modos de respeitar os momentos – por vezes críticos – vivenciados por essas 63 mulheres, dando o devido tempo para que elas se vejam como potenciais sujeitos que demandam atenção em saúde. Em contrapartida, uma pesquisa demonstra que as mães acompanhantes sentem que seus sentimentos são negligenciados pelos profissionais de saúde, os quais direcionam o cuidado apenas na criança, foco prioritário do atendimento na enfermaria pediátrica (WEGNER; PEDRO, 2009). Apesar disso, diante de situações como falta de interesse e resistência das mães acompanhantes durante a abordagem dos terapeutas ocupacionais, emergem respostas sobre a necessidade de aprimoramento profissional que facilite a vinculação e engajamento dessas mães no processo terapêutico, possibilitando o reconhecimento de assistência durante o período de hospitalização dos filhos. Conforme demonstram os relatos: [...] penso eu que um dos maiores desafios, seja aprimoramento do manejo terapêutico, principalmente, com as mães que estão resistentes. [...] (TO02) Às vezes, pouco interesse na abordagem. (TO10) Os dados encontrados no presente estudo podem indicar a falta de aprimoramento profissional dos terapeutas ocupacionais em contextos hospitalares vai ao encontro dos resultados encontrados por Galheigo e Tessuto (2010). Corroborando com a falta de formação adequada para atuação em hospital, as autoras, ainda acrescentam a queixa da formação pautada no modelo médico dominante e que esses aspectos dificultavam a atuação dos profissionais nesse contexto (GALHEIGO; TESSUTO, 2010). Outro estudo apresenta, em relação a formação do terapeuta ocupacional, especificamente na graduação, que as análises dos projetos pedagógicos dos cursos de Terapia Ocupacional em instituições brasileiras revelaram que pouco menos da metade dos cursos tinham ensino em Contextos Hospitalares. Os resultados demonstraram também que menos da metade dos cursos ofertavam atividades práticas em instituições hospitalares, havendo entre elas uma discrepância na carga horária e apenas cinco delas tinham disciplinas teóricas específicas para essa atuação (DAHDAH; FRIZZO; FANGEL, 2014). Os fatores acima elencados pela literatura influenciam as práticas clínicas dos terapeutas ocupacionais em Contextos Hospitalares, não apenas com mães acompanhantes, mas também com as demais populações por eles assistidas. Nota-se que os fatores englobam não apenas aspectos teórico-prático desde o processo formativo na 64 graduação, mas acrescenta-se aqui a aprendizagem através da educação continuada nos cursos de pós-graduação no país, sejam Lato Sensu ou Stricto Sensu. Vale ressaltar que o COFFITO reconheceu a especialidade em Contextos Hospitalares na Terapia Ocupacional em 06 de novembro de 2009, pela Resolução nº 371 (COFFITO, 2009). Posteriormente, o Conselho reconheceu e disciplinou a especialidade “Terapia Ocupacional em Contextos Hospitalares” em 08 de julho de 2013, através da Resolução n° 429. Essa resolução define as áreas de atuação, a “Atenção intra-hospitalar”, a “Atenção extra-hospitalar oferecida pelo hospital” e a “Atenção em Cuidados Paliativos”, e também as competências do terapeuta ocupacional especialista nesses Contextos (COFFITO, 2013). Os referidos reconhecimentos pela autarquia federal, que normatiza a profissão no Brasil, representam avanços para os terapeutas ocupacionais que atuam em instituições hospitalares. Assim, espera-se que esses avanços possam fomentar o desenvolvimento da formação técnica no que concerne as intervenções com mães acompanhantes. Por um outro lado, as mães que desejam o atendimento da Terapia Ocupacional sentem-se receosas por deixar o filho sozinho, nos casos da necessidade de se ausentar do leito. Uma das causas apontadas é a falta de profissionais de enfermagem suficientes na enfermaria que possam observar a criança durante o distanciamento da mãe para o atendimento de terapia ocupacional. O receio de se ausentar junto do filho vai de encontro aos achados de Melo e Frizzo (2017), ao se observar que as mães optam por permanecer integralmente com a criança durante o período de internação, mesmo contando com o apoio de outras pessoas para revezar o cuidado e até retornar para casa. A referida pesquisa aponta que na percepção das participantes, tal permanência contribuía no enfrentamento da hospitalização dos filhos (MELO; FRIZZO, 2017). Outro estudo realizado com acompanhantes de crianças hospitalizadas, em sua maioria mães, na unidade pediátrica de um hospital universitário do interior paulista, indicou que eles se percebem como corresponsáveis no que se refere a segurança do paciente. Desse modo, a presença contínua do acompanhante é considerada uma obrigação, sendo a vigilância constante justificada para prevenção de erros e danos à saúde da criança, durante a internação hospitalar (FRANCO et al., 2020). Contudo, observa-se que o número reduzido de profissionais na enfermaria não se restringe apenas a uma profissão, a falta de contratação de terapeutas ocupacionais, também foi um aspecto levantado nas respostas do presente estudo, acarretando 65 consequências nos serviços da Terapia Ocupacional, tais como: a dificuldade de estruturação e implementação de instrumentos e protocolos, e a não inserção de alunos de estágio na enfermaria pediátrica durante a graduação. Os estudos apontam na mesma direção, afirmando que devido ao reduzido número de terapeutas ocupacionais contratados na instituição hospitalar, as ações de Terapia Ocupacional podem ser restritas a apenas determinados setores. Ainda, que embora o hospital possa dispor de residentes de Terapia Ocupacional, a ausência do atendimento de rotina nos demais setores dificulta o conhecimento das possibilidades de atuação do profissional pela equipe de saúde, fator que pode repercutir até nas solicitações de interconsulta (PELOSI; NASCIMENTO, 2016; LIMA; PEREIRA, 2020). Além disso, o número reduzido de profissionais pode gerar uma sobrecarga no trabalhador com reflexos na qualidade do cuidado em saúde. A estratégia de enfrentamento dessa situação adotada por alguns terapeutas ocupacionais é a imposição de limites aos atendimentos requisitados pela instituição hospitalar (FARIAS; BEZERRA, 2016). Para Farias e Bezerra (2016), essa estratégia utilizada pelos terapeutas ocupacionais pode forçar a instituição a contratar mais profissionais com o objetivo de suprir as necessidades do hospital. Algumas ações apontadas em estudo, como a divulgação da Terapia Ocupacional através de folhetos informativos, o levantamento das demandas para atendimento com terapeutas ocupacionais na instituição hospitalar, a apresentação sobre as possibilidades de atuação no contexto hospitalar e a participação do terapeuta ocupacional nas reuniões clínicas com a equipe podem favorecer a implantação do serviço de Terapia Ocupacional no hospital. Em adição, a contratação dos terapeutas ocupacionais contribui para a abertura do campo de estágio e a inserção dos estudantes da graduação nas práticas da Terapia Ocupacional em Contextos Hospitalares (PELOSI; NASCIMENTO, 2016). Os terapeutas ocupacionais relatam que a equipe da enfermaria pediátrica considera a assistência às acompanhantes como secundária, priorizando assim o tratamento do paciente e, portanto, em alguns casos não realizam encaminhamentos para a Terapia Ocupacional. Acrescenta-se a isso um hospital pediátrico ter como foco a assistência à criança e ao adolescente, logo, determinados serviços e especialidades não são possíveis de ofertar as mães, que precisam se ausentar para buscar na rede de serviços o que necessitam. Os relatos possibilitam ainda observar o despreparo dos profissionais do setor em acolher e responder as necessidades maternas. Nessa direção, destaca-se os 66 seguintes trechos: Normalmente, primeiro, somos acionadas para atender às crianças e ao longo dos atendimentos identificamos a necessidade da mãe (TO01) Equipe nem sempre preparada para acolher ou responder às demandas específicas dos acompanhantes, tomando como secundárias ao tratamento do paciente e nem sempre respondendo às mesmas (TO06) Além disso, há também a falta de apoio dos profissionais na assistência as mães acompanhantes e a dificuldade da gestão em compreender a importância e a necessidade desses atendimentos. Vê-se que demonstrar a importância do atendimento materno na enfermaria pediátrica é um desafio que se estende as mães e aos profissionais do setor, conforme se apresenta: [...] Portanto, constitui-se também em um grande desafio para nós, terapeutas ocupacionais, mostrar para estas mulheres e, consequentemente, para a equipe (principalmente enfermagem e medicina, nas quais o cuidado ocorre de maneira mais focal) de que o cuidado em saúde deve ser amplo (TO02) Os terapeutas ocupacionais frequentemente recebem encaminhamentos com foco na deficiência que podem encorajar uma abordagem “bottom up” (componentes discretos que possam trazer impactos no potencial funcional do cliente) e, assim, limitar uma abordagem baseada na ocupação e nas necessidades dos clientes hospitalizados. Sendo assim, os profissionais encontram dificuldades quanto a falta de apoio da gestão e da equipe em torno de determinadas intervenções da Terapia Ocupacional no ambiente hospitalar (MURRAY et al. 2020). Com base nas afirmações dos autores, podemos supor que um enfoque em aspectos fisiológicos/mecânicos do paciente, interfere não apenas nas diversas possiblidades de atuação do terapeuta ocupacional no contexto hospitalar, como também torna-se uma barreira na assistência das acompanhantes, por elas não serem vistas pelos demais profissionais como sujeitos que necessitam de uma atenção, principalmente se considerarmos toda influência do ambiente e das situações experienciadas durante a internação do filho que podem refletir na sua saúde. Para além disso, é importante que diante desse desafio os terapeutas ocupacionais busquem conhecer mais as necessidades das acompanhantes, com o objetivo de aprofundar os fatores que facilitam ou interferem no engajamento dos atendimentos de Terapia Ocupacional, durante a internação dos filhos na enfermaria pediátrica. Promover o envolvimento das mães nos atendimentos possibilitará uma assistência que envolva o 67 binômio, podendo contribuir tanto nas demandas particulares como também em fatores que envolvam a relação diádica e/ou familiar. Segundo Almeida et al. (2016), devido a hospitalização poder tornar-se uma experiência crítica para as mães acompanhantes, com possíveis reflexos até nas vivências pós-alta hospitalar da criança, é necessário que esta seja (re)significada pelo terapeuta ocupacional e pelos demais membros da equipe de saúde. Em adição as dificuldades e desafios supracitados relacionados à compreensão da premência ou não das mães serem atendidas em suas necessidades, os terapeutas ocupacionais participantes referem barreiras quanto ao processo avaliativo em suas práticas. No tocante às avaliações, um desafio elencado pelos respondentes nas práticas da Terapia Ocupacional é a falta de instrumentos e protocolos padronizados que sejam direcionados às mães acompanhantes. Dessa forma, os terapeutas ocupacionais afirmam que não utilizam instrumentos sistematizados para avaliação das mães, apenas para os pacientes, citando, como exemplo, o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI). Contextualizando, o Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) configura-se como um instrumento padronizado, traduzido e adaptado para o Brasil por Mancini (2005), cujos itens tem como objetivo avaliar o autocuidado, a mobilidade e a função social da criança de 06 meses a 7 anos e meio de idade. Acrescenta-se também, as habilidades funcionais, ajuda do cuidador e modificações. Todas essas informações são fornecidas pelos pais ou responsáveis da criança (SANTOS et al., 2016; SOUZA; BRAGA, 2019). Portanto, como se pode observar, o instrumento utilizado pelos terapeutas ocupacionais na enfermaria pediátrica é direcionado à criança, excluindo assim os cuidadores de uma investigação mais ampla do entorno da família. Os terapeutas ocupacionais participantes expressam também a escassez ou falta de recursos materiais para serem utilizados nos atendimentos com as mães. Frente a essa dificuldade, algumas estratégias adotadas pelos profissionais são adquirir os recursos através de doações ou utilizando o próprio salário para essas aquisições. Nota-se, também, que há restrição em relação à utilização de recursos, pois alguns hospitais não dispõem de materiais que possam ser adequadamente direcionados às mães acompanhantes na enfermaria pediátrica. Nesse sentido, temos os seguintes relatos: [...] Materiais utilizamos os mesmos disponíveis para atender as crianças e adolescentes, não temos materiais específicos para o atendimento do cuidador 68 (...) (TO08) [...] Utilizamos os recursos disponíveis para atendimento dos pacientes [...] (TO03) A falta de recursos materiais para utilizar nos atendimentos de Terapia Ocupacional em contextos hospitalares corroboram com outros estudos (GALHEIGO; TESSUTO, 2010; FARIAS; BEZERRA, 2016). A escassez/falta de recursos materiais e a sobrecarga de trabalho devido a insuficiência de terapeutas ocupacionais contratados contribuem para a insatisfação com as condições de trabalho; podendo ser geradores de sofrimento para os profissionais que atuam em instituições hospitalares (FARIAS; BEZERRA, 2016). Nessa direção, Farias e Bezerra (2016) revelam que por tratar-se de hospitais públicos, na percepção dos terapeutas ocupacionais, as más condições de trabalho são causadas pela gestão municipal e estadual. De acordo com autores, como solução para o enfrentamento das dificuldades no cotidiano de trabalho, os terapeutas ocupacionais realizam solicitações de recursos materiais, embora a burocratização desse processo seja considerada uma barreira. Diante da escassez de recursos, esses profissionais utilizam do seu salário para a aquisição dos materiais e há aqueles que buscam adquirir através de doações ou realizam adaptações. As atitudes tomadas pelos terapeutas ocupacionais demonstram uma preocupação com a população por eles assistida, de modo a buscar estratégias que minimizem a falta ou escassez de recursos materiais para serem utilizados durante as intervenções (FARIAS; BEZERRA, 2016). A presente pesquisa evidencia que algumas das instituições hospitalares nas quais os terapeutas ocupacionais trabalham, não dispõem de espaços adequados para o atendimento materno, e são mencionados alguns ambientes internos e externos da instituição utilizados para esse fim, como por exemplo, junto ao leito do paciente, no solário do hospital, na sala de reunião e na sala dos acompanhantes, porém, de acordo com os respondentes, determinados locais são inadequados pelo excesso de pessoas próximas e limitações para realização de grupos terapêuticos que demandam espaços maiores e privacidade. Através dos relatos dos participantes, verifica-se que há poucas instalações no hospital adequadas para a realização dos atendimentos maternos: Existe pouco espaço (...) (TO13). São poucos os espaços voltados aos cuidadores. Temos a área externa do hospital ou a própria brinquedoteca que fica fechada para as crianças na hora 69 do grupo de cuidadores (...) (TO08). A literatura retrata uma limitação de espaços físicos para os atendimentos nas instituições hospitalares brasileiras, em especial na modalidade grupal, tornando-se uma problemática enfrentada por diversos terapeutas ocupacionais que atuam nesse contexto (RIBEIRO; BERNAL; ZAPONI, 2008; ALVES; RODRIGUES; DITTZ, 2008). Assim, os referidos estudos estão em consonância com a presente pesquisa ao revelarem que os profissionais encontram dificuldades para a realização dos atendimentos da Terapia Ocupacional, necessitando adaptar as atividades ou o espaço físico para que possam ofertar assistência aos acompanhantes. O estudo conduzido por Ribeiro, Bernal e Zaponi (2008), demonstra que os terapeutas ocupacionais utilizavam os espaços físicos da copa e do quiosque para a realização do grupo dos pais acompanhantes, majoritariamente constituído por mães, da enfermaria pediátrica; destacando-se que durante os atendimentos ocorriam interrupções pelos profissionais de saúde do setor, fator que segundo as autoras, comprometiam a privacidade. A partir disso, reflete-se que a interrupção dos atendimentos grupais conduzidos pelos terapeutas ocupacionais na enfermaria pediátrica não compromete apenas a privacidade, mas também, a qualidade da assistência ofertada aos acompanhantes. 70 5. CONSIDERAÇÕES FINAIS O presente estudo buscou investigar a intervenção do terapeuta ocupacional com as mães acompanhantes durante a hospitalização dos filhos em enfermaria pediátrica, visando caracterizar o levantamento das demandas, os instrumentos e os protocolos de avaliação por eles utilizados na atenção materna. Além disso, buscou-se ainda descrever o processo de intervenção com as mães acompanhantes e apresentar os desafios enfrentados nessa assistência. A partir dos resultados coletados, foi possível caracterizar os participantes que ofertam assistência às mães acompanhantes, acrescentando-se que através da análise dos resultados qualitativos, foram alcançados os objetivos do estudo. Sendo assim, observa- se que na percepção dos terapeutas ocupacionais, as mães vivenciam uma ruptura do cotidiano e que esse é um dos fatores que as enquadram na atenção da Terapia Ocupacional. Enquadram-se também nesses requisitos os prejuízos no autocuidado, a sobrecarga de cuidado ao filho e as restrições devido a hospitalização da criança. Visando identificar as necessidades maternas, os terapeutas ocupacionais utilizam-se da escuta e da observação das mães em diversos momentos da sua rotina profissional. Auxiliam nesse processo de identificação os encaminhamentos realizados pelos profissionais de saúde do setor para os terapeutas ocupacionais. Assim, nessa assistência tanto a mãe quanto a díade mãe-filho podem ser contemplados pela assistência da Terapia Ocupacional. Para alcançar os objetivos diante da identificação das necessidades, os terapeutas ocupacionais utilizam de variados modelos e método da Terapia Ocupacional, além de referenciais teóricos gerais e técnicas. Contudo, observa-se que os locais para a realização dos atendimentos das mães acompanhantes sejam limitados no hospital. Os resultados puderam ainda evidenciar que os terapeutas ocupacionais enfrentam desafios e dificuldades para prestar assistência as mães acompanhantes na enfermaria pediátrica. Destacam-se a incompreensão das mães acerca da necessidade de acompanhamento priorizando a assistência pediátrica; o despreparo da equipe de saúde em acolher essas mulheres; o número reduzido de profissionais de saúde no setor; e a percepção dos demais profissionais considerando a assistência materna como secundária. Destacam-se também, a ausência de determinadas ferramentas para realização dessa intervenção, como: falta de instrumentos e protocolos padronizados; a incompreensão dos demais membros da equipe e da gestão acerca da importância da assistência com mães acompanhantes; a necessidade de capacitação profissional expressada pelos terapeutas 71 ocupacionais; e a escassez e falta de recursos e a carência de locais adequados na instituição hospitalar. Como contribuições, os resultados podem ampliar o conhecimento acerca da intervenção da Terapia Ocupacional em Contextos Hospitalares com as mães acompanhantes durante a hospitalização dos filhos. Contribuindo ainda para apontar algumas das necessidades das mães durante esse período, sinalizando para os profissionais de saúde a importância da assistência as cuidadoras das crianças e também, para auxiliar no desenvolvimento de estratégias pelos terapeutas ocupacionais e pela equipe do setor, visando alcançar o cuidado integral na enfermaria pediátrica. Em relação as limitações do estudo, ainda é necessário ampliar a quantidade de participantes através do desenvolvimento de outras pesquisas, visto que houve uma maior concentração de terapeutas ocupacionais da região Sudeste do Brasil. Acrescenta-se ainda que a justificativa para uma menor participação dos profissionais, pode ter sido em decorrência da pandemia ocasionada pelo COVID-19, portanto, supõe-se que tenha havido um aumento da carga de trabalho e sobrecarga dos terapeutas ocupacionais para se adequar ao momento, acarretando ainda limitação das possibilidades de assistência. Por fim, o uso de questionário online pode ter limitado o aprofundamento das respostas, seja devido ao tempo que os profissionais se dispuseram para responder as perguntas ou pela própria dificuldade que possuem para descrever suas intervenções. Destaca-se que são necessárias novas pesquisas com as mães acompanhantes, visando aprofundar as experiências delas durante a hospitalização dos filhos, utilizando- se das diversas metodologias científicas para melhor compreensão do fenômeno. Aponta- se como sugestão o desenvolvimento de pesquisas clínicas randomizadas na temática para auxiliar os terapeutas ocupacionais nas práticas baseadas em evidências. Sugere-se ainda o desenvolvimento de pesquisas sobre o uso de modelos da Terapia Ocupacional, em especial nos Contextos Hospitalares, visando principalmente identificar uma forma possível de superar o modelo biomédico hegemônico no hospital; acrescentando-se a isso, buscando a separação entre o que é o discurso do terapeuta ocupacional através da apropriação dos termos e terminologias advindos dos modelos e o que de fato demonstra ser a aplicação adequada destes nas intervenções do profissional. Aspectos que podem sinalizar aos terapeutas ocupacionais sobre a necessidade de capacitações nos modelos da prática em Terapia Ocupacional, orientando-os nas 72 avaliações e nas intervenções. Através desses apontamentos, observa-se que a Terapia Ocupacional ainda pode avançar nas pesquisas científicas e práticas clínicas com as mães acompanhantes. 73 6. REFERÊNCIAS ALMEIDA, C. R. V. et al. 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Caso opte por preencher a pesquisa em outro momento, você deverá abrir o link novamente e se reiniciará todo o processo; d) Para maiores esclarecimentos, caso apresente alguma dificuldade ou dúvida, entre em contato através do e-mail: lucasramonto@gmail.com Perfil do participante Nome completo: E-mail: Contato telefônico: Idade: Sexo biológico: □ Masculino □ Feminino □ Intersexo Raça: □ Branca □ Preta □ Parda □ Amarela □ Indígena Pós-graduação: □ Sim □ Não. Se você respondeu "sim" na pergunta acima. Assinale: ( ) Stricto sensu ( ) Lato Sensu Responda a área da pós-graduação: 83 Tempo de formação (responder com mês(es) ou ano(s) : Tempo de atuação em contexto hospitalar (responder com mês(es) ou ano(s): Tempo de atuação em enfermaria pediátrica (responder com mês(es) ou ano(s): Você atua exclusivamente na enfermaria pediátrica? Caso não, especifique os outros setores: Informe a faixa etária atendida no setor da enfermaria pediátrica: Quais os diagnósticos principais prevalentes na enfermaria pediátrica? ( ) Doenças respiratórias ( ) Doenças cardíacas ( ) Doenças neurológicas ( ) Doenças gastrointestinais ( ) Pré/pós-operatório ( ) Síndromes ( ) Outros Cidade e estado que trabalha: Setor de atuação no hospital: □ Público □ Privado □ Filantrópico □ Público-privado □ Outro Tipo de contrato de trabalho: □ Contrato por tempo determinado (é um tipo de contrato onde se deve estabelecer a data de início e final, e não deve ultrapassar dois anos trabalhando dessa forma) 84 □ Contrato por tempo indeterminado (não há data para encerrar o vínculo entre empresa e empregado, que é opcional para ambas as partes) □ Contrato de trabalho temporário (contratado para cumprir o trabalho em prazo determinado. O prazo deve, portanto, ser de três meses, mas que podem ser prorrogados por mais seis meses) □ Contrato de trabalho eventual (destinado apenas aos trabalhadores que prestam serviços esporádicos. Não se pode confundir com o trabalho temporário, pois o contrato de trabalho eventual não gera vínculo empregatício) □ Contrato de trabalho intermitente (entre as suas características, a principal é a não continuidade dos trabalhos. A atividade ocorre com alternância de período de prestação de serviços e de inatividade) □ Contrato de trabalho parcial (conhecido como trabalho part-time, o contrato parcial é oficializado um acordo com período inferior ao praticado ao trabalho semanal, de 40 horas, e o número de dias de trabalho deve ser estipulado no contrato, assinado entre empregador e empregado) □ Contrato de trabalho estagiário (o trabalho do estagiário tem o objetivo de aprimorar o que está sendo aplicado em sala de aula e gera vínculo entre contratante e contratado, apesar de não ser considerada pela lei uma relação jurídica de emprego) □ Outros Carga horária de trabalho: □ 20 horas □ 30 horas □ Outros A intervenção da Terapia Ocupacional Frequência de atendimentos com mães acompanhantes: ( ) Diária ( ) Semanal 85 ( ) Mensal ( ) Outros Forma(s) de atendimento (obs.: pode marcar mais de uma opção): ( ) Atendimento individual materno ( ) Atendimento mãe-filho ( ) Atendimento em grupo de mães acompanhantes ( ) Atendimento com demais familiares Como o ocorre o acesso as mães acompanhantes para avaliação e identificação de demanda para a Terapia Ocupacional? ( ) Pedido de interconsulta ( ) Busca ativa pelo terapeuta ocupacional ( ) Por meio de discussões clínicas ( ) Busca espontânea do familiar pelo setor de TO ( ) A partir de demandas percebidas no atendimento com a criança ( ) Outros. Se você respondeu "Outros" na pergunta acima. Descreva como ocorre: Quais as principais queixas que as mães relatam para você e que são consideradas para sua intervenção/atuação? Você utiliza algum instrumento padronizado e/ou protocolos na avaliação com as mães? Se sim, cite quais e seus objetivos. Caso sua resposta seja não, justifique. Quais são os objetivos da sua intervenção terapêutica ocupacional no cotidiano das mães acompanhantes? Descreva quais são os recursos e técnicas que você utiliza nos atendimentos com as mães acompanhante. 86 Você utiliza referencial teórico/modelo(s)/abordagens na intervenção com mães acompanhantes? Se sim, quais? Caso sua resposta seja não, justifique. Quais as contribuições você percebe que suas intervenções promovem no cotidiano das mães acompanhantes? Quais os desafios que você vivencia na prática dos atendimentos as mães acompanhantes? O hospital fornece condições (espaços, recursos, etc) para o atendimento com mães acompanhantes? Conte como o serviço se organiza na atenção às mães acompanhantes. Você realiza encaminhamentos internos para outros profissionais da enfermaria pediátrica com finalidade de atendimento a essas mães acompanhantes? □ Sim □ Não Se você marcou “Sim” na pergunta acima, para quais núcleos de profissionais você realiza encaminhamentos? ( ) Medicina ( ) Enfermagem ( ) Psicologia ( ) Fisioterapia ( ) Fonoaudiologia ( ) Serviço Social ( ) Farmácia ( ) Nutrição ( ) Outros Você realiza encaminhamentos para os serviços da rede com finalidade de atendimento para essas mães acompanhantes? □ Sim 87 □ Não Se você marcou "Sim" na pergunta acima, para quais serviços você realiza encaminhamentos? ( ) Atenção Básica ( ) Serviço especializado ( ) Serviço de atenção social ( ) Outros Em que situações (demandas) a equipe da enfermaria pediátrica aciona o(a) terapeuta ocupacional para avaliação das mães acompanhantes? Comente. No acompanhamento as mães acompanhantes, você atua de maneira multiprofissional e interdisciplinar? ( ) Sim. Multiprofissional ( ) Sim. Interdisciplinar ( ) Individual Se desejar, conte uma atuação que você considera exitosa e/ou que represente seus atendimentos com essa população. Em caso de dúvida ou necessidade de esclarecimentos ou aprofundamento nas respostas, você permitiria que os pesquisadores entrem em contato? □ Sim □ Não Legenda: □ Múltipla escolha ( ) caixa de seleção 88 APÊNDICE B – Convite para participação divulgado no Facebook® PESQUISA DE MESTRADO Internação pediátrica: o cotidiano das mães acompanhantes no e para além do hospital. A pesquisa está sendo realizada por Lucas Ramon Santos Souza, terapeuta ocupacional e mestrando no Programa de Pós-Graduação em Terapia Ocupacional (PPGTO/UFSCar); sob orientação da Profa. Dra. Regina Helena Vitale Torkomian Joaquim. Objetivo: Conhecer a intervenção do terapeuta ocupacional no cotidiano de mães acompanhantes em enfermaria pediátrica. Público alvo: Terapeutas Ocupacionais que atuem em contextos hospitalares e integrem a equipe da enfermaria pediátrica. A coleta de dados ocorrerá através de questionário online no Google Forms . O questionário possui perguntas abertas e fechadas e terá duração aproximada de 40 minutos. Inicialmente, as questões objetivam coletar informações para identificação do profissional. Em seguida, as perguntas terão como objetivo conhecer a intervenção da Terapia Ocupacional no cotidiano de mães acompanhantes na enfermaria pediátrica. Link do questionário: Em caso de dúvida entrar em contato através do e-mail: lucasramonto@gmail.com ou pelo telefone: (83) 99860-1533. Peço a colaboração de vocês e, se puderem, compartilhem com outros terapeutas ocupacionais que se enquadram nesse grupo. Atenciosamente, Lucas Ramon Santos de Souza 89 APÊNDICE C - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - Google Forms® UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS DEPARTAMENTO DE TERAPIA OCUPACIONAL PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO TERAPIA OCUPACIONAL TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (Resolução 466/2012 do CNS) INTERNAÇÃO PEDIÁTRICA: O COTIDIANO DAS MÃES ACOMPANHANTES PARA ALÉM DO HOSPITAL Você está sendo convidade para participar da pesquisa “Internação pediátrica: o cotidiano das mães acompanhantes”, que se destina à elaboração do estudo desenvolvido pelo mestrando Lucas Ramon Santos de Souza do Programa de Pós-Graduação em Terapia Ocupacional da Universidade Federal de São Carlos (PPGTO/UFSCar), e, orientado pela Profa. Dra. Regina Helena Vitale Torkomian Joaquim. O questionário tem como finalidade responder ao seguinte objetivo específico: Conhecer a intervenção do terapeuta ocupacional no cotidiano de mães acompanhantes em enfermaria pediátrica. Você foi selecionade por ser terapeuta ocupacional, atuante em contexto hospitalar e integrar a equipe de uma enfermaria pediátrica. Sua participação é voluntária, isto é, a qualquer momento pode desistir de participar e retirar seu consentimento. A sua recusa não trará nenhum prejuízo na relação com o pesquisador ou com a instituição que está vinculade. A coleta de dados ocorrerá após seu consentimento para participação. A presente pesquisa ocorrerá através de respostas em questionário online através da ferramenta Google Forms®. O questionário possui perguntas abertas e fechadas e terá duração aproximada de 40 minutos. Inicialmente, as questões objetivam coletar informações acerca do perfil profissional. Em seguida, as perguntas terão como objetivo conhecer a intervenção da Terapia Ocupacional no cotidiano de mães acompanhantes na enfermaria pediátrica. Suas respostas serão tratadas de forma anônima e confidencial, ou seja, em nenhum momento será divulgado seu nome em qualquer fase do estudo. Quando for necessário exemplificar determinada situação, sua privacidade será assegurada. Os dados coletados poderão ter seus resultados divulgados em eventos, revistas e/ou trabalhos científicos. O preenchimento do questionário não oferece risco imediato a você, porém considera-se a possibilidade de um risco subjetivo, pois algumas perguntas podem remeter à algum desconforto, evocar sentimentos ou lembranças desagradáveis ou levar à um leve cansaço após responder o questionário. Caso algumas dessas possibilidades ocorram, poderá optar pela suspensão imediata da sua participação. Esclarecemos que sua participação no estudo é voluntária e, portanto, você não é obrigade a fornecer as informações e/ou colaborar com as atividades solicitadas pelo Pesquisador. Caso decida não participar do estudo, ou resolver a qualquer momento desistir do mesmo, não sofrerá nenhum dano. O pesquisador estará a sua disposição para qualquer esclarecimento que considere necessário em qualquer etapa da pesquisa. Você não terá nenhum custo ou compensação financeira ao participar do estudo. Você terá direito a indenização por qualquer tipo de dano resultante da sua participação na pesquisa. 90 A presente pesquisa poderá contribuir na ampliação do conhecimento acerca do cotidiano vivenciado pelas mães acompanhantes durante a hospitalização dos filhos. Além disso, as informações coletadas poderão contribuir para o desenvolvimento de intervenções pelos terapeutas ocupacionais e demais componentes da equipe de saúde, direcionadas a essa população. Você receberá uma via deste termo, rubricada pelo pesquisador e que também conta com espaço para sua assinatura, caso deseje assinar e arquivar; nele constará ainda o telefone e o endereço do pesquisador principal. Para acessá-lo basta acessar o link: Você poderá tirar suas dúvidas sobre o projeto e sua participação agora ou a qualquer momento. Em caso de dúvida entrar em contato através do e-mail: lucasramonto@gmail.com ou pelo telefone: (83) 99860-1533. Pesquisador Responsável: Lucas Ramon Santos de Souza Endereço: Departamento de Terapia Ocupacional - Rodovia Washington Luís, Km 235, São Carlos/SP, Brasil. Se estiver de acordo, clique no botão abaixo: □ Declaro que entendi os objetivos, riscos e benefícios de minha participação na pesquisa e concordo em participar. O pesquisador me informou que o projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da UFSCar que funciona na Pró-Reitoria de Pesquisa da Universidade Federal de São Carlos, localizada na Rodovia Washington Luiz, Km. 235 - Caixa Postal 676 - CEP 13.565-905 - São Carlos/SP, Brasil. Fone (16) 3351-8028. Endereço eletrônico: cephumanos@ufscar.br 91 APÊNDICE D - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – para impressão UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS DEPARTAMENTO DE TERAPIA OCUPACIONAL PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO TERAPIA OCUPACIONAL TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (Resolução 466/2012 do CNS) INTERNAÇÃO PEDIÁTRICA: O COTIDIANO DAS MÃES ACOMPANHANTES PARA ALÉM DO HOSPITAL Você está sendo convidade para participar da pesquisa “Internação pediátrica: o cotidiano das mães acompanhantes no e para além do hospital”, que se destina à elaboração do estudo desenvolvido pelo mestrando Lucas Ramon Santos de Souza do Programa de Pós-Graduação em Terapia Ocupacional da Universidade Federal de São Carlos (PPGTO/UFSCar), e, orientado pela Profa. Dra. Regina Helena Vitale Torkomian Joaquim. O questionário tem como finalidade responder ao seguinte objetivo específico: Conhecer a intervenção do terapeuta ocupacional no cotidiano de mães acompanhantes em enfermaria pediátrica. Você foi selecionade por ser terapeuta ocupacional, atuante em contexto hospitalar e integrar a equipe de uma enfermaria pediátrica. Sua participação é voluntária, isto é, a qualquer momento pode desistir de participar e retirar seu consentimento. A sua recusa não trará nenhum prejuízo na relação com o pesquisador. A coleta de dados ocorrerá após seu consentimento para participação da presente pesquisa, através de respostas em questionário online através da ferramenta Google Forms®. O questionário possui perguntas abertas e fechadas e terá duração aproximada de 30 minutos. Inicialmente, as questões objetivam coletar informações para sua identificação. E em seguida, as perguntas terão como objetivo conhecer a intervenção da Terapia Ocupacional no cotidiano de mães acompanhantes na enfermaria pediátrica. Suas respostas serão tratadas de forma anônima e confidencial, ou seja, em nenhum momento será divulgado seu nome em qualquer fase do estudo. Quando for necessário exemplificar determinada situação, sua privacidade será assegurada. Os dados coletados poderão ter seus resultados divulgados em eventos, revistas e/ou trabalhos científicos. O preenchimento do questionário não oferece risco imediato a você, porém considera-se a possibilidade de um risco subjetivo, pois algumas perguntas podem remeter à algum desconforto, evocar sentimentos ou lembranças desagradáveis ou levar à um leve cansaço após responder os questionários. Caso algumas dessas possibilidades ocorram, poderá optar pela suspensão imediata da sua participação. Esclarecemos que sua participação no estudo é voluntária e, portanto, você não é obrigade a fornecer as informações e/ou colaborar com as atividades solicitadas pelo Pesquisador. Caso decida não participar do estudo, ou resolver a qualquer momento desistir do mesmo, não sofrerá nenhum dano. Você não terá nenhum custo ou compensação financeira ao participar do estudo. Você terá direito a indenização por qualquer tipo de dano resultante da sua participação na pesquisa. A presente pesquisa poderá contribuir na ampliação do conhecimento acerca do cotidiano vivenciado pelas mães acompanhantes durante a hospitalização dos filhos. Além disso, as informações coletadas poderão contribuir para o desenvolvimento de 92 intervenções pelos terapeutas ocupacionais e demais componentes da equipe de saúde, direcionadas a essa população. Você está recebendo uma via deste termo, rubricada em todas as páginas pelo pesquisador e que também conta com espaço para sua assinatura, telefone e o endereço do pesquisador principal. Você poderá tirar suas dúvidas sobre o projeto e sua participação agora ou a qualquer momento. Declaro que entendi os objetivos, riscos e benefícios de minha participação na pesquisa e concordo em participar. O pesquisador me informou que o projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da UFSCar que funciona na Pró-Reitoria de Pesquisa da Universidade Federal de São Carlos, localizada na Rodovia Washington Luiz, Km. 235 - Caixa Postal 676 - CEP 13.565-905 - São Carlos/SP, Brasil. Fone (16) 3351-8028. Endereço eletrônico: cephumanos@ufscar.br Endereço para contato (24 horas por dia e sete dias por semana): Pesquisador Responsável: Lucas Ramon Santos de Souza Endereço: Departamento de Terapia Ocupacional - Rodovia Washington Luís, Km 235, São Carlos/SP, Brasil. Contato telefônico: (83) 99860-1533 e-mail: lucasramonto@gmail.com São Carlos/SP, 2020. Pesquisador Responsável: Lucas Ramon Santos de Souza _____________________________________ Assinatura da Pesquisador Nome do(a) participante: ________________________________________________ ____________________________________ Assinatura do(a) participante 93 ANEXO A – Parecer Emitido pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de São Carlos 94 95