Satisfação dos cuidadores familiares à intervenção de telerreabilitação e de acompanhamento para pessoas idosas com demência: ensaio clínico randomizado

Abstract

Among the so-called chronic non-communicable diseases and syndromes that commonly affect older people, dementias stand out, for having characteristics that do not affect only the sick individual. They extend to the entire family structure and to society, with great psychosocial and economic impact. Faced with social distancing as a protective measure against the pandemic of COVID-19, many older people and caregivers have had to learn to deal with the use of Information and Communication Technologies. Tele-rehabilitation is a long-distance health care access alternative that has been used extensively during the pandemic of COVID-19 and can help access health care and quality of life for older adults with dementia and their caregivers without posing a risk of contagion from COVID-19. The satisfaction factor with telerehabilitation is an important focus of research, as it is a key aspect to measure the quality of care and assess the relevance of these services provided. The present study aimed to verify caregiver satisfaction to a Telerehabilitation Program and to Remote Follow-up in older adults with dementia and their caregivers; to compare caregiver satisfaction to telerehabilitation and Remote Follow-up in older adults with dementia and their caregivers during social distancing by the COVID-19 pandemic; To verify which factors interfere in the caregiver's satisfaction to the interventions, including the factors related to the older adults with dementia (age, sex, comorbidities, mental health status - cognition and behavior and functional capacity) and factors related to the caregiver (age, sex, years of study, marital status, family monthly income, whether he/she shares the care with someone else and how many hours of the day care is given to the older adults, mental health status - cognition and behavior, quality of life and burden). This research has a quanti-qualitative approach and is part of a randomized clinical trial only post-test with a control group, with blinding of the evaluator, controlled by two groups: Intervention Group (Telerehabilitation Program) and Control Group (Remote Follow-up). Caregivers in both groups received information in a standardized manner about dementia and COVID-19 care at baseline. For the Intervention Group, this information was more detailed and after these presentations, the Intervention Group received the Telerehabilitation Program, with standardized exercise for the older adults and guidelines for the caregiver. There were two online assessments: initial and after 12 weeks. The initial assessment was intended to measure mental health status (cognition and behavior) and functional capacity. In addition, mental health status, quality of life, and caregiver burden were assessed. After 12 weeks, caregiver satisfaction to the intervention and to Remote Monitoring in the older adults was verified using an online questionnaire. For the analyses, a significance level of α = 0.05 was adopted and SPSS (20.0) software was used to perform the statistical tests. For the open-ended questions, the procedure of qualitative data treatment and analysis was adopted, using the MAXQDA2022 software. After coding, for the obtained segments, Bardin's content analysis technique was performed. The total final sample after 12 weeks comprised 64 pairs of family caregivers and older persons. Caregivers in the Telerehabilitation Program showed higher satisfaction with the intervention, with the Internet treatment, and with the health care received than caregivers submitted to the Remote Follow-up. Both groups reported that they liked the treatment, pointed out the audio and video quality as excellent, and signaled a preference for Internet treatment over face-to-face. In the Intervention Group, only the hours dedicated to care influenced the satisfaction with the intervention. In the Control Group, the performance in cognition and functionality of the older person influenced satisfaction with the Remote Follow-up. More caregivers in the Intervention Group had their expectations reached, compared to the Control Group, although both groups reported difficulties throughout the 12 weeks and suggestions to the treatment. We conclude that the telerehabilitation program achieved satisfactory results, suggesting the potential of telerehabilitation as an aid in providing care for the older person with dementia and their caregivers.

Parmi les maladies et syndromes chroniques non transmissibles qui affectent généralement les personnes âgées, les démences se distinguent par des caractéristiques qui n'affectent pas seulement l'individu malade. Elles s'étendent à l'ensemble de la structure familiale et de la société, avec un impact psychosocial et économique important. Confrontées à l'éloignement social comme mesure de protection contre la pandémie de COVID-19, beaucoup de personnes âgées et de soignants ont dû apprendre à utiliser les technologies de l'information et de la communication. La téléréadaptation est une alternative d'accès à la santé à distance largement utilisée pendant la pandémie de COVID-19 et peut favoriser l'accès à la santé et à la qualité de vie des personnes âgées atteintes de démence et de leurs soignants, sans présenter de risque de contagion du COVID-19. Le facteur de satisfaction à l'égard de la téléréadaptation est un sujet de recherche important, car il s'agit d'un aspect fondamental pour mesurer la qualité des soins et évaluer la pertinence des services fournis. La présente étude visait à vérifier la satisfaction des aidants à l'égard d'un programme de télé-réadaptation et d'un suivi à distance chez des personnes âgées atteintes de démence et leurs aidants ; à comparer la satisfaction des aidants à l'égard de la télé-réadaptation et du suivi à distance chez des personnes âgées atteintes de démence et leurs aidants pendant la période de distanciation sociale causée par la pandémie de COVID-19 ; à vérifier les facteurs qui entravent la satisfaction des aidants à l'égard de la télé-réadaptation et du suivi à distance ; Vérifier quels facteurs interfèrent avec la satisfaction des soignants à l'égard des interventions, notamment les facteurs liés à la personne âgée atteinte de démence (âge, sexe, comorbidités, état de santé mentale - cognition et comportement - et capacité fonctionnelle) et les facteurs liés aux soignants (âge, sexe, années d'études, état matrimonial, revenu mensuel de la famille, partage ou non des soins avec une autre personne et nombre d'heures par jour consacrées aux soins de la personne âgée, état de santé mentale - cognition et comportement -, qualité de vie et charge de travail). Cette recherche a une approche quantitative et qualitative et fait partie d'un essai clinique randomisé uniquement post-test avec groupe de contrôle, avec aveuglement de l'évaluateur, contrôlé par deux groupes : le groupe d'intervention (programme de téléréadaptation) et le groupe de contrôle (suivi à distance). Les soignants des deux groupes ont reçu des informations standardisées sur la démence et les soins COVID-19 au début de l'étude. Pour le groupe d'intervention, ces informations étaient plus détaillées et après ces présentations, le groupe d'intervention a reçu le programme de télé-réhabilitation, avec des exercices standardisés pour les personnes âgées et des conseils pour les soignants. Deux évaluations en ligne ont été réalisées : l'une initiale et l'autre après 12 semaines. Lors de l'évaluation initiale, l'objectif était de mesurer l'état de santé mentale (cognition et comportement) et la capacité fonctionnelle. En outre, l'état de santé mentale, la qualité de vie et le fardeau des soignants ont été évalués. Après 12 semaines, la satisfaction de l'aidant à l'égard de l'intervention et du suivi à distance chez les personnes âgées a été vérifiée au moyen d'un questionnaire en ligne. Pour les analyses, un niveau de signification de α = 0,05 a été adopté et le logiciel SPSS (20.0) a été utilisé pour effectuer les tests statistiques. Pour les questions ouvertes, la procédure de traitement et d'analyse des données qualitatives a été adoptée, à travers le logiciel MAXQDA2022. Après codage des segments obtenus, la technique d'analyse de contenu de Bardin a été appliquée. L'échantillon final total après 12 semaines comprenait 64 paires d'aidants familiaux et de personnes âgées. Les aidants du programme de téléréadaptation se sont montrés plus satisfaits de l'intervention, du traitement par Internet et des soins de santé reçus que les aidants soumis au suivi à distance. Les deux groupes ont déclaré avoir aimé le traitement, ont souligné l'excellente qualité de l'audio et de la vidéo et ont signalé une préférence pour le traitement par Internet plutôt que pour le traitement en face à face. Dans le groupe d'intervention, seules les heures consacrées aux soins ont influencé la satisfaction à l'égard de l'intervention. Dans le groupe témoin, les performances cognitives et fonctionnelles de la personne âgée ont influencé la satisfaction à l'égard du suivi à distance. Plus de soignants du groupe d'intervention que du groupe de contrôle ont vu leurs attentes satisfaites par rapport au traitement, bien que les deux groupes aient signalé des difficultés au cours des 12 semaines et des suggestions concernant le traitement. Nous concluons que le programme de téléréhabilitation a obtenu des résultats satisfaisants, ce qui suggère le potentiel de la téléréhabilitation en tant qu'auxiliaire de la prestation de soins pour une personne âgée atteinte de démence et ses soignants.

Entre las llamadas enfermedades crónicas no transmisibles y los síndromes que comúnmente afectan a los ancianos, las demencias se destacan porque tienen características que no afectan sólo al individuo enfermo. Se extienden a toda la estructura familiar y a la sociedad, con un gran impacto psicosocial y económico. Ante el distanciamiento social como medida de protección frente a la pandemia de COVID-19, muchas personas mayores y cuidadores han tenido que aprender a manejarse con el uso de las Tecnologías de la Información y la Comunicación. La telerehabilitación es una alternativa de acceso sanitario a distancia ampliamente utilizada durante la pandemia de COVID-19 y puede ayudar al acceso a la salud y a la calidad de vida de las personas mayores con demencia y sus cuidadores, sin ofrecer riesgo de contagio de COVID-19. El factor de satisfacción con la telerehabilitación es un importante foco de investigación, ya que es un aspecto fundamental para medir la calidad de la atención y evaluar la pertinencia de estos servicios prestados. El presente estudio tuvo como objetivo verificar la satisfacción de los cuidadores con un Programa de Tele-rehabilitación y con el Seguimiento a Distancia en personas mayores con demencia y sus cuidadores; comparar la satisfacción de los cuidadores con la tele-rehabilitación y con el Seguimiento a Distancia en personas mayores con demencia y sus cuidadores durante el distanciamiento social por la pandemia COVID-19; Verificar qué factores interfieren en la satisfacción de los cuidadores con las intervenciones, incluyendo factores relacionados con la persona mayor con demencia (edad, género, comorbilidades, estado de salud mental - cognición y comportamiento y capacidad funcional) y factores relacionados con los cuidadores (edad, género, años de educación, estado civil, ingresos mensuales de la familia, si comparten el cuidado con alguien más y cuántas horas del día se proporciona cuidado a la persona mayor, estado de salud mental - cognición y comportamiento, calidad de vida y carga). Esta investigación tiene un enfoque cuanti-cualitativo y forma parte de un ensayo clínico aleatorizado sólo post-test con grupo de control, con cegamiento del evaluador, controlado por dos grupos: Grupo de Intervención (Programa de Telerehabilitación) y Grupo de Control (Seguimiento a distancia). Los cuidadores de ambos grupos recibieron información de forma estandarizada sobre la demencia y los cuidados COVID-19 al inicio del estudio. Para el Grupo de Intervención, esta información fue más detallada y después de estas presentaciones, el Grupo de Intervención recibió el Programa de Telerehabilitación, con ejercicios estandarizados para los ancianos y orientación a los cuidadores. Hubo dos evaluaciones en línea: inicial y después de 12 semanas. En la evaluación inicial, el objetivo era medir el estado de salud mental (cognición y comportamiento) y la capacidad funcional. Además, se evaluaron el estado de salud mental, la calidad de vida y la carga de los cuidadores. Después de 12 semanas, se comprobó la satisfacción del cuidador con la intervención y con el Seguimiento a distancia en personas mayores mediante un cuestionario en línea. Para los análisis, se adoptó un nivel de significación de α = 0,05 y se utilizó el programa SPSS (20.0) para realizar las pruebas estadísticas. Para las preguntas abiertas, se adoptó el procedimiento de tratamiento y análisis cualitativo de datos, a través del software MAXQDA2022. Después de la codificación, para los segmentos obtenidos, se realizó la técnica de análisis de contenido de Bardin. La muestra final total, después de 12 semanas, comprendía 64 parejas de cuidadores familiares y personas mayores. Los cuidadores del Programa de Telerehabilitación mostraron mayor satisfacción con la intervención, con el tratamiento por Internet y con la atención sanitaria recibida que los cuidadores sometidos al Seguimiento a Distancia. Ambos grupos manifestaron que les había gustado el tratamiento, señalaron como excelente la calidad de audio y vídeo y manifestaron su preferencia por el tratamiento por Internet frente al presencial. En el Grupo de Intervención, sólo las horas dedicadas a la atención influyeron en la satisfacción con la intervención. En el Grupo Control, el rendimiento en cognición y funcionalidad del anciano influyó en la satisfacción con el Seguimiento a Distancia. Más cuidadores del Grupo de Intervención vieron alcanzadas sus expectativas al tratamiento, en comparación con el Grupo de Control, aunque ambos grupos reportaron dificultades a lo largo de las 12 semanas y sugerencias al tratamiento. Conclui-se que o Programa de Telerreabilitação alcançou resultados satisfatórios, sugerindo a potencialidade da telerreabilitação como auxiliar na prestação de cuidados para a pessoa idosa com demência e seus cuidadores.