Percepções de cuidadores de crianças com desenvolvimento atípico acerca de suas necessidades, empoderamento e qualidade de vida familiar

Abstract

Caring for children with atypical development presents families with challenges that go beyond clinical demands, involving emotional, social, institutional, and political aspects that directly impact family quality of life and caregiver empowerment processes. In the Brazilian context, studies that integrate family needs, available support, empowerment, and family quality of life are still scarce. This study aimed to investigate the needs and support perceived by caregivers of children with atypical development, as well as to analyze the relationship between these elements and family empowerment and quality of life. This is a quantitative-qualitative, exploratory, and cross-sectional study conducted with 115 primary caregivers of children aged 0 to 12 years. Data collection was carried out using standardized instruments and open-ended questions. The data were analyzed in an integrated manner, articulating quantitative and qualitative results in light of theoretical frameworks of care, empowerment, family quality of life, and Family-Centered Practices. The results showed that caregivers' needs are multidimensional and continuous, encompassing informational, emotional, social, and organizational aspects, intensified by the centralization of care, especially in the maternal sphere. It was observed that the available institutional support is fragmented and insufficient, demanding constant mediation and active search strategies from caregivers. Empowerment emerged as a relational and ambivalent process, frequently mobilized as a response to system failures, strengthening the caregivers' capacity for action, but not always reducing the burden experienced. Family quality of life was shown to be traversed by these dynamics, combining strengthened affective bonds with restrictions on social participation, leisure, and self-care. It is concluded that caregiver empowerment cannot be understood as an individual attribute, but as a process conditioned by support networks, relationships with services, and public policies, reinforcing the need for professional practices and interventions in Occupational Therapy committed to the sustainability of care.

El cuidado de niños con desarrollo atípico presenta a las familias desafíos que van más allá de las demandas clínicas, involucrando aspectos emocionales, sociales, institucionales y políticos que impactan directamente la calidad de vida familiar y los procesos de empoderamiento de los cuidadores. En el contexto brasileño, los estudios que integran las necesidades familiares, el apoyo disponible, el empoderamiento y la calidad de vida familiar aún son escasos. Este estudio tuvo como objetivo investigar las necesidades y el apoyo percibido por los cuidadores de niños con desarrollo atípico, así como analizar la relación entre estos elementos y el empoderamiento y la calidad de vida familiar. Este es un estudio cuantitativo-cualitativo, exploratorio y transversal realizado con 115 cuidadores principales de niños de 0 a 12 años. La recolección de datos se llevó a cabo utilizando instrumentos estandarizados y preguntas abiertas. Los datos se analizaron de manera integrada, articulando los resultados cuantitativos y cualitativos a la luz de los marcos teóricos del cuidado, el empoderamiento, la calidad de vida familiar y las Prácticas Centradas en la Familia. Los resultados mostraron que las necesidades de los cuidadores son multidimensionales y continuas, abarcando aspectos informativos, emocionales, sociales y organizacionales, intensificados por la centralización del cuidado, especialmente en la esfera materna. Se observó que el apoyo institucional disponible es fragmentado e insuficiente, lo que exige una mediación constante y estrategias de búsqueda activa por parte de los cuidadores. El empoderamiento surgió como un proceso relacional y ambivalente, frecuentemente movilizado como respuesta a fallas del sistema, fortaleciendo la capacidad de acción de los cuidadores, pero no siempre reduciendo la carga experimentada. Se demostró que la calidad de vida familiar se ve afectada por estas dinámicas, combinando vínculos afectivos fortalecidos con restricciones en la participación social, el ocio y el autocuidado. Se concluye que el empoderamiento del cuidador no puede entenderse como un atributo individual, sino como un proceso condicionado por redes de apoyo, relaciones con los servicios y políticas públicas, lo que refuerza la necesidad de prácticas e intervenciones profesionales en Terapia Ocupacional comprometidas con la sostenibilidad de los cuidados.