Estresse de cuidadores familiares de crianças com necessidades especiais de saúde: estudo caso-controle

Abstract

To analyze the stress of family caregivers of children with special health needs and identify associated factors. Method: A case-control study in which family caregivers of children with special health needs were considered "cases" and family caregivers of children without special health needs were considered "controls". Recruitment of both groups was conducted through social networks and complemented by snowball sampling. The groups were matched by sex and age in a 1:1 ratio. Data collection took place between March 2022 and June 2023, mostly at participants' homes. For the production of empirical material, a sociodemographic and clinical characterization instrument and the Perceived Stress Scale were applied. Saliva samples were collected at four time points in a single day (upon awakening, 30 minutes after awakening, at noon, and at 8 p.m.) to analyze cortisol and α-amylase. To measure the total daily production of salivary cortisol and α-amylase, the Area under the Curve based on the log-trapezoidal method was calculated. Descriptive and inferential statistics were used for data analysis. The statistical tests applied were: Wilcoxon test for paired data and repeated measures ANOVA for paired data. All ethical precepts were met. Results: 100 family caregivers participated, with 50 included in the "case" group and 50 in the "control" group. There was a significant difference in stress scores and salivary cortisol levels between the groups, but such a difference was not evident for α-amylase. In both groups, the levels of α-amylase and cortisol throughout the day exhibited a typical circadian pattern. Family income was associated with perceived stress (p=0.003). The caregiver's age variable was significant in explaining perceived stress behavior (p=0.0098) and total daily cortisol production (p=0.0405). Child hospitalization was associated with salivary cortisol (p=0.0333) among caregivers of children with special health needs. The occupation of family caregivers also influenced salivary cortisol results (p=0.0006). Conclusion: Family caregivers of children with special health needs exhibited higher levels of perceived stress and lower cortisol production compared to family caregivers of children without special health needs. Younger family caregivers and those with lower family income presented higher levels of perceived stress. Higher daily salivary cortisol production was associated with family caregivers who had formal or informal work and were older.

Analizar el estrés de los cuidadores familiares de niños con necesidades especiales de salud e identificar los factores asociados. Método: estudio de casos y controles en el que se consideraron "casos" a los cuidadores familiares de niños con necesidades especiales de salud y "controles" a los cuidadores familiares de niños sin necesidades especiales de salud. El reclutamiento de ambos grupos se realizó a través de redes sociales y se complementó con la técnica de bola de nieve. Los grupos fueron emparejados por sexo y edad, en una proporción de 1:1. La recolección de datos se realizó entre marzo de 2022 y junio de 2023, principalmente en los hogares de los participantes. Para la producción del material empírico, se aplicaron un instrumento de caracterización sociodemográfica y clínica, y la Escala de Estrés Percibido. Para analizar el cortisol y la α-amilasa, se recopilaron muestras de saliva en cuatro momentos de un día único (al despertar, 30 minutos después de despertar, al mediodía y a las 20:00 horas). Para medir la producción total diaria de cortisol y α-amilasa salival, se calculó el Área bajo la Curva según el método log-trapezoidal. Para el análisis de datos, se utilizó estadística descriptiva e inferencial. Se aplicaron pruebas estadísticas como el Test de Wilcoxon para datos pareados y ANOVA de medidas repetidas para datos pareados. Se cumplieron todos los preceptos éticos. Resultados: participaron 100 cuidadores familiares, 50 incluidos en el grupo "caso" y 50 en el grupo "control". Se observó una diferencia significativa en la puntuación del estrés y en el nivel de cortisol salival entre los grupos, aunque esta diferencia no se evidenció para la α-amilasa. En ambos grupos, los niveles de α-amilasa y cortisol a lo largo del día exhibieron un patrón circadiano típico. La renta familiar se asoció con el estrés percibido (p=0,003). La variable edad del cuidador fue significativa para explicar el comportamiento del estrés percibido (p=0,0098) y la producción total diaria de cortisol (p=0,0405). La hospitalización del niño estuvo asociada al cortisol salival (p=0,0333) entre los cuidadores de niños con necesidades especiales de salud. La ocupación de los cuidadores familiares también repercutió en los resultados del cortisol salival (p=0,0006). Conclusión: los cuidadores familiares de niños con necesidades especiales de salud presentaron niveles más altos de estrés percibido y menor producción de cortisol en comparación con los cuidadores familiares de niños sin necesidades especiales de salud. Los cuidadores familiares más jóvenes y con menores ingresos familiares presentaron niveles más elevados de estrés percibido. La producción diaria de cortisol salival más elevada estuvo asociada a los cuidadores familiares que tenían trabajo formal o informal y que eran de mayor edad.